”Me löysimme toisemme” – ystävyyttä vertaistuesta
Yhteistyössä Suomen Kipu ry:n kanssa
Artikkeli on julkaistu alunperin lyhennettynä Suomen Kipu ry:n jäsenlehdessä Kipupuomissa numerossa 4/2016.
Sairastuminen ei ole koskaan odotettu, eikä onnellinen tapahtuma elämässä- kuten vaikkapa perheen perustaminen tai naimisiin meneminen. Sairastuessa lähes koko elämä voi heittää kuperkeikan ja monet asiat muuttua. Ihminen siaattaa menettää hänelle rakkaita ihmisiä ympäriltään, sillä monelle läheisen sairastuminen voi olla vaikea aihe käsitellä. Muuttuva elämäntilanne voi myös tuoda jotain lisää, kuten parikymppisille ystävyksille Anna Gissille ja Saara Niemelle kävi: He löysivät toisensa, sairauksiensa kautta. Tutkimattomat tiet johdattivat heidät yhteen Suomen Kipu ry:n facebookin vertaistukiryhmässä eräänä lokakuisena iltana vuonna 2014.
Tytöt olivat jo pidempään seuranneet toistensa kirjoituksia ryhmässä, ja julkisesti toisilleen joskus jotain kommentoineet sekä huomanneet, että ajatukset olivat melko samankaltaisia tietyissä asioissa. Pian julkiset kommentoinnit vaihtuivat yksityisviestien vaihtoon. Jo ensimmäisten viestien vaihtamisen jälkeen kirjoittamisesta toisilleen muodostui jokapäiväistä. Viestit saattavat liittyä sairauksien aiheuttamaan turhautumiseen, kipuihin, tai konkreettisiin asioihin esim. Anna saattaa neuvoa Saaraa jossain paperiasioissa. Tai sitten ystävykset lähettelevät kuvia uusista ostoksistaan, niin kuin muutkin nuoret naiset tekevät.
Heti tutustumisvaiheessa käytiin läpi molempien historiaa. Koska kyseessä oli tutustuminen Suomen Kipu ry:n kautta, aloitettiin luonnollisesti sairashistoriasta. Anna ja Saara huomasivat paljon yhtäläisyyksiä heidän historioissaan. Molemmilta oli poistettu sappirakko, eikä leikkaus ollut sujunut täysin ongelmitta. Kummatkin sairastavat myös kroonista komplisoitunutta migreeniä. Anna ja Saara sairastavat myös näiden edellä mainittujen lisäksi monia muita sairauksia. Nuorista naisista kumpikaan ei olisi koskaan uskonut, että parin vuoden päästä molemmat käyttäisivät pyörätuolia. Heillä oli aivan toisenlaisia suunnitelmia. Alusta alkaen ystävät ovat pystyneet hyvin avoimesti puhua toisilleen asiasta kuin asiasta. Vaikka toista ei näekään päivittäin, tai edes välttämättä kuukausittain, silti tietää toisen olevan aina läsnä. Se kertoo paljon ystävyyden läheisyydestä.
Siitä huolimatta, että yhtäläisyyksiä ja samankaltaisuuksia löytyy paljon, koskaan ei ole lähdetty vertailemaan tilanteita. Anna ja Saara eivät koskaan vertaile sitä, kummalla on diagnooseja enemmän ja kumman sairaudet ovat vaikeampia. Molemmat ovat sitä mieltä, että jokainen ihminen on omanlaisensa yksilö, eikä sairauksien kanssa edes tarvitse kilpailla. Sairauksiin kuitenkin vaikuttaa niin moni yksilöllinen tekijä. Vaikka kahdella ihmisellä olisikin sama diagnoosi- se ei tarkoita, että henkilöt kokisivat sairauden täysin samalla tavalla, tai että heitä auttaisivat samat hoitokeinot. Kaikki on yksilöllistä.
Anna ja Saara ovat välillä jopa miettineet, miten voi olla olemassa toinen ihminen joka tietää, mitä käy elämässään läpi. Heidän mielestään se on toisaalta kovin surullista. Samalla tietää, miten toinen ihminen joutuu kokemaan samankaltaisia asioita, kuin on itse kokenut. Ystävyksistä kumpikaan ei ole päässyt elämästä helpolla. Kaikki koettu on jättänyt molempiin syvät jäljet ja se näkyy tapana toimia. Sekin näissä kahdessa nuoressa naisessa on samankaltaista. Molemmilla on kova tarve peittää todellisuus ulkopuolisilta. Siitäkin ystävykset usein keskustelevat ja kannustavat toisiaan olemaan avoimempia, vaikka eivät itse välttämättä kykenisi toimimaan niin. Voisi ehkä kuvitella, että kahden vaikeasti sairaan ja jatkuvasti kipeän nuoren ystävyys on pelkkää kivuista, sekä vaikeuksista puhumista. Sitä se ei kuitenkaan ole. Se on paljon muutakin, nuorten naisten ystävyys on kuten kaikkien muidenkin ystävyys- erityistä. Ystävysten suhde on vastavuoroinen, avoin ja luottamuksellinen. Ennen kaikkea toista kannustetaan ylä- ja alamäissä. Vierellä ollaan vaikeinakin hetkinä, vaikka Anna ja Saara asuvat 300 km etäisyydellä toisistaan.
Vielä ennen elokuuta ystävykset joutuivat pohtimaan vastausta aina jonkun kysyessä, missä he ovat tavanneet? Anna ja Saara ovat molemmat käyneet laitoskuntoutuksessa Ortonissa, ja kummallekin oli suunniteltu kuntoutusjakso viime kesän lopulle. Tavalliseen tapaan eräänä päivänä viestejä vaihdellessa Anna huomasi, että Saaralla olisi jakso samaan aikaan kuin hänellä. Tästä iloittiin, viimein tapaaminen kasvotusten- vaikkakin molemmat aina meinasivat unohtaa sen tosiasian, etteivät olleet nähneet toisiaan todellisessa elämässä. Kotka- Tampere- Kotka väliä ei pääse suoraan junalla ja vaihdot nuorille naisille ovat pyörätuolien kanssa melko hankalia.
Viime kesä oli kuitenkin molemmille raskas ja kauan odotettu kuntoutus sekä, tapaaminen meinasivat peruuntua useampaan otteeseen. Kaikki vaikutti epävarmalta. Anna ja Saara vaihtoivat monet turhautumisen täyteiset viestit useana iltana. Nuorten naisten ystävyydestä tekee erityistä se, että molemmat tietävät voivansa kertoa toisilleen mitä tahansa. Ilman pelkoa vertailusta tai siitä, että toinen alkaisi puhumaan omista ongelmistaan unohtaen toisen hankalan hetken. Ystävyksillä on usein kova huoli toisistaan, mutta siitäkin asiasta puhutaan avoimesti. Kumpikin on aina ollut kova auttamaan muita, mutta molempien ongelmaksi on muodostunut avun vastaanottaminen. Annan ja Saaran arjessa kummallakin on isossa roolissa henkilökohtainen avustaja, jonka myötä avun vastaanottamista on täytynyt opetella.
Epävarmuudesta ja kaikista ongelmista huolimatta molemmat ystävyksistä pääsivät elokuussa laitoskuntoutukseen. Anna saapui kuntoutukseen sairaalasta kesken pitkän hoitojakson, Saaran oltua kuntoutuksessa jo edeltävän viikon. Ensitapaamisella molemmista tuntui, kuin olisivat nähneet ennenkin. Ensin käytiin päivän tapahtumia arkisesti läpi, kuten aiemminkin- nyt vain kasvotusten ei viesteillä. Asiaa riitti useampi tunti. Hoitajakaan ei meinannut uskoa, etteivät ystävykset olleet tavanneet aiemmin. Keskustelun lomassa Anna ja Saara päättivät heille tuttuun tapaansa hoitaa kauneuttaan ja laittoivat kasvonaamiot, sekä ikuistivat tämän hetken. Hetken jonka voisi jakaa jatkossa kaikille heille, jotka haluavat tietää missä naiset ovat tavanneet- jatkona Suomen Kipu ry:n facebook ryhmä tarinalle.
Seuraavana päivänä molemmilla oli rankka kuntoutusten täyteinen päivä. Annalla päivä sisälsi toimintaterapiaa, fysioterapiaa, neuropsykologisia testejä, kipupsykologin tapaamista, sekä sairaanhoitajan kanssa keskustelua. Saaralla puolestaan oli toimintaterapiaa, fysioterapiaa sekä psykologin tapaamista. Päivän päätteeksi ystävykset suuntasivat taksilla kaupungille viettämään iltapäivää. Vuorotellen he pyysivät toista pysähtymään, ja pitämään taukoa pyörätuolin kelaamisesta. Käsien voimat olivat hetkittäin kovilla ja kivutkin vaativat välillä hiljentämään vauhtia. Kaksi nuorta naista pyörätuoleissa herätti kanssakulkijoissa katseita, mutta ehkä vaan sen takia, että Anna ja Saara saattoivat näyttää hieman hauskoilta samantyylisissä vaatteissaan. Tämä johtui siitä, että Saaralla oli päällään omien vaatteiden lisäksi useampi Annalta lainattu vaatekappale. Viikko oli molemmille rankka, mutta lähes kaiken mahdollisen vapaa-aikansa he viettivät yhdessä. Vaikka ihanan ja rankan viikon jälkeen oli aika sanoa heipat, suunniteltiin seuraavaa näkemistä jo. Molempien lähdettyä laitoskuntoutuksesta viestittely jatkui entiseen malliin, ehkä vielä entistäkin tiiviimmin.
Ystävyys ei katso ikää, ei aikaa, eikä paikkaa. Ystävyyttä on olemassa monenlaista. Tärkeintä on tuntea olonsa hyväksi sekä pystyä olemaan oma itsensä toisen ihmisen kanssa ja läsnä ollessa. Kaikista ei voi tulla keskenään ystäviä, kaikista ei tarvitse tykätä, mutta kaikkien kanssa voi yrittää tulla toimeen. Vertaistukea on saatavilla monella eri tavalla; Suomen Kipu ry järjestää vertaistukiryhmiä useassa eri kaupungissa Suomessa, ja yhdistys huolehtii myös siitä, että vertaistukea on saatavilla myös internetissä, sekä puhelimitse. Vertaistuen parista voit löytää ystävän tai useita. Meille kävi niin. Me löysimme toisemme.
Teksti: Saara Niemi ja Anna Giss
Kuvat: Anna Giss
Anna Giss on Suomen Kipu ry:n hallituksen jäsen, yksi yhdistyksen kokemustoimijoista, sekä Lusikoita kiitos. blogin kirjoittaja.
Saara Niemi kirjoittaa Kipupuomiin omaa palstaansa, ja pitää blogia Kauriin Silmät.
Käy tutustumassa Suomen Kipu ry:n toimintaan täällä: www.suomenkipu.fi
Sivuilta löydät tietoa yhdistyksen toiminnasta, ja voit myös liittyä jäseneksi nettisivujen kautta.