Kuinka kertoa näkymättömästä.

Moni pitkäaikaissairas on varmastikin ajatellut monta kertaa eri tilanteissa, miten kertoa sairaudestaan? Mitä asioita haluaa jakaa sairaudestaan, ja kenelle? Kenelle tieto sairaudesta edes kuuluukaan, ja miksi muiden täytyisi siitä tietää? 

Tilanteita on monenlaisia, joten syitä kertomiselle on paljon. Joku saattaa kertoa sairaudestaan oman turvallisuutensa vuoksi, jotta muut osaisivat toimia, mikäli esim. Diabeetikon sokerit romahtavat. Joku toinen taas saattaa haluta ymmärrystä, kertomalla esim. Julkisten paikkojen aiheuttamista paniikkikohtauksista. Joku saattaa kertoa kovista kivuistaan, jotta työkaverit eivät ihmettele lääkkeidenkäyttöä. Joku kertoo sairauteensaa tai hoitoihinsa liittyvästä infektioherkkyydestä, jotta muut osaavat toimia oikein.

Mutta kuka päättää mitä henkilön tulisi sairaudestaan kertoa, ja miten? Henkilö itse. 

Vaikka puhutaankin usein erillään näkymättömistä ja näkyvistä sairauksista, kuuluisi niiden olla henkilön itse päätettävissä, kuinka näkyviä ne ovatkaan. Tosiasiassa kaikki sairaudet ovat näkymättömiä. Sairauksien edellä kun on kuitenkin aina ihminen. Usein kuulee sanottavan, että näkyvissä olevilla sairauksilla saa helpommin ymmärrystä osakseen. Mutta mitäpä jos syy sairauden näkyvyyteen onkin näkymätön? Liikun itse pyörätuolilla, mutta syy siihen on näkymättömissä. 

 

Kuinka sitten kertoa muille näkymättömyydestä, niin että näkyvyys tulisi esille, niin kuin henkilö itse haluaa? Tapoja on varmastikin yhtä monia, kuin ihmisiä. Muutamia vinkkejä sairaudestaan kertomiseen:

 

-Potilasjärjestöiden esitteet.

Näitä voi hyvin jakaa esim. Ystäville tai työpaikalle asiasta kiinnostuneille henkilöille. Esitteet tarjoavat usein pienen infopaketin sairaudesta, ja siihen liittyvistä asioista.

 

-Omin sanoin kuvaillen.

Arkipäivän esimerkkien käyttäminen, ja kielikuvin kertominen tuo asiaa usein lähemmäs kuulijaa. Kerron itse kokemuskoulutuksissa kivuistani usein vilkasta mielikuvitustani hyväksikäyttäen, jolloin kuulijat ymmärtävät tilanteen paremmin, kuin jos kertoisin vaan kärsiväni kovista kivuista. On monia sairauksia, joita on todella vaikea käsittää, ellei tiedä lainkaan mitä ne merkitsevät. Näin ollen kehoittaisin itse asioista kertoessa miettimään hyviä esimerkkejä. Miten sairaus vaikuttaa eri tilanteisiin? Miltä se tuntuu? Millaista sen kanssa on? Muut ymmärtävät tilanteita usein paremmin elävien esimerkkien, ja mielikuvituksen kautta, kuin pelkästään lääketieteellisten faktojen läpi. 

 

-Muiden tekstit.

Mikäli törmäät lehtiartikkeliin, tv-juttuun, tai muuhun vastaavaan, ota se talteen ja pyydä muita katsomaan. Olen itse usein saanut palautetta lukijoilta, että olen kuvaillut tilanteita aivan kuten heistä tuntuu. Pyyntöjä jakaa tekstejäni on tullut usein, ja luvan tähän olen aina antanut, kunhan lähdemerkintä löytyy. Olen koostamassa jossain vaiheessa blogiini julkaisua, josta löytyisivät kaikki sellaiset tekstit, joista voisi olla hyötyä halutessaan kertoa tuntemuksistaan läheisilleen. 

 

-Kirjoittaen.

Välillä voi olla haastavaa kohdata ihmisiä, varsinkin jos aihe on arka. Mikäli haluaisit esim. Ystäväsi tietävän kamppailevasi sanottakoot syömishäiriön kanssa, voi kirjoittaminen olla helpompi tie, kuin suoraan ääneen sanominen. Lyhytkin kirje tai viesti, voi toimia jäänmurtajana, jonka jälkeen asiasta keskusteleminen on helpompaa. 

 

-Sosiaalinen media.

Monille harvinaisemmillekin sairauksille löytyy erilaisia internet meemejä, joista käy ilmi sairauden eri osa-alueita. Sairautta kuvaavia kuvia on paljon, ja erilaisia tietoiskuja. Hashtagit laulamaan, varmasti löytyy joku hyvä kuva, jonka vaikka jakaa omilla some-kanavillaan.

On jokaisen oma valinta kuinka paljon, ja miten sairaudestaan kertoo. Vaikka joitain osia sairaudesta näkisikin päällepäin, ei henkilö ole kuitenkaan velvoitettu kertomaan siitä yhtäkään sanaa. Onhan kyseessä kuitenkin henkilö, joka elää omaa elämäänsä, omassa kehossaan.

Loppuun vielä yksi käytetyimmistä opeistani:

”Potilas on oman itsensä paras asiantuntija”.