Ladataan...
Lusikoita kiitos.

En ole kääriytyneenä omaan valkoiseen peittoon, en makaa juuri sopivan pehmoisessa sängyssäni. Ei, vaaleansiniset lakanat koskettavat ihoani, ja sänky aiheuttaa epämukavuudellaan ongelmia keholleni. En näe seinillä taulukollaasia, eikä katseeni havaitse kaktuksia kukkapöydällä. Näen vihreyttä hohtavan valokuvataulun, mutta aidot kasvit puuttuvat tyystin.

Niin koti on muualla, mutta sairaalan valkoiset seinät tässä ja nyt.

 

Riisuttu turvallinen ympäristö, jossa arjen velvoitteet ja kiire poissa ovat, sitä sairaala minulle nyt luo. Yritän levätä, jos edes vähän, jos edes pieni irtiotto sairaasta arjesta. Jotta jaksaisi jaksaa, tai itseasiassa jotta jaksaisi olla valmis muuttamaan jotain, jotta elämä ei olisi vain jaksamisen jaksamista. Uskaltaisi olla olemassa, ihan niin yksinkertaisesti. 

Mitään suuria muutoksia ei parissa viikossa ole odotettavissa, eikä se edes tavoite olekaan tällä sairaslomalla sairaasta arjesta. Mutta jos edes hetken olisi vain itselleen, vain siinä ja nyt, ja hengittäminen olisi helpompaa. 

 

 

Pidä huoli mielenterveydestäsi, koska juuri sinä olet kokonaisuus.

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Tässä juttusarjassa kiitän aina henkilöä, jolla on tavalla tai toisella ollut vaikuttava merkitys minuun, ja joka on tehnyt jotain kiittämisen arvoista. Tänään vietetään Tekojen tiistaita, joten tuntui loogiselta julkaista juuri tänään pitkän tauon jälkeen uusi osa tätä juttusarjaa.

 

(Klikkaamalla upotettuja linkkejä pääset suoraan lukemaan nuo aiemmat kiitokset.)

Juttusarja käynnistyi jo blogin alkumetreillä, kiitoksilla eräälle tuntemattomaksi jääneelle neurologian osaston sairaanhoitajalle. Tuntematon ei seuraava henkilö ollut, ei todellakaan, olemmehan me tunteneet jo kymmenen vuotta. Lymfaterapeuttiani voisin kiittää ikuisuuksiin, niin paljon hyvää hän on tehnyt ja erityinen suhteemme säilyy sydämessäni aina. Kolmannet kiitokset kuuluivat ensimmäiselle henkilökohtaiselle avustajalleni. Hän tuli elämääni keskelle vaikeaa ajanjaksoa ja suuria muutoksia, ja avustettavana olon opetteluun. Opimme molemmat tuona aikana paljon. Olen iloinen siitä, että hän on jäänyt elämääni kaverin muodossa. Avustajan jälkeen oli vuoro kiittää erästä fysioterapeuttia. Kirjoitin kiitokset itseasiassa sellaisena päivänä, kun olin juuri saanut tiedon joutuvani luopumaan hänestä.  Myöhemmin olen useampaankin postaukseen kirjoittanut yleisesti kiitoksia kuntoutuksissani mukana oleville ammattilaisille, koska ne he todellakin ansaitsevat. Mutta viidennet kiitokset kohdistuivatkin henkilöön, jonka tapaamisessa oli pakko olla jollain universumin tahdolla sormensa pelissä. Harjoittelun ohjaajani, kun sattuikin auttamaan minua paljon terveydentilani kanssa, juuri ennen kuin se romahteli pala palalta. Kiitosteni kuudes kohta tietää elämän romahtelusta aivan liikaa, mutta silti me molemmat olemme valinneet samanlaiset väylät auttaa muita. Serkkuni on ihailtava nainen, jota tiedän monen kiittävän.

 

Mutta nyt, nyt olisi aika osoittaa kiitokset juttusarjan seitsemännelle henkilölle:

 

Kiitos sinä ystäväni Selina.

 

Se oli todellinen sattuma miten me tutustuimme, ja ystävystyimme. Ilman sosiaalista mediaa ja sieltä löytynyttä vertaistukiryhmää, ei meillä olisi toisiamme. Kaikki alkoi siis Facebookista. Selina oli kirjoittanut Kun äiti kelaa blogiaan jo jonkun aikaa, kun hän laittoi pyynnön erääseen vertaistukiryhmään, josko joku toinenkin CRPS-oireyhtymää sairastava haluaisi jakaa kokemuksiaan. Satuin näkemään tuon pyynnön ja suostuin siihen välittömästi, olinhan jo käynyt kokemuskouluttaja koulutuksenkin, joten en ollut tarinaani ensimmäistä kertaa kertomassa. Kirjoitin tekstini yhdeltä istumalta ja Selina julkaisi sen blogissaan.  Ilman tuota kirjoitusta ei olisi Lusikoita kiitos. koskaan syntynyt, ei ilman tuota alkusysäystä. Meni kuitenkin puolisen vuotta ennen kuin ensimmäinen julkaisu tänne ilmaantui.

 

Se mikä on kuitenkin tärkeämpää, kuin tämän blogin synty, on meidän kahden välisen ystävyyden syntyminen. Sattuma johdatti meidät yhteen, ja vaikka olemme tunteneet vain muutaman vuoden, olemme hitsautuneet yhteen. 

 

Minä olen kiitollinen hänestä, niin kovin kiitollinen etteivät mitkään sanat riitä kiitollisuuttani osoittamaan.

Hän on aina siinä aidosti läsnä, eikä esitä mitään mitä ei ole. Hän huomaa asioita, joihin toiset eivät kiinnitä huomiota. Hän ymmärtää ilman sanoja. Hän kuuntelee, kuuntelee tarkasti. Hän ei vain hymähtele, vaan saattaa sanoillaan myös ravistella. Hän on minun, minä olen hänen.

 

 

Ystävyyteemme ei ole kuulunut monen monta iloista ja hauskaa tapahtumaa, enemmän suuria vastoinkäymisiä ja pelkoja. Mutta olemme olleet toisiamme varten silloinkin. Hän on ollut tukenani, kun sairauteni vaikeutuivat. Olen saanut häneltä apua ja tukea pyörätuolin saavuttua elämääni, ja nykyisin minä olen voinut neuvoa häntä apuvälineasioissa. Samanlaiset tilanteet ovat lähentäneet meitä, vaikka olenkin todella surullinen siitä, että hänkin on joutunut tietynlaiseen trauman jälkeiseen helvettiin, joka on ollut osa omaa elämääni jo pidempään. 

Niin, ystävyytemme ei ole pitänyt sisällään helppoja aikoja, ei todellakaan. En voi olla muuta kuin kiitollinen, että minulla on vielä hänet. Viime vuonna näin hänen kuopuksensa ensimmäistä kertaa lasten teho-osastolla, kun vastasyntynyt poika taisteli hengestään. Tänä vuonna olen pelännyt liian monta kertaa menettäväni hänet. Niin, olemme nähneet useammin sairaalassa, kuin sairaalan ulkopuolella. Olen pitänyt kädestä, kun jokainen sana on tuntunut tyhjältä. Mutta minulla on vielä hänet, enkä voi ikinä olla kiittämättä siitä. 

Kaikesta kauhusta huolimatta olen kiitollinen siitä, että me löysimme toisemme. Hän on minulle niin kovin tärkeä, tai kuten me erään kirjoitusvirheen jälkeen olemme usein sanoneet: törkeän tärkeä.  

 

 

Kiitos sinä Selina, että olet siinä. Olen aina kiitollinen sinusta, kiitollinen perheestäsi, kiitollinen tuestasi, kiitollinen kaikesta. 

 

Kiitos myös näistä lämmittävistä villasukista, joiden avulla olet aina hivenen lähempänä.

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

On sellaisia täysin selviä asioita, jotka ovat seilanneet satamastani aaltojen kuljettamana jonnekin kauan pois, kiitos lukuisten sairauksieni. Olen tehnyt luopumistyötä lukuisten asioiden vuoksi, mutta täysin sinuiksi en ole vielä varmaankaan minkään kanssa päässyt. Osa seilanneista asioista on sellaisia, että ne vaikuttavat elämääni paljolti jo nyt, ja osa purjehtii epätietoisuuden varjossa. Olen aiemmin kirjoittanut mm. Äitiydestä, urheilusta, siitä kuinka häpeän tilannettani, ja hankaluudesta muuttaa toiseen kaupunkiin.

 

En ole työ- tai opiskelukykyinen, en pärjää edes arjessani yksin ilman vammaispalveluiden tukimuotoja. En voi soittaa musiikkia, en harrastaa kaikkea haluamaani. En voi matkustella kuten aiemmin. On paljon asioita joihin en kykene, mutta kuitenkin myös asioita jotka olen voinut tilanteista huolimatta säilyttää elämässäni.

Se mikä kaikista hankalinta on, on vapaus. Tunnen että minulta on riistetty vapaus niin monessa suhteessa. Elämäni on kovin erilaista, kuin mitä se aiemmin oli, tai mitä nuorempana suunnittelin. Olen joutunut tekemään muutoksia, nielemään tappion kyyneleitä, kokemaan häpeää, ja yrittänyt pärjätä. 

On myös joitain pienempiä asioita, jotka minulta on viety pois. Tiedän että on sinänsä hölmöä kokea huonoa omaatuntoa tällaisista asioista, mutta silti niitä suren.

En saa luovuttaa verta sairauksieni ja lääkitysteni vuoksi, en ole ikinä voinut enkä tulevaisuudessakaan voi. Mikäli vain kykenisin, kävisin luovuttamassa niin usein kun voisin. Sama asia koskee kantasolurekisteriin liittymistä. Minulle on tehty liian monta suurta leikkausta, joiden lisäksi myös sairauteni estävät liittymisen. Lähipiirissäni on henkilö, joka on saanut kantasolusiirron, joten asia on minulle tärkeä. Kannustan aina kaikkia tuttuja liittymään kantasolurekisteriin, mutta samalla tunnen piston rinnassani, koska itse en siihen kykene. 

 

Niin, enhän minä ole tilanteitani aiheuttanut. En minä ole sairauksiani valinnut. Silti, silti sen piston tunnen ja häpeää koen.

Viime vuodet ovat olleet elämässäni lähes vain luopumista, paljon on viety pois ja vähän annettu. Joihinkin tilanteisiin voi sopeutua, mutta täysin sinuiksi ei asioiden kanssa välttämättä ikinä pääse. Mitä tulevaisuus tuo, tai mitä se pois vie, sitä ei tiedä kukaan ja ehkäpä ihan hyvä niin.

 

 

///////

Instagram: @Lusikoitakiitos

Facebook

Yhteydenotot: lusikoitakiitos (a) gmail.com

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Joka päivä olen yrittänyt, yrittänyt päivittää blogia. Olen kokenut tästä hiljaisuudesta huonoa omaatuntoa, epäonnistumista, sekä vääryyttä. Mutta vaikka olen yrittänyt, en ole kuitenkaan siihen kyennyt. Syitä hiljaisuuteen on monen monta, osa suurempia kuin toiset. On kuitenkin yksi kokonaisuus, joka on vaikuttanut eniten: voimavarojen vähyys. Olen kertakaikkiaan niin lopussa vailla voimia, niin fyysisesti kuin psyykkisesti. Kumpa toivoisinkin asioiden olevan toisin. Tämä koko vuosi on ollut äärimmäisen raskas, jotainhan kertoo jo sekin, että koko vuosi alkoi sairaalasta käsin. Niin, vuosi alkoi sairaalasta ja tällä hetkellä odotan jälleen sairaalahoitojaksolle. 

 

Paljon on kuitenkin aiheita valmiina joista haluan kirjoittaa ja kertoa, sellaisia joista myös te lukijat saitte hiljattain Instagramin puolella päättää. Mutta vaikka lista onkin pitkä, ei mitään tule toteutuneiksi ilman voimavaroja. Mikäli voimattomuus on niin suurta, että pelkkä selvien ajatuslauseiden muodostaminen tuottaa haasteita, tai sormien liikuttaminen näppäimistöllä on iso urheilusuoritus, silloin ei paljoa blogia päivitellä. Ei vaikka sitä kovin tehdä haluaisikin. 

Se mikä voimat on eniten vienyt, on vakava masennus. Se moukaroi sängynpohjalle ja puskee elefantin tavoin syvemmälle. Vakava masennus on kokonaisvaltainen sairaus, joka vaikuttaa niin monin eri tavoin. yhdessä muiden pitkäaikaissairauksieni kanssa kokoaa se yhdistelmän, jonka läpi hengittäminen on tuskaisaa. Vaikka olenkin sairastanut masennusta jo useamman vuoden, joista viime vuodet vakavampaa astetta, tuntuu että sairaus on nyt puristanut minusta ne mehut, joiden avuin olen aiemmin jaksanut. Koskaan ei voimattomuus ole tuntunut näin valtaisalta. 

Kuten jo aiemmin kirjoitinkin, on tähän hiljaisuuteen johtaneita syitä useampia. Viime aikoina on kuitenkin tullut vastaan niin paljon juttuja masennuksesta, niin asiapitoisen mielenkiintoisia, kuin törkeitäkin, että tuntui loogisimmalta tuoda esiin tämä suurin syy. Minulta on pyydetty vastinetta erään bloggaajan kirjoituksiin, mutta koen että hyviä ja perusteltuja sellaisia on jo julkaistu, ja omat sanomiseni olen Instagramin storien puolella lyhyesti julkaissut. Se mitä tässä kuitenkin haluan sanoa on se, että masennus on sairaus. Alakulo on täysin normaali tunnetila, masennus on sairaus johon sairastutaan. Sairastan itse neljää vaikeaa kroonista kipuoireyhtymää. Mikäli voisin muuntaa vakavan masennukseni fyysisiksi kivuiksi, tekisinkö itse niin? Ilman muuta, välittömästi. 

Joskus tulevaisuudessa olen tekemässä postauksen siitä, mitkä ulkopuoliset asiat rasittavat eniten masennuksessa. Siinä tulee olemaan enemmän muiden ihmisten olettamuksia ym.

Hiljaisuus ei tule toivottavasti jatkumaan, mutta muistuttaisin vielä siitä, että blogiin linkitetty Instagram-tilini päivittyy lähes päivittäin. Löydät sen täältä: www.instagram.com/lusikoitakiitos

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Levännyttä unta, se on vain kaukainen muisto jossain yli kuuden vuoden takaa. Ei sellaista tälle keholle, tai mielelle ole sallittu enää pitkään aikaan. Tästä aiheesta olen kertonut, jo useamman kertaa, mutta silti ne yöt ajankohtaisia ovat.

Mitä ne yöt sitten ovat, tai miksi unihiekka karisee silmistä liian nopeasti pois?

Herään öisin monen monen monta kertaa siihen, että minun tulee vaihtaa asentoa. Havahdun joka kerta siihen, ja useimmiten olen hereilläkin sitten pidempään. 

Dystonia vääntää kehoani virheasentoihin, kivuliaisiin sellaisiin. Saatan herätä siihen, että oikean jalkani isovarvas tahtoo porautua patjasta läpi, vetäen mukanaan koko raajan. Käteni saattavat mennä tiukkaan suppuun, kuin suojautuen kivulta. Virheasennot vääntävät kehoani koko ajan niin, että olo on kuin venyttävässä kidutuslaitteessa. 

Kehoni lukkiutuu helposti johonkin tiettyyn asentoon, enkä saa vaihdettua asentoa lainkaan. Lonkkani eivät liiku mihinkään suuntaan, ennenkuin herään täysin ja avustan jalkojani käsilläni. En pysty hahmottamaan kehoani kunnolla, joten en useinkaan edes tiedä missä asennossa vartaloni oikein onkaan. 

Saatan aamulla sängystä noustessani huomata, että käteni ovat kipeytyneet yön aikana ihan vain siksi, että... Olen nukkunut jonkin aikaa kädet hieman suorina. Oi kyllä, tämäkin on jo saavutus, mutta minkäs näin sairaalla keholla teet.

Kipukohtaukset iskevät silloinkin, kun kehon pitäisi olla täydessä levossa. Salama voi iskeytyä selkärankaan kesken unen, tai jalat voivat syttyä tuleen, samalla kun kädet ovat niin puutuneet ettei tiedä ovatko ne enää kehossa kiinni.

Dystoniset tärinät ja vapinat saattavat aiheuttaa ongelmia myös öisin, eikä auta muuta kuin odottaa kehoni rauhoittuvan, tai ottaa kohtauslääkettä, joka hämää aivojani relaamaan ja lopettamaan väärät viestit.

Kipu saattaa tuntua niin moninaisina tunteina, että helvettiin putoaminenkin voisi olla helpompaa.

Heräilen pitkin yötä yliväsymykseen, joka on vuosien mittaan voimistanut ylivireystilaani. Kuinka turhauttavaa on olla niin väsynyt, ettei enää väsymystäkään kunnolla tunne?

 

 

Kehoni ei anna rauhaa, ei edes öisin.

 

Ladataan...

Pages