Love Every Minute Of It

21.3.2014 flygrl

Hyvää Down-syndrooma päivää <3

Tänään 21.3 on virallinen Down-syndrooma päivä. Miksi juuri tänään?

Päivämäärä tulee syndrooman virallisesta nimestä, joka on 21-trisomia. Tarkoittaa siis sitä että ihmisellä olevista 23:sta kromosomiparista järjestyksessään 21:tä kromosomia on näillä henkilöillä kahden sijaan kolme. Tämä on yksi niistä kromosomipoikkeamista, jonka kantajalla on vielä hyvät edellytykset elämään.

Miksi tämä koskettaa minua niin kovin? Siksi, koska isosiskollani on Down-syndrooma ja olen syntynyt ”terapia-lapseksi” downlapsen jälkeen. En ole ikinä kokenut asiassa minulle yhtäkään huonoa puolta, päinvastoin. Tunnen, että olen saanut paljon ja vielä paljon enemmän. En ole myöskään osannut pelätä oman lapseni kohdalla vammaisuutta tai erilaisuutta, koska minun Down-siskoni ja mieheni sisko jolla on RETT-syndrooma ovat opettaneet sen että vammaisenkin lapsen kanssa selviää kun on oikea asenne.

Siskoni käy töissä, asuu itsenäisesti tuetussa asunnossa ja käy kaupassa yksin. Hän harrastaa ja soittelee menemisistään. Hän on osallistunut jopa Special Olympicseihin taitoluistelussa. Hän tarvitsee apua pankki- ja kela-asioissa mutta on ihana itsenäinen julkisilla kulkeva aikuinen nainen. Hän on oma täysin ainutlaatuinen persoonansa ja nykyään on hän napsinut monia juttuja Putous- sarjasta. Nja nja nja hän ”duunailee” nykyään kaikkea.. Duunaa kahvia, duunaa itsensä suihkuun 😀 Perjantai on siideripäivä ja siitä pidetään kiinni. Se tarkoittaa yhtä tölkkiä saunan jälkeen. Hilpeys on aina silloin läsnä 🙂 Sisko käy viikonloppuisin vanhemmillamme ja näemme vähintään silloin. Parempaa ja elämästä enempää opettavaa isosiskoa en olisi voinut toivoa. Siskoni osaa myös hoitaa lastani ja on maailman paras tulkitsemaan koiria.

Moni on kysynyt, miltä tuntuu kun siskolla on Down? En osaa vastata, koska kyseessä on isosisko ja hän on aina ollut juuri tuollainen. Meidän ”Käkä” <3

Muistathan, ettei Down-syndrooma ole tauti. Se on syndrooma ja hieno ominaisuus ihmisessä.

Kuvassa siskoni ja poikani<3

p.s. K: Mikä on yleisin kromosomipoikkeama? V: M-I-E-S 😉

tässä vielä hyvä pätkä katsottavaksi

http://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU

Avainsanat: down, downsyndrooma, isosisko

Suhteet Ystävät ja perhe Mieli Syvällistä

4.3.2014 flygrl

Helmikuun hankinnat

Ahh ja voih. Materialistimutsi liikkeellä taas.

Ukkeli kasvoi kaukalosta ulos joten eikun turvaistuinkauppaan. Ihanaa, oli meinaa hiukka painava tuo kaukalo ton jötkön kanssa 😉 Kriteereinä meillä oli ehdottomasti isofix-kiinnitys ja se että tuolin saisi sekä selkä- että kasvot menosuuntaan. Siis pitkäikäinen istuin johon jo 7kk vanhan voisi istuttaa. Kallistusmahdollisuus oli siis melkein välttämätön myöskin.

Koska meillä ei (ainakaan vielä) ole isoa farmariautoa oli meidän kriteereillä kaksi istuinta. Britaxin Max-Fix ovh. 520€ ja Cybexin Sirona ovh.599€. Ominaisuuksiltaan hyvin samanlaiset istuimet pohdituttivat hetken. Mutta Sirona oli silmääni pidemmän ja tyylikkäämmän näköinen. Saimme tosi hyvää palvelua A-T Lastenturvassa ja päädyimme Sironaan. Pikku-Ukko viihtyy uudessa tuolissaan paremmin ja 5-pistevyöt ovat loistavat.

Plussana saa Sironan käännettyä ovelle päin, joten lapsi on todella helppo laittaa istuimeen. Selkä menosuuntaan on tosiaan 5-pistevyöt ja nenä menosuuntaan myöhemmin käännettäessä on käytössä Cybexillä jo melko yleistynyt palkki. Sen toimivuudesta tai ei kerron ehkä joskus myöhemmin(vuosien päästä :D).

Lompakkoon sattui tämän ostoksen jälkeen. Mutta kahdesta asiasta en tingi lapsella pätkääkään. Turvallisuudesta ja kengistä. Piste.

Tällainen on siis Sirona:

image_view.php.png

(kuva lainattu A-T Lastenturvan sivuilta)

Yksi lempparijutuista on lähiaikoina ollut Babys Onlyn torkkupeitto jonka ostin Sisulle. Värivaihtoehtoja on monia, mutta mulle iski ihan täysillä toi tummansini-valkoinen tähtipeitto. Meillä käytetään peittona, kapalona ja riehumiseen 😀 niin iso, että riittää aikuisellekin torkkumiseen. Ja tyylikäs kuin mikä! Materiaali on ihanan pehmeää mutta napakkaa. Meidän junnu on monesti pelkässä vaipassa torkkupeittoon käärittynä päikkäreillään 😉

käytössä: kuva kopio 3.JPG

ja mainoskuvassa:

(kuva maahantuojan sivuilta: http://havenos.fi/)

Tilasin vk-haalariksi tolle mönkiäiselle joka kuitenkin kevään on lähinnä kärryissä ah-niin-ihanan ja ”klassisen” mini rodinin picon tummansinisenä. Värinä ehkä vähän tylsä, mutta mikä vaan pipo ja hanskat menee sitten kuin tyhjää vain. Mietin ja metskasin ja päätin sitten että ostan nyt sen minkä haluan kun kokoja vielä on. Mammojen keskuudessa kun tuntuu olevan jonku näköinen paniikki koskien välikausivaatteita..

(lainattu miniq.fi)

Seuraavaksi uusitaan pesukone kokonaiseksi torniksi, koska se tututtaa mua. Ja kun vähän miehelle lupailin että voidaan uusia auto, joka tututtaa sitä 😉

p.s. tästä huomaa että joku palannee elokuussa töihin..

Suhteet Sisustus Oma elämä Ystävät ja perhe