Miltä se tuntuu?.
Kysymyksiä. Kysymyksiä, joiden vastaukset ovat piilotettuna, tai jotka ovat hämärtyneet niin ettei niitä tahdo löytää. Kysymyksiä, joita ihmiset haluaisivat kysyä, mutta joihin he eivät löydä sopivia sanoja. Kysymyksiä, joita olen miettinyt. Kysymyksiä, joita on paljon, joten tässä vain osaan niistä vastauksia. Kysymyksiä, joita tässä postauksessa täysin satunnaisesti. Kysymyksiä, joita minulle saa aina esittää.
Miltä se tuntuu?
Miltä tuntuu olla avustettavana?
Hirveältä. Henkilökohtainen avustajani tekee niitä arkipäivän toimintoja, mitä itse normaalisti tekisin, mutta joihin en vammoiltani ja sairauksiltani kykene. Samalla olen kiitollinen avustajani olemassa olosta ja häneltä saamastani avusta, mutta samalla olen turhautunut. Avun vastaanottaminen on todella hankalaa itselleni, ja se että joku tulee henkilökohtaiselle reviirillesi monta kertaa viikossa, useampi tunti kerralta, on inhottavaa. Vaikka avustajani onkin minulle enemmän kaveri, kuin työntekijä, on avustettavana olo hankalaa. Mutta samalla taas tiedän, että ilman avustettavana oloa, ei arjestani tulisi yhtään mitään. Ristiriitainen voisikin olla oikea sana kuvaamaan avustettavana oloa.
Miltä tuntuu käydä kuntoutuksissa tai lääkärikäynneillä lähes päivittäin?
Kiireiseltä. Pinkki väri kalenterissani osoittaa ajankohdat, jolloin aikatauluuni on varattu jokin kuntoutuksistani, lääkärikäynti, sairaalatutkimus tai muu vastaava. Sitä pinkkiä väriä löytyy kalenterini sivuilta paljon. Sairastaminen ja kuntoutuminen käy työstä, ja töitä kuntoutuksissa varsinkin saakin tehdä. Tiimini koostuu erilaisista ammattilaisista, joilla on kaikilla omat vahvuutensa eri osa-alueilla, ja heidän kanssaan teen yhteistyötä, jotta pääsisimme tavoitteisiimme. Välillä kuntoutuksissa käyminen voi toki tuntua hieman turhauttavalta, varsinkin jos en pysty syystä tai toisesta edistymään, mutta silti tiedän että ne kaikki ovat minun hyväkseni. Haluan käydä kuntoutuksissa ja koen ne tärkeiksi, ilman niitä en edes tietäisi millaista elämää eläisin.
Miltä tuntuu kulkea pyörätuolilla ruuhkassa?
Klaustrofobiselta. Pahinta on se, että olet kaikkien ihmisten takapuolten korkeudella. Pakoreittiä ei ole missään, etkä näe ympärillesi, saatika voi liikkua nopeasti karkuun. Olet ansassa. Henkilönä, jolle toisen ihmisen koskettaminen tuntuu epämieluisalta ja kivuliaalta, ja jonka rinnan päällä istuu musta ahdistus, ei tilanne ole mukavin.
Miltä tuntuu suunnitella tulevaisuutta?
Epävarmalta. Suunnitelmia, tahtoa, päättäväisyyttä, ja halua olisi paljon, mutta minä en itse yksinäni päätä tulevaisuudestani, sen suunnitteluun kuuluu monta eri henkilöä. Matto on vedetty jalkojeni alta niin monta kertaa, että varsinkin isot suunnitelmat vaikuttavat lähinnä pelottavilta. Tulevana syksynä ja vuodenvaihteessa pitäisi olla enemmän tietämystä, ainakin tietyin osa-aluein, mutta miltä se tuntuu? Sen tietää vasta silloin.
Miltä tuntuu