Hyvää Down-syndrooma päivää <3
Tänään 21.3 on virallinen Down-syndrooma päivä. Miksi juuri tänään?
Päivämäärä tulee syndrooman virallisesta nimestä, joka on 21-trisomia. Tarkoittaa siis sitä että ihmisellä olevista 23:sta kromosomiparista järjestyksessään 21:tä kromosomia on näillä henkilöillä kahden sijaan kolme. Tämä on yksi niistä kromosomipoikkeamista, jonka kantajalla on vielä hyvät edellytykset elämään.
Miksi tämä koskettaa minua niin kovin? Siksi, koska isosiskollani on Down-syndrooma ja olen syntynyt ”terapia-lapseksi” downlapsen jälkeen. En ole ikinä kokenut asiassa minulle yhtäkään huonoa puolta, päinvastoin. Tunnen, että olen saanut paljon ja vielä paljon enemmän. En ole myöskään osannut pelätä oman lapseni kohdalla vammaisuutta tai erilaisuutta, koska minun Down-siskoni ja mieheni sisko jolla on RETT-syndrooma ovat opettaneet sen että vammaisenkin lapsen kanssa selviää kun on oikea asenne.
Siskoni käy töissä, asuu itsenäisesti tuetussa asunnossa ja käy kaupassa yksin. Hän harrastaa ja soittelee menemisistään. Hän on osallistunut jopa Special Olympicseihin taitoluistelussa. Hän tarvitsee apua pankki- ja kela-asioissa mutta on ihana itsenäinen julkisilla kulkeva aikuinen nainen. Hän on oma täysin ainutlaatuinen persoonansa ja nykyään on hän napsinut monia juttuja Putous- sarjasta. Nja nja nja hän ”duunailee” nykyään kaikkea.. Duunaa kahvia, duunaa itsensä suihkuun 😀 Perjantai on siideripäivä ja siitä pidetään kiinni. Se tarkoittaa yhtä tölkkiä saunan jälkeen. Hilpeys on aina silloin läsnä 🙂 Sisko käy viikonloppuisin vanhemmillamme ja näemme vähintään silloin. Parempaa ja elämästä enempää opettavaa isosiskoa en olisi voinut toivoa. Siskoni osaa myös hoitaa lastani ja on maailman paras tulkitsemaan koiria.
Moni on kysynyt, miltä tuntuu kun siskolla on Down? En osaa vastata, koska kyseessä on isosisko ja hän on aina ollut juuri tuollainen. Meidän ”Käkä” <3
Muistathan, ettei Down-syndrooma ole tauti. Se on syndrooma ja hieno ominaisuus ihmisessä.
Kuvassa siskoni ja poikani<3
p.s. K: Mikä on yleisin kromosomipoikkeama? V: M-I-E-S ;)
tässä vielä hyvä pätkä katsottavaksi