Synnynnäinen immuunipuutos! Syy vuosien sairasteluun.

Muistatte ehkä, kuinka aina silloin tällöin olen kirjoitellut tänne blogiin siitä, kuinka sairastelu on kaatanut petiin. Syksyllä 2016 kärsin neljä kuukautta kestäneestä korvatulehduksesta. Ja kun se saatiin korvan putkituksella hoidettua, on poskiontelotulehdukset ja astma-ahdistukset seuranneet toisiaan.

Viime kevättalvi oli mulle astman suhteen pahaa aikaa. Erään talvisen juoksulenkin jälkimainingeissa minuun iski rinnan paine ja kuristuksen tunne, jotka veivät minut lopulta lukuisten astma- ja keuhkotutkimusten jälkeen siihen tilaan, että kävin miltei kuukauden kolmesti päivässä sairaalassa ottamassa spiralla astmalääkettä (kun normaalisti otettava astmalääke ei vaan tuntunut menevän läpi). Samalla söin kortisoneja suun kautta niin, että päässä vaan kilisi.

Kevään mittaan lääkitystä kuitenkin pystyttiin vähentämään ja mulle tuli parempi olo. Kunnes taas toissaperjantaina, juurikin sellaisen aamun ulkolenkin jälkeen, mulle iski jo tuttuakin tutumpi tunne. Rintaa painoi, ääni laski painuksiin ja alkoi taas hengenahdistus. Nyt nuo oireet ovat jo miltei takana (kiitos taas spiran ja kortisonin), mutta torstainen TAYSissä käynti toikin sitten jotain uutta tietoa. Sellaista, joka selittää ehkä –lopulta – kaiken sen, mitä minulle ja kropassani on tässä vuosien saatossa käynyt.

Muistan jo keväisissä puheissa lääkärin (eri lääkäri silloin) kanssa jutelleeni siitä, että immuunijärjestelmäni ei toimi aivan kuten pitäisi. Silloin ainakin minä kuvittelin, että kyseessä oli vain näistä sairasteluista johtuva hetkellinen alentuma, mutta niin se ei ollutkaan. Torstaina selvisi nimittäin se, että minulle on synnynäinen immunipuutos. Sellainen immuniteetin alenema (onkohan edes oikea termi?), joka on ollut minulla vauvasta asti, jolle en itse voi tehdä juuri mitään suuntaan tai toiseen. Kaiken lisäksi tämä verikoelöydös selittää luultavammin AIVAN kaikki nämä rankat hengitystieinfektiot, pöpöherkkyyteni, poskiontelotulehdukset ja sun muut. Siis käytännössä kaiken sen, miksi olen sairastellut niin tiheään ja miksi minulla monikaan flunssa ei mene tuosta vaan sairastamalla normaalisti ohi, vaan niistä kehkeytyy usein joku vähän isompi ja rankempi tauti.

Istuin hetken lääkärillä ihan hiljaa ja räpsyttelin varmasti tyhmännäköisesti silmiäni. Tässä oli tutkittu mun kroppaa nyt usean vuoden ajan ja välillä olin pelännyt todellakin jo pahinta, kun tuntui, että minä oikein imuroin tauteja, mutta mistään ei kuitenkaan löytynyt varsinaista syytä sairasteluherkkyydelleni. Olin milloin syyttänyt itseäni (pitäisi elää VIELÄKIN terveellisemmin) ja välillä olin kironnut kroppaani, joka tuntui pettävän jatkuvasti. Nyt – aika monen vuoden epätietoisuuden ja epätoivoisuudenkin jälkeen – vastaus löytyi niistä yksistä ainoista verikokeista. Siinä se. Mustaa valkoisella!

Diagnoosi oli yhtä aikaa helpotus ja kirous. Toisaalta sain jonkinlaisen rauhan sen ylle, etten ollut tehnyt itse mitään sellaista, jolla olisin sabotoinut kehoani. Aina nimittäin, kun alan sairastella, alan pohtia, olisikin sittenkin pitänyt liikkua enemmän, syödä terveellisemmin, muistaa ne vitamiinit huolellisemmin. Parjannut siis itseäni! Lääkärin mukaan toki terveelliset elämäntavat ovat hyvä asia, mutta mikään sinkkikuuri tai vastaava ei toisi nyt merkittävää apua itse tähän isoon kuvaan. Tuntui toisaalta helpottavalle, että oma terveyteni ei kaikelta osin ollutkaan enää omien tekojeni summa, vaan jotain ylempää tullutta.

Toisaalta tuli myös avuton olo. Minulla olisi tämä vaiva nyt ja aina. Edessä ei häämöttäisi siis sitä radikaalia parannuskeinoa, jota olin ikään kuin kuitenkin aina odotellut. Lääkäri kertoi, että ainoa, mitä voisin nyt jatkossa tehdä, olisi pestä käsiä hyvin ja – ankeaa kyllä – hyväksyä se, että sairastun tiheämmin kuin muut. Tuntuu aika turhauttavalle ajatella, että tämän kanssa tulee vaan oppia elämään. Hyväksyttävä se, että flunssa iskee ja kestää. Vaikkei kyseessä ollutkaan mikään kuolemansairaus, tuntuu diagnoosi silti hieman masentavalle. 

Jotta immuunipuutos ei olisi itsessään jo iso isku, löytyi mun sydämestä jo toistamiseen sivuääniä. Lääkäri ei kuulemma ollut niistä kovin huolissaan, mutta koska mulla on niitä ollut aikaisemminkin, sain nyt lähetteen sydäntutkimuksiin tähän jatkoksi. Toki mitkään epänormaalit jutut eivät mieltä ylennä, mutta en toisaalta jaksa tästä ainakaan tässä vaiheessa vielä draamaa vedellä. Luotan nyt siihen, että asiat tutkitaan ja hommat menee parhain päin.

Näitä ajatuksia on tässä nyt tullut viikko pohdittua ja pureskeltua. Meille on vaihdettu kotona entisen yhden käsipyyhkeen sijaan jokaiselle perheenjäsenelle omat pyyhkeet pöpökierron välttämiseksi. Käsidesipulloja on ripoteltu vähän joka nurkkaan ja lääkärin sanoista huolimatta olen ladannut mummodosetin täyteen vitaamiineja ja superkapseleita. 

Jos siellä ruudun takana on muita, joilla on immuunijärjestelmässä todettu alentumaa (virallinen nimi juuri tälle osaselle taitaa olla lektiinitien puutos), antakaa kaikki mahdolliset poppaskonstit ja vinkit, jolla saatte pysyttyä paremmin terveinä. Tuntuu, että vertaistukea tästä löytyy todella vähän ja sitä juuri nyt kaivattaisiin. Mietin jo sitäkin, että tuleeko musta jatkossa sellainen hengityssuojissa lentokoneessa matkustaja vai miten niitä tauteja voi itse torjua parhaiten?

Lopuksi on vielä sanottava, että musta tuntuu, että tuo diagnoosi oli mulle henkisesti tosi tärkeä. Olen kokenut itseni niin monta kertaa jotenkin huonommaksi ja heikommaksi kuin muut, koska olen saanut jonkun taudin ekana, reagoinut homeseiniin voimakkaimmin tai oksentanut ruokamyrkytyksessä päivätolkulla, kun toisia on vaan vääntänyt vähän vatsassa. Perkule nyt on syy! Enkä enää koskaan halua kuulla, että joku tulee vähän ilkikurisuutta katseessa sanomaan: ”Sä sitten sairastelet aika usein!”. 

-Karoliina-

Kuva: Noora Näppilä 

 

 

Kommentit

Vierailija (Ei varmistettu)

Olisitko kumminkin tamperelaisena käynyt TAYS:issa etkä TYKS:issä (jokaon Turussa) ?

sannimpk (Ei varmistettu)

Karoliina on saanut elinikäisen diagnoosin ja korjailet täällä typoja edes osoittamatta puolella sanalla empatiaa

Onnittelut diagnoosista, varmasti helpotti vaikka olisihan vitamiineilla hoidettava diagnoosi ollut helpompi kestää, mutta löytyipä selitys!

Terveitä päiviä :)

LauraHoo (Ei varmistettu)

Mulla ei ole todettu immuunipuutosta, mutta sydämen sivuääniä kyllä. Sydänfilmi on sitten ollut normaali, mulla sivuäänet aiheutti alhainen hemoglobiini ja rautavarastojen tyhjyys. Sulla varmasti tällaiset perusveriarvot on tsekattu? Toivotan hyvää vointia!

Iitunen (Ei varmistettu)

Hei,

Saitko tietoa Imput, eli immuunipuutteiset järjestöstä? Facessa myös oma ryhmänsä 'impuille'.

Vierailija (Ei varmistettu)

Hei, Minun pojalla immuunipuutos (varmaan eri kuin sinulla todettu), mutta ensimmäiset kymmenen vuotta sairasti koko ajan ja oli jatkuvasti limainen. Käytiin säännöllisesti suolahuoneessa, joka tuntui meistä, että helpotti limaisuutta ja hengenahdistusta.

Vierailija (Ei varmistettu)

Onko sinulla todettu siis primaarinen immuunipuutos? Se kuulostaa vakavalta. Minulle oli uusi termi tällainen lektiinitien puutos, olen ajatellut että on vain ihmisiä jotka sairastuvat helpommin kuin toiset - hiukan yksinkertaisesti.

Toivottavasti saat nyt asianmukaista hoitoa ja tukea. Tsemppiä.

Tiia - Littlebigthings (Ei varmistettu) http://www.littlebigthings.fi

Siis niin samaistun tuohon et lopulta saatu diagnoosi on suuri helpotus. Mulla todettiin kesällä Crohnin tauti 21 vuoden sairastamisen jälkeen. Niin helpotus ettei olekaan itse aiheuttanut oloaan syömällä väärin ja olemalla laiska ja liikkumaton tai masentunut, niinkuin lääkärit mulle 20v hokivat. Mulle menee tällä hetkellä solunsalpaajalääkitys, joten vailla immuunipuolustusta täälläkin. Ei huvita paljon lähtee esim hoplopiin :)

# (Ei varmistettu)

Täällä myös suolistosairaus ja immuunivastetta laskeva lääkitys (solusalpaajat ja biologinen) mutta olen onneksi pysynyt tosi terveenä vaikka päivittäin tapaan paljon ihmisiä. Olen toki neuroottinen käsienpesijä ja käsidesi kulkee joka laukussa mukana. Lapsetkin ovat oppineet tosi hyvin pesemään käsiä ja tekevän sen aina kotiin tullessa ja ennen ruokaa.

# (Ei varmistettu)

Niin ja pneumokokkirokote saatu ja koko perhe rokotetaan aina influenssaa vastaan.

Pikkuenkeli (Ei varmistettu)

Paljon voimia saanko kysyä miten olet reagoinut rokotteisiin ?koska eikö ole niin että jos immuunipuutos niin rokotteet voivat aiheuttaa isoja haittavaikutuksia.voin olla väärässäkin.

Pieni Merenneito

Tsemppiä uutisten sulatteluun. Tuo, että siitä ei voi parantua, on varmasti raskas nieltävä, mutta onneksi nyt voit tosiaan tehdä tuollaisia ”sotasuunnitelmia” kuten erilliset pyyhkeet yms. Luulen, että itse asemassasi koettaisin pitää huolen, että kaikki lähipiirissäni (myös töissä) ymmärtävät tilanteen, jolloin pärskivien tyyppien välttely ei mahdollisesti aiheuttaisi kiusallisia tilanteita, joissa joku loukkaantuu. Ehkä työkaveritkin yms. tsemppaisivat sitten käsihygieniassaan ihan myötätunnosta, heille kun ei oikein voi komentaa ”Pese kätes KUNNOLLA!” ;D

Maij (Ei varmistettu)

Itselläni puhkesi migreeni kaksi vuotta sitten ja kroonistui myöhemmin. Ei ole sama asia mutta samanlaista sulattelu ja järkytystä aiheutti, koska sen kanssa pitää oppia elämään. Joten ymmärrän hyvin, että voi hieman masentaa. Tsemppiä kovasti siis asian hyväksymiseen ja sulatteluun!

Elinakoo

Tarkistathan varastoraudan eli ferritiinin! Tai syö extraa ihan muuten vaan - ehkä jo syötkin. Itse tykkään monivitamiinista nimeltä Evergia multilong ja kaikenlaista on kokeiltu, Ruohonjuuresta lähtien. Vilpitön suositus! t. en ole ollut sairaana ainakaan vuoteen

annepa (Ei varmistettu)

Ootko ihan tosissas? Toinen kertoo lektiinitien puutoksesta ja sinä sanot että hei, en ole ollut vuoteen kipeänä, koska ferritiini ja Evergia multilong?

Odin ja Thor, anna mun kaikki kestää.

Karoliina, jos joku sanoo, että "sinä se olet usein kipeänä", niin voit tukkia sen suun nyt lektiineillä! Hyvä, että tuli joku diagnoosi (minusta, toivottavasti olet samaa mieltä)!

Elinakoo

Oletan tietysti että kommentista tulee esille kokemukseni aiheeseen, ilman että alan luettelemaan terveyshistoriaani. Miksi minun pitäisi puolustella sanojani juuri sinulle?

Anna mun kaikki kestää näitä ammattiloukkaantujia, syö vaan lisää niitä sitruunoita.

annepa (Ei varmistettu)

Kommenttisi kuulostaa pätemiseltä. Siis siihen tyyliin, että kun joku sanoo olevansa masentunut, niin joku "hyvää tarkoittava" kertoo, että hei, kannattaa mennä kävelylle, se piristää.

Olet aivan oikeassa, mistä minä tiedän, että oletko pätijä vai et, sinulla ja Karoliinallahan voi olla syvällinen ystävyyssuhde ja Karoliina tietää jo, että sinulla on sama vaiva ja puhut kokemuksesta.

Sitruunat on kyllä hyviä, kiitos vaan. Just viime viikolla söin ravintolassa aivan törkeän herkullista sitruunasorbettia Lemoncellolla. Sitä voisin kyllä ottaa lisää. Myös teehen sitruunat käy hyvin, varsinkin nyt syksyllä alkaa taas tee maistua.

Elinakoo

Miksi juuri minun huikkaus ja suositus vitamiinista olisi pätemistä, niitä oli tällä muitakin. En ollenkaan ymmärrä miksi päätit ottaa minut hampaisiisi. Sinä kuulostat siltä että haluat päteä, ja projisoit sen minuun. Huono päivä tai pysyviä ongelmia rajojen hallinnassa - sinä itse suhteessa muut. Onko sinulla tapana puhua näin kaikille ja tehdä kitkeriä, subjektiivisiä olettamuksia. Suosittelen Anne sinulle käyntiä psykologilla. Ethän enää pilaa tätä ketjua tekopirteällä piikittelylläsi.

annepa (Ei varmistettu)

Jos toisen puolustaminen (vaikka sitä ei pyydetty) ja epäkohdista huomauttaminen on pätemistä niin olkoon niin. Jos se tarkoittaa, että en osaa hallita rajojani, niin en todellakaan aio opetella rajojen hallintaa. Aion vastakin puolustaa toisia, avata suuni ja päteä, jos joku sanoo asioita tyyliin masentuneen pitäisi mennä lenkille ja immunologia-ongelma ratkeaa Evergia multilongilla.

Et ehkä huomannut, että tajusin itse subjetiivisuuteni. Kirjoitin, että "olet aivan oikeassa, enhän tiedä..."

Heikoissa kantimissa on kritiikin vastaanottaminen, jos kritisoijaa sanotaan mielenterveysongelmaiseksi. Minä sanoisin sinua hiukan ajattelemattomaksi, mutta kommenttiesi perusteella mielenterveydessäsi ei ole mitään vikaa enkä siis pyydä sinua menemään psykologille.

En tietääkseni ole tekopirteä, mutta voihan joku käsittää asian niin. Useimmat kyllä ovat kuvanneet minua lakoniseksi ja tasaiseksi, mutta asiathan voi nähdä tosi eri tavoin ihmisestä riippuen. Pidän jatkossakin sitruunoista eri tavalla valmistettuna. Hauskaa viikonloppua!

Elinakoo

Anne, suosittelin vitamiinia.

Kaikki muu on ihan itse keksimääsi, en ole koskaan väittänyt että ongelma ratkeaa vitamiinilla tai että masentuneen pitäisi mennä lenkille. En edelleenkään ymmärrä miksi sinä hyökkäät ja pyrit mustamaalaamaan minua. Kuviteltuun reagoiminen on erittäin epätervettä ja sen pohjalta reagoiminen tekee sinusta vain ilkeän.

Sinä et puolusta muuta kuin omia satumaisia kuvitelmiasi, eikö se nimenomaan ole pätemistä? Oletan että sait siitä idean olettaa että minä päden. Mutta koska et tunne minua, etkä mitenkään voi nähdä juuri minun pääni sisälle, käytöksesi kertoo vain sinusta. On häiriintynyttä olettaa itselleen kykyjä ajatustenlukuun. Suosittelen että aloitat ihmisiin tutustumisen ihan pohjalta, et OLETA vaan keskustelet, sillä suurella todennäköisyydella oletuksesi menevät vikaan.

Mietitköhän sinä ollenkaan miltä käytöksesi mahtaa tuntua muista - ehkäpä heidän reaktiot vahvistavat sinun harhaluloja, mutta siinä tapauksessa kyseessä on oman itsensä totuttava profetia.

Vai luuletko että kaikki ovat yhtä inhottavia kuin sinä itse olet, eivätkä kenties vaikutu tällaisesta kiusaamisesta. Mietippä jatkossa kaksi kertaa ennen kuin avaat suusi.

saanaj (Ei varmistettu)

Taisi lähteä vähän laukalle itse kullakin? :D

Tasaraita

Olisin itsekin tullut tänne kysymään onko myös ferritiiniarvot tarkistettu. Alhaiset ferritiinit kun voi tosiaan aiheuttaa sivuääniä ja rytmihäiriöitä, väsymystä, alentunutta vastustuskykyä ja vaikka mitä. En mitenkään väheksy Karoliinan saamaa diagnoosia, mutta mietin että sen diagnoosin ja pöpöjen välttämisen lisäksi rauta-arvojen tarkistus voisi tuoda lisäapua tautien välttelyyn.

Olen itsekin jatkuvasti sairaana ja herkkä sisäilmaongelmille. Flunssat kestävät viikkoja tai kuukausia eivätkä meinaa mennä millään ohi. Minulla on myös astma. Ei ole tutkittu sairastaisinko mahdollisesti jotain immuunipuutosta, mutta olen ainakin itse kokenut että luontaistuotekaupan valkosipulikapseleilla, vitamiineilla ja sinkeillä olen ehkä pystynyt vähentämään sairasteluani. Toki kyse voi olla vaan tuurista, että niiden aloittamisen jälkeen niitä pöpöjä ei ole sattunut niin paljon kohdalle. En tiedä, mutta käytän näitä tuotteita silti, koska ainakaan vielä ei ole vaikuttanut siltä etteikö niistä apua olisi.

NelliinaX (Ei varmistettu)

Hei, hyvä ku selvis. Tuttu tunne tuo, että joku toteaa, että "sä sairastelet usein". Mulle ainakin joskus semmoset ikiterveet tyypit, jotka flunssat ym aina väistää, ovat säälien ja kauhistelleet kyseisen viisauden todenneet. Ai että, on sapettanut! Valoa ja voimia sulle!

Vierailija (Ei varmistettu)

Hei,
minun pojallani on vaihtoehtotien aktiivisuus alentunut. Asia tutkittiin kun poika sairastui verenmyrkytykseen syntymänsä jälkeen. Onneksi vakavan bakteeri-infektion riski ei ole lisääntynyt ja myös rokotukset saa normaalisti. Lääkärin arvion mukaan hengitystieinfektioita voi olla lisääntyneesti ja myöhemmin voi olla jonkin verran suurempi riski sairastua sidekudostauteihin.
Pojan puutos on periytyvä, mutta meiltä vanhemmilta sitä ei koettu tarpeelliseksi tutkia.
Kaiken kaikkiaan aiheesta tuntuu löytyvän vain vähän tietoa ja kokemuksia ja meilläkin aika näyttää miten tämä tulee vaikuttamaan.
Neuvoja en siis juurikaan osaa antaa, mutta halusin kommentoida kun kerrankin törmäsin aiheeseen. Minua helpotti ainakin tieto, että olet kuitenkin suhteellisen terve aikuinen, jos niin voi sanoa
Tsemppiä ja mukavaa syksyä!

Kyseistä sairautta minulla ei ole, mutta minulla on nivelreumaan lääkityksenä solumyrkky, joka vaikuttaa aika lailla vastustuskykyyn. Olen siis oikea pöpömagneetti. Eli sairastun herkästi, kaikki flunssat ovat rajuja ja ne kestävät kauan. Kaikkea olen kokeillut, sitä mukaa, mitä joku jotain vinkkaa :-) En tiedä, onko ollut vain sattumaa, mutta Chlorella on ehkä auttanut poskiontelotulehduksiin. Joskus niitä oli n 4/vuosi. Sitten otin tuon kokeeksi ja söin sitä vuosikausia. Tulehduksia oli ehkä 1/vuosi. Sitten Chlorella jäi jostain syystä pois ja tulehduksia oli taas useammin. Onhan tämä vähän tylsää, kun aina silloin tällöin joutuu kieltäytymään joistain sosiaalisista jutuista, mutta kun en tieten tahtoen halua mennä pöpöjä noukkimaan. Varsinkin kun nivelreuman kanssa on vielä aina se niveltentulehdusvaarakin. Ainakin lääkärit ovat tästä aina varoitelleet. Tätä voi olla joskus täysin terveen ihmisen vaikea ymmärtää. Rokotteen otan joka syksy.

LLoviisa (Ei varmistettu)

Tsemppiä diagnoosin sulatteluun! Mielenkiinnosta kyselen, että millaisella laboratoriokokeella tuota tutkitaan? Ystävä myös jatkuvasti sairaana ja flunssat tosiaan kestää.

Vierailija (Ei varmistettu)

Jos kyseessä tosiaan oli lektiinitie, niin lue tämä:
Lainaus Duodecimin artikkelista:
Kliinisesti merkittävät komplementtipuutokset
LÄÄKETIETEELLINEN AIKAKAUSKIRJA DUODECIM
2000;116(13):1367-1374
Hanna Jarva ja Seppo Meri

"Mannoosia sitova lektiini
Mannoosia sitova lektiini (MBL) sitoutuu sokerirakenteisiin, lähinnä mannoosiin ja N-asetyyliglukosamiiniin. MBL:n normaalipitoisuus plasmassa on aikuisilla vain 5–10 ng/ml. MBL:n puutos on yhdistetty lisääntyneeseen infektioherkkyyteen. Toisaalta MBL puuttuu noin 5 %:lta väestöstä eikä puutos aiheuta suurimmalle osalle mitään ongelmia. Mahdollisesti MBL on tärkeä ensimmäisten elinvuosien aikana osana synnynnäistä immuniteettia mutta ei enää myöhemmin. MBL:n puutoksen yksinään ei ole todettu altistavan merkittävästi infektioille (Aittoniemi 1999). MBL:n merkitys on kuitenkin vielä epäselvä. Toistaiseksi sen mittaamiseen ei ole selkeitä indikaatioita eikä määritys ole rutiinikäytössä Suomessa."

Ei siis välttämättä selitä oireitasi vaan selittäisi enemmänkin jos lapsuudessasi olisi ollut tavallista enemmän infektioita. Sama löydös on monella, jolla on ihan sama määrä infektioita kuin tavallista. Minusta infektiosi eivät tämän tekstin perusteella kuulosta poikkeavan lukuisilta vaan enemmänkin lapsiperheessä ruuhkavuosia eläjän tavalliselta infektiokuormalta.

Terveisin immunopuutoksista (toki ei siis tästä kyseisestä viasta) väitöskirjaa tekevä lääkäri

Vierailija (Ei varmistettu)

Ja siis anteeksi jos tämä tuli ulos jotenkin pätemisenä. Suosittelen hakeutumaan infektiotautien erikoislääkärin vastaanotolle.

Lektiinivajemamma (Ei varmistettu)

Hei! Lapseltani löydettiin lektiinitien vaje, "nolla-arvo", kun hänen ollessa pieni, tutkittiin hänen jaksokuumeilua. Tytär sairasti myös vesirokon kaksi kertaa (lievänä ja toisen kerran todella rajuna), jonka jälkeen häneltä tutkittiin vasta-aineet rokkoa vastaan ja ne oli ok. Hänellä oli myös reilu vuoden ikäisenä pneumokokkibakteeritartunta, johon antibiootti onneksi tepsi sairaalassa heti. Lapseni on sairastanut alle kouluikäisenä paljon normaalia enemmän, mutta nyt näyttää että alkaa helpottaa kun ikää on 8 vuotta.
Tuolloin lapsen ollessa pieni, kun lektiinitien vaje löydettiin, lastenlääkäri kiinnostui myös minun tilanteesta ja kysyi omaa sairastamishistoriaani. Minulla on lapsena ollut kaikki mahdolliset ripuli ym. taudit sekä pahimpana sairaalajakson vaatinut bakteeriaivokalvontulehdus 6-vuotiaana. Nuoruudessa sairastin paljon poskionteloita, korvia en niinkään kuten ei tytärkään. Meillä molemmilla on ollut ennemmin taipumus saada flunssien jälkitaudit keuhkoihin. Lapsella on ollut keuhkoputkentulehduksia ja minulla alkava keuhkokuume ym. Nyt sain olla kaksi vai peräti kolme vuotta syömättä antibioottia kunnes noin kk sitten tuli virtsatietulehdus jota en ole ikinä ennen aikuisiällä sairastanut. Olen pannut merkille että aina kun joudun syömään antibiootit kuten nyt, sairastan sen jälkeen "koko ajan" seuraavan puoli vuotta. Lapsella sama juttu. Emme syö antibioottia kuin äärimmäisen edessä nykyään. Nuoruudessani kärsin myös aknesta ja söin siihen kaikki mahdolliset lääkkeet Roacutania myöten. Varmaan nekin ajat ovat osansa tehneet sille, että nyt reilu kolmikymppisenä mahani ja suolistoni alkaa olla niin herkillä kaikelle, että odotan seuraavaa sairautta.
Näiden lisäksi minulta on kerran löydetty HAE-aktiivisuuden alenema, joka tosin seuraavassa verikokeessa oli normaali. Minua turvottaa usein ja kun esim. vatsa turpoaa, se on todella iso. Huulten ja kasvojen turvotusta on myls tyttärellä ja häneltä otettiin HAE-kokeet tällä viikolla. Minulla om ollut kurkunturvotusta tänä ja viime vuonna siten että olen myös sairaalakäyntejä joutunut tekemään ja olen saanut estolääkitykseksi Caprilonia. Lapsellani todettiin pienenä myös autoimmuunisairauteni valkojäkälä intiimialueella, ja sen hoitoa on joudettu jatkamaan jatkuvasti.
Halusin kertoa tarinaamme koska tästä lektiinitien vajeesta ei tosiaan löydy vertaistietoa oikein mistään. Se selitettiin meillekin vuosia sitten mahdollisesti infektioherkkyyttä lisäävänä asiana, ja sitä se on ollutkin. Meillä vain on tullut noita kaikkia muitakin juttuja sen perään, joten olen jo osin unohtanut koko lektiinitien. Luulen silti että sillä on kaiken tämän taustalla oma merkityksensä meidän sairasteluille. Kurja juttu - ja siis minulla itselläni on saman lektiinitien "nolla-arvo" mikä tyttärelläni on. Se on verikokein todettu.
Syö terveellisesti, liiku riittävästi ja elä normaalia elämää. Lektiinitielle ei kannata antaa liikaa painoarvoa, koska se on osa sinua ja sillä on iso merkitys miten ajattelet asioista ja miten vahvaksi itsesi henkisesti koet. Älä anna ajatuksen tasolla lektiinitievajeen olla nujertaja. Tsemppiä!

Vierailija (Ei varmistettu)

Syötkö mustasiemen öljyä? Ja päivittäin hunaja esim. manuka? Entäs inkivääri? Ceylon-kaneli? Kannattaisi.

Jaja (Ei varmistettu)

Hei Karoliina!

Suosittelen tutustumaan adaptogeeneihin kuten pakurikääpä, jolla näyttää olevan kyky vahvistaa immuunijärjestelmää.

Kohtalotoveri (Ei varmistettu)

Kylläpä kuulosti tutulta. Olen elänyt terveyden perikuvana ja silti sairastellut aina paljon. Edelliset vuodet niiin paljon juurikin korva- ja poskiontelotulehduksia, että lopulta kymmenien atb kuurien, punkteerauksien ja leikkauksien (nielurisat ja poskiontelot) jälkeen ratkaisin asian muuttamalla Espanjaan.
Kaikki hyvin koko kesän täällä, mutta neljän päivän vierailu Suomeen nyt pöpö aikaan heitti taas flunssan ja kuumeen
Nauratti vähän tuossa lopussa se hengityssuojaimen kanssa lentokoneessa matkustaminen, sillä mietin juuri itsekin, että kehtaankohan alkaa lentämään sellaisen kanssa
Ja kaikki muut on testattu (Ferritiinit, yms.), mutta ainut mikä oli poikkeavaa verenkuvassa oli vähäiset valkosolut, lääkäri ei niistä hirveästi stressannut, mutta toki jäi itselle mieleen kovin alhaisina.
Tsemppiä sinne, täälläkin jatketaan raivoisaa käsien pesua ja harkitaan entistä vakavammin hengityssuojainta lennolle

Kommentoi