Muistatte ehkä, kuinka aina silloin tällöin olen kirjoitellut tänne blogiin siitä, kuinka sairastelu on kaatanut petiin. Syksyllä 2016 kärsin neljä kuukautta kestäneestä korvatulehduksesta. Ja kun se saatiin korvan putkituksella hoidettua, on poskiontelotulehdukset ja astma-ahdistukset seuranneet toisiaan.

Viime kevättalvi oli mulle astman suhteen pahaa aikaa. Erään talvisen juoksulenkin jälkimainingeissa minuun iski rinnan paine ja kuristuksen tunne, jotka veivät minut lopulta lukuisten astma- ja keuhkotutkimusten jälkeen siihen tilaan, että kävin miltei kuukauden kolmesti päivässä sairaalassa ottamassa spiralla astmalääkettä (kun normaalisti otettava astmalääke ei vaan tuntunut menevän läpi). Samalla söin kortisoneja suun kautta niin, että päässä vaan kilisi.

Kevään mittaan lääkitystä kuitenkin pystyttiin vähentämään ja mulle tuli parempi olo. Kunnes taas toissaperjantaina, juurikin sellaisen aamun ulkolenkin jälkeen, mulle iski jo tuttuakin tutumpi tunne. Rintaa painoi, ääni laski painuksiin ja alkoi taas hengenahdistus. Nyt nuo oireet ovat jo miltei takana (kiitos taas spiran ja kortisonin), mutta torstainen TAYSissä käynti toikin sitten jotain uutta tietoa. Sellaista, joka selittää ehkä –lopulta – kaiken sen, mitä minulle ja kropassani on tässä vuosien saatossa käynyt.

Muistan jo keväisissä puheissa lääkärin (eri lääkäri silloin) kanssa jutelleeni siitä, että immuunijärjestelmäni ei toimi aivan kuten pitäisi. Silloin ainakin minä kuvittelin, että kyseessä oli vain näistä sairasteluista johtuva hetkellinen alentuma, mutta niin se ei ollutkaan. Torstaina selvisi nimittäin se, että minulle on synnynäinen immunipuutos. Sellainen immuniteetin alenema (onkohan edes oikea termi?), joka on ollut minulla vauvasta asti, jolle en itse voi tehdä juuri mitään suuntaan tai toiseen. Kaiken lisäksi tämä verikoelöydös selittää luultavammin AIVAN kaikki nämä rankat hengitystieinfektiot, pöpöherkkyyteni, poskiontelotulehdukset ja sun muut. Siis käytännössä kaiken sen, miksi olen sairastellut niin tiheään ja miksi minulla monikaan flunssa ei mene tuosta vaan sairastamalla normaalisti ohi, vaan niistä kehkeytyy usein joku vähän isompi ja rankempi tauti.

Istuin hetken lääkärillä ihan hiljaa ja räpsyttelin varmasti tyhmännäköisesti silmiäni. Tässä oli tutkittu mun kroppaa nyt usean vuoden ajan ja välillä olin pelännyt todellakin jo pahinta, kun tuntui, että minä oikein imuroin tauteja, mutta mistään ei kuitenkaan löytynyt varsinaista syytä sairasteluherkkyydelleni. Olin milloin syyttänyt itseäni (pitäisi elää VIELÄKIN terveellisemmin) ja välillä olin kironnut kroppaani, joka tuntui pettävän jatkuvasti. Nyt – aika monen vuoden epätietoisuuden ja epätoivoisuudenkin jälkeen – vastaus löytyi niistä yksistä ainoista verikokeista. Siinä se. Mustaa valkoisella!

Diagnoosi oli yhtä aikaa helpotus ja kirous. Toisaalta sain jonkinlaisen rauhan sen ylle, etten ollut tehnyt itse mitään sellaista, jolla olisin sabotoinut kehoani. Aina nimittäin, kun alan sairastella, alan pohtia, olisikin sittenkin pitänyt liikkua enemmän, syödä terveellisemmin, muistaa ne vitamiinit huolellisemmin. Parjannut siis itseäni! Lääkärin mukaan toki terveelliset elämäntavat ovat hyvä asia, mutta mikään sinkkikuuri tai vastaava ei toisi nyt merkittävää apua itse tähän isoon kuvaan. Tuntui toisaalta helpottavalle, että oma terveyteni ei kaikelta osin ollutkaan enää omien tekojeni summa, vaan jotain ylempää tullutta.

Toisaalta tuli myös avuton olo. Minulla olisi tämä vaiva nyt ja aina. Edessä ei häämöttäisi siis sitä radikaalia parannuskeinoa, jota olin ikään kuin kuitenkin aina odotellut. Lääkäri kertoi, että ainoa, mitä voisin nyt jatkossa tehdä, olisi pestä käsiä hyvin ja – ankeaa kyllä – hyväksyä se, että sairastun tiheämmin kuin muut. Tuntuu aika turhauttavalle ajatella, että tämän kanssa tulee vaan oppia elämään. Hyväksyttävä se, että flunssa iskee ja kestää. Vaikkei kyseessä ollutkaan mikään kuolemansairaus, tuntuu diagnoosi silti hieman masentavalle. 

Jotta immuunipuutos ei olisi itsessään jo iso isku, löytyi mun sydämestä jo toistamiseen sivuääniä. Lääkäri ei kuulemma ollut niistä kovin huolissaan, mutta koska mulla on niitä ollut aikaisemminkin, sain nyt lähetteen sydäntutkimuksiin tähän jatkoksi. Toki mitkään epänormaalit jutut eivät mieltä ylennä, mutta en toisaalta jaksa tästä ainakaan tässä vaiheessa vielä draamaa vedellä. Luotan nyt siihen, että asiat tutkitaan ja hommat menee parhain päin.

Näitä ajatuksia on tässä nyt tullut viikko pohdittua ja pureskeltua. Meille on vaihdettu kotona entisen yhden käsipyyhkeen sijaan jokaiselle perheenjäsenelle omat pyyhkeet pöpökierron välttämiseksi. Käsidesipulloja on ripoteltu vähän joka nurkkaan ja lääkärin sanoista huolimatta olen ladannut mummodosetin täyteen vitaamiineja ja superkapseleita. 

Jos siellä ruudun takana on muita, joilla on immuunijärjestelmässä todettu alentumaa (virallinen nimi juuri tälle osaselle taitaa olla lektiinitien puutos), antakaa kaikki mahdolliset poppaskonstit ja vinkit, jolla saatte pysyttyä paremmin terveinä. Tuntuu, että vertaistukea tästä löytyy todella vähän ja sitä juuri nyt kaivattaisiin. Mietin jo sitäkin, että tuleeko musta jatkossa sellainen hengityssuojissa lentokoneessa matkustaja vai miten niitä tauteja voi itse torjua parhaiten?

Lopuksi on vielä sanottava, että musta tuntuu, että tuo diagnoosi oli mulle henkisesti tosi tärkeä. Olen kokenut itseni niin monta kertaa jotenkin huonommaksi ja heikommaksi kuin muut, koska olen saanut jonkun taudin ekana, reagoinut homeseiniin voimakkaimmin tai oksentanut ruokamyrkytyksessä päivätolkulla, kun toisia on vaan vääntänyt vähän vatsassa. Perkule nyt on syy! Enkä enää koskaan halua kuulla, että joku tulee vähän ilkikurisuutta katseessa sanomaan: ”Sä sitten sairastelet aika usein!”. 

-Karoliina-

Kuva: Noora Näppilä