Torstai, päiväni videona.

Se oli torstai. Päätin kuvata millaista minun arkeni on, ainakin yhtenä päivänä. Päiväksi osoittautui aika tavallinen päivä, vaikkakaan en esim. koululla ollutkaan. Videopätkiä tuli kuvailtua yhdessä henkilökohtaisen avustajani kanssa paljon, ja nopeutettuna yhdistin ne yhdeksi videoksi. Mitä tässä videolla sitten oikein tapahtuu, kun puhetta ei kuule, eikä tekstityksiä ole missään? No tässäpä hieman listaa ja selvennystä, millainen tämä aika tavallinen päivä olikaan.

• heräsin kotona hieman ennen kuin avustajani tuli töihin. Yöllä olin tavalliseen tapaani heräillyt vähän väliä, ja ollut useamman tunnin taas hereillä. Edellinen päivä oli ollut kiireinen aamusta iltaan, joten olin todella kiitollinen, että avustajani oli aamuvuorossa.
• kokeilen tällä hetkellä maidoton-viljaton-sokeriton ruokavaliota, joten aamiaiseni koostui kookos-soijajogurtista ja pähkinöistä. Olin unohtanut edellisenä päivänä tehdä chiavanukkaan jääkaappiin, mitä normaalisti nyt olen aamuisin syönyt.
• avustajani M nappasi Köpin, ja he lähtivät käymään aamulenkillä. Tällä välin menin itse vielä takaisin peiton alle lepäämään.
• aamu sujui aika normaaleissa merkeissä. M laitto pyykkejä, ja astianpesujuttuja. Peseydyin itse suihkussa, mutta M pesi hiukseni. Suihkun jälkeen on pakko pitää aina levähdystauko, koska voimani katoavat siinä täysin, vaikka istunkin suihkujakkaralla. Hampaiden harjaukseni jälkeen, aloin meikata M:n pitäessä kahvitaukoa.
• bad hair day välttyi sillä, että avustajani föönasi ja suoristi tukkani. Koirakin olisi halunnut hieman parturointia.
• sillä välin kun kävelin kadulle ja taksin kuljettamana menin päivän ensimmäiseen kuntoutukseen, teki M kotona sellaisia töitä, joissa en voi auttaa. Imurointia, pyykkien laittoa, pölyjen pyyhintää, yleistä siistimistä. Köpin kanssa kävivät myös päivälenkillä.
• tulin käymään kotona lounaalla. Pidin lyhyen lepotauon, ja M lopetti työpäivänsä kun oli valmistellut minulle iltaruoan.
• päivän toinen kuntoutus. Lisää odotusauloissa ja takseissa istumista.
• kotona välipala tämän hetken parhaimman herkun parissa: päärynää ja mantelivoita. 
• lepoa, teetä, kynttilöitä, ruokaa.
• kivun nousemista.
• artikkelin kirjoittaminen loppuun Suomen Kipu ry:n jäsenlehteen.
• kuulokkeet korvilla koiran kanssa iltalenkille. Melkein aina kun käyn koirani kanssa iltalenkillä, juttelen äitini kanssa puhelimessa, niin tänäänkin. 
• kotona oikea jalka pettää alta. Kipu on niin kova, etten pysty ottamaan askeltakaan jalalla, joka on muuttunut puna-valko kirjavaksi. Molemmissa käsissä ja oikeassa jalassa tyypilliset CRPS väri- ja lämpötilamuunnokset, sekä turvotukset päällä. Kipu nousee niin kovaksi, etten voi tehdä yhtikäs mitään (videopätkä kuvattu vasta sitten, kun tilanne helpottui edes hieman).
• kivun myötä pelko ja ahdistus nousevat sietämättömäksi.
• kun kipu antaa myöden, voin lopettaa itkemisen ja liikkua.
• käyn iltapesulla, menen peiton alle piiloon.
• yöllä saan henkilökohtaiselta avustajaltani ihanan viestin, jonka voimin jaksaa pitkälle.

https://youtube.com/watch?v=NucFQn-sYlU

Sellainen torstai. Torstai josta kävi ilmi aika hyvin lusikkateoria. Kaikkeen ei pysty, kaikkea ei voi. Täytyy valita mitä tekee, milloin tekee, vai tekeekö lainkaan.