Synnyin 1987 huhtikuussa muuten terveenä lapsena, mutta vasemman käden etusormeni kärkinivel oli vinossa. Lapsuuteni vietin Keravalla ja muistikuvieni perusteella monet leikkini päätyivät itkuun, koska vino sormeni ei taipunut ja tökkäsin sen aina johonkin leikkiessäni. Lastenklinikalla käsikirurgit yrittivät löytää minulle diagnoosia ja sormea yritettiin saada liikkuvaksi vuosien ajan leikkauksien, toiminta -ja fysioterapian lastojen avulla. Olin se tyttö koulussa, jolla oli käsi aina paketissa.

Olen kasvanut yhdessä neuropaattisen kivun eli hermovauriokivun kanssa. Jälkeenpäin voin sanoa, että minua hoidettiin erittäin väärin. Kun konservatiiviset hoitoyritykset olivat epäonnistuneet kerta toisensa jälkeen ja tavalliset särkylääkkeet eivät auttaneet, kipupoliklinikalla lasten pitkäaikaiseen kipuun perehtynyt lääkäri päätyi kokeilemaan amitriptyliiniä, karbamatsepiinia, plexus-puudutuksia, parafiinihoitoja, ultraäänihoitoja ja TENS-hoitoja. Ne eivät auttaneet, sormi jumittui entisestään ja oloni paheni lääkkeiden sivuvaikutusten myötä. Tuolloin käsi myös magneettikuvattin ensimmäisen kerran ja yllättäen sormesta löydettiin kasvain. Fibrooma luokiteltiin paikallisesti aggressiivikseksi ja sitä leikattiin uusiutumisen takia monesti. 15-vuotiaana pahimmassa murrosiässä päädyttiin radikaaliin ratkaisuun ja etusormeni amputoitiin. Se ei kuitenkaan pelastanut minua kivulta, vaan mukaan astuivat haamusäryt ja vuosia jatkuneet väärät hoitomenetelmät ja piilossa kasvaneet kasvaimet olivat kehittäneet minulle CRPS-kipuoireyhtymän. CRPS aiheuttaa minulle voimakkaita, sähköiskumaisia kipukohtauksia koko vasempaan käteen, säteillen selkään ja siten voi lamauttaa toimintakykyni.

Amputoinnin jälkeen lastenklinikalla en enää halunnut suostua uusiin leikkaushoitoihin. Myös peukaloni alkoi oirehtia etusormen tavoin, se jumittui paikoilleen, mikä vaikeutti joka päiväistä elämää entisestään. Kipupoliklinikalla jatkettiin lääkekokeiluja, kokeiltiin heikot ja vahvat opioidit, monet masennuskipulääkkeet, kivun hoidossa käytettävät epilepsialääkkeet ja syöpälääkkeet sekä joitakin antiangiogeneettisiä lääkkeitä. Sivuoireina oli väsymystä ja jatkuvaa pahoinvointia, päivittäisistä askareista suoriutuminen alkoi olla ylivoimaisen vaikeaa ja jouduin keskeyttämään lukion. En pystynyt nukkumaan ilman, että kipu ei herättäisi. Suomen kylmä ilma pahensi kipujani. Liikunnalliset harrastukseni jouduin lopettamaan ja vajosin syvään masennukseen, miettien elämän suuria kysymyksiä.

Fibrooma oli levinnyt peukaloon ja se koki saman kohtalon Töölön sairaalassa kuin jo amputoitu etusormi. Olin odottanut diagnoosia kädelleni pitkään ja näytepalojen jälkeen minulle todettiin mosaiikkimuotoinen neurofibromatoosi 1 ja kasvain kädessäni oli pleksiforminen neurofibrooma. NF1 aiheutuu tuumorisuppressorigeenin poikkeavuudesta, mikä altistaa kasvainten muodostukselle läpi elämän. Taudin vaikeusaste on erilainen jokaisen yksilön kohdalla. Pleksiforminen, punosmaisesti hermoja pitkin kasvava neurofibrooma voi muuntautua pahanlaatuiseksi ja on usein kivulias. Tutkimus on osoittanut neurofibromatoosia sairastavilla suomalaisilla on viisinkertainen riski sairastua syöpään vertailuväestöön verrattuna.

Alati jatkuvat lääkekokeilut ja selkäydinstimulaatio eivät auttaneet ja varmasti en ollut saanut REM-unta pitkiin aikoihin. Bubrenorfiini, ketiapiini ja unilääkkeet tekivät tehtävänsä ja henkisesti ja fyysisesti olin aivan lopussa. Lihosin ja eristäydyin. Haaveilin ammatista, johon minäkin pystyisin, mutta kivut eivät hellittäneet edes amputaatioiden myötä. Pelot uusien kasvaimien ilmaantumisesta elivät mielessäni jatkuvasti. Vasemman käden kainaloon ja solisluun alle ilmestyivät harvinaiset ja aggressiiviset desmoidikasvaimet. Olin epätoivoinen ja ryhdyin etsimään vaihtoehtoja.

Päädyin kokeilemaan kannabista. Kannabis auttoi nukkumaan ja piti kivun poissa niin, että pystyin keskittymään muuhunkin ja se ei aiheuttanut mitään sivuvaikutuksia. Liikuin ja elämä alkoi tuntua mielekkäältä ja pystyin lopettamaan kaikki muut lääkkeeni. Kävin neurologilla ja minulle määrättiin erityisluvallista lääkekannabiksen kukintoa nimeltä Bedrocan. Kannabista on käytetty jo tuhansia vuosia kipuun ja erilaisiin sairauksiin. Syöpä, glaukooma, vaikeat epilepsiat, alzheimer, PTSD, AIDS, MS-tauti, niveltulehdukset, suolistosairaudet, migreeni, masennus ja ahdistus ovat vain esimerkkejä mihin kannabis tehoaa. Endokannabinoidijärjestelmän löytyminen 90-luvulla ja eri kannabinoidien, terpeenien ja flavanoidien yhteisvaikutukset kehossa ovat auttaneet kasvin lääketieteellistä ymmärrystä. Endokannabinoidijärjestelmän tarkoitus on tukea kehon omaa tasapainoa. Tietoisuus kannabiksen lääkinnällisistä mahdollisuuksista etenee maailmalla nopeaa tahtia. Oma vointini ja toimintakykyni ovat parantuneet huomattavasti lääkekannabiksen käytön myötä. Kasviperäinen ravinto, päivittäinen liikunta ja kannabis ovat nykyisin parhaat lääkkeeni kipuihini.

Lääkekannabis on ollut laillista Suomessa kymmenen vuotta ja olen itse käyttänyt Bedrocania viiden vuoden ajan. Kesällä 2018 Fimea oli päättänyt kuitenkin pysäyttää lääkekannabiksen maahantuontiprosessin. Uhkauksien takia myös oma neurologini ei enää ole pystynyt määräämään uusia reseptejä, peläten lääkärin virkansa puolesta.  Miten Suomessa voidaan mennä lääkekannabiksen suhteen näin metsään ja muualla maailmassa kuten Kanadassa avataan jo koulutuslinjoja lääkekannabiksen kasvatukseen? Minulla on oikeus omaan kehooni ja itse päättää mikä sille on parasta, mutta nyt joudunkin toimimaan laittomasti sivistyneessä valtiossa. Euroopan arvioidaan kasvavan maailman suurimmaksi kannabinoidimarkkinaksi muutaman vuoden kuluessa. Tanskassa uskotaan lääkekannabikseen ja siellä pohtivat pystyvänsä tuottamaan lääkekannabista koko Pohjoismaille.

Valitettavan totta on, että lääketeollisuus toimii vain omien intressien puolesta ja lääkekannabiksen potentiaalin kieltäen. Kasvia, kun ei voi patentoida. Suomen lääkärien opittu negatiivinen asenne ja koulutuksen puute vaikeuttaa asiaa entisestään. Myös hyvin johtavassa asemassa olevat kipupoliklinikan ylilääkärit levittävät edelleen häpeällisesti 30-luvun propagandaa. Yleisesti väitetään, ettei hyödyistä ole tarpeeksi tutkimusnäyttöä. Oikeat rikolliset ovat niitä, jotka kieltävät lääkekannabiksen tehon. Uskon vahvasti, että myös kipupotilailla pitäisi olla sama mahdollisuus tulla kuuluiksi ja näkyviksi yhteiskunnassamme, onhan Suomessa miljoona erilaisista kroonisista kivuista kärsivää. Toivon päättäjien ymmärtävän, että hoitamattomalla kivulla on myös kansantaloudellinen vaikutus. Valtion tehtävä on korjata vääriä käsityksiä ja kunnioittaa kaikkia myös kaikkein haavoittuvaisempia. Aktiivinenkin ihminenkin voi erakoitua kivun takia. Kuinkahan monta kipupotilaiden tekemää itsemurhaa voisimmekaan estää vain sallimalla lääkekannabiksen?