JUVENILI LARYNXIN PAPILLOMATOOSI
Juvenili larynxin papillomatoosi. Paremmin hänet tunnetaan nimellä kurkunpään papillooma.
Ystävä joka on kulkenut vierelläni koko elämäni. Se on osa minua vaikka en sen kanssa haluaisikaan kulkea. Suhteemme on ollut hyvin vaihe rikasta. On kuljettu läpi helvetin ja pimeydestä noustu valoon.
Olin vain 1v 9 kk kun sairaus astui elämääni, diagnoosin kautta. Kurkunpään papillooma tuo virusperäinen sairaus jätti silloin minuun ikuisen jäljen hoitokertomuksien muodossa. Kuitenkin jo syntyessäni olen rääkäissyt ensimmäisen itkuni käheällä äänellä. Voisi kai sanoa, että sielun siskoni on Paula Koivuniemi tai Marge Simpson. Siltä ääneni kuulostaa. Kuin olisin jatkuvasti kipeä tai huutanut ääneni pois. Toisinaan jos tilanne on ollut oikein pahana ei ole ääntä lähtenyt ollenkaan.
Aina sanotaan, että äideillä on jokin kutkuttava äidin vaisto. Niin oli minunkin äidilläni sillä hän tunnisti itkuni synnytysosastolla kun olin vauvalassa ja kaipailin häntä luokseni. Hoitajat olivat tästä kummissaan, että miten äitini pystyi muka itkuni tunnistamaan? Eihän sitä siellä osannut kukaan epäillä, että kyseessä voisi olla jotain muutakin kuin persoonallinen itku. Lapset on yleisesti touhukkaita ja energisiä. Mutta minä en kuulunut siihen lokerikkoon. Pienenä en vain jaksanut juosta muiden perässä ulkona. Makoilin jätti muumini kanssa sisällä ja katselin piirrettyjä. Hengitykseni oli vinkuvaa ja raskasta. Olen ollut luonteeltani hieman nirso lapsi, mutta yhteen aikaan en vain saanut kurkustani muuta alas kuin mehua, nakkia ja baby porkkanoita. Neuvolan hoitaja piti minua nirsona lapsena niukan ruokavalioni vuoksi. Ja äitiäni arvosteltiin siitä etteikö hän osaa tehdä minulle ns. ”oikeaa ruokaa”. Neuvolan hoitaja suunnitteli meille ravitsemuskurssia jotta tilanne korjaantuisi. Koska ruumiin rakenteeltani olin siihen aikaan kuin nälänhädässä oleva lapsi. Pieni heiveröinen tyttö.
Puheestani oli vaikea saada selvää. Kukaan ei tohtinut montaa kertaa kysyä samasta asiasta vaan nyökyttelivät tai vastasivat asiaani ihan toisellalailla. Vaikka olisin halunnut jotain tärkeää kertoa tai kysyä. Puheen kehitykseni siis hieman viivästyi ja pari vuotta kävinkin ahkerasti puheterapiassa. Tykkäsin käydä siellä ja niistä kerroista on jäänyt minulle vain hyviä muistoja. Etenkin siitä ihanasta nukkekodista jolla sain välillä leikkiä jos meillä jäi aikaa puheharjoitteiden jälkeen.
Kun tilannetta oli jatkunut jo pidemmän aikaa lähti äitini minun kanssani terveyskeskukseen selvittämään syytä raskaaseen hengittämiseeni ja vinkumiselle. Lääkäri oli vain sitä mieltä että kyseessä oli astma. Ja sain sitten astmalääkkeitä kotiin mitkä eivät tietenkään poistaneet oireitani. Tilanne vain jatkui ja osaltaan paheni. Äitini lähti kanssani Pohjois-Kymen sairaalaan ”astmakohtauksen” vuoksi. Kaikeksi onneksi minut tutki lääkäri joka oli erikoistunut kurkun alueeseen. Hän kuvaili kameralla kurkunpäätäni ja totesi että sinne ei mahdu kuin vain A4 kokoinen paperi, että nyt on kiire. Kurkkuni oli siis käytännössä muurautunut umpeen ”röllyköistä” eli papillooma kasvaimista. Sain ambulanssi kyydin HYKS Korva-, nenä- ja kurkkutautien klinikalle. Siellä minut kiidätettiin nopeasti leikkauspöydälle. Siitä se kaikki sitten lähti, 24 vuoden leikkausoperaatiot- laserilla, kurkun kuvaukset, erilaiset tutkimukset HYKSissä. Pahimmillaan leikkauksia on jouduttu suorittamaan alle kuukauden välein.
Keuhkolääkäri, neuropsykologi, puheterapeutti.. Olen elämäni aikana tavannut monta eri terveysalan asiantuntijaa, lääkäriä, hoitajaa, opiskelijaa. Olen nähnyt sen intohimon toisen kasvoilla ja samalla sen kun mentaliteettisi on vain se että tämä on vain duunia muiden joukossa.
3 vuotiaana minulle aloitettiin rankat interferonihoidot jota äitini pisti kotona jotta virus saataisiin taltutettua. Pituus kasvuni pysähtyi, hiukseni harmaantuivat ja niitä lähti harjatessa. Haitat oli suuremmat kuin hyödyt joten se lääke lopetettiin siihen. Minulle on myös kokeiltu homeopaattisialääkkeitä mutta niistäkään ei ole saatu tuottavia tuloksia. Minulle on myös kokeiltu lukuisia eri lääkkeitä elämäni aikana mutta niistäkään ei olla saatu suurempia vaikutuksia. Tällä hetkellä markkinoille on saapunut kolmeosainen papilloma rokote (12 eri papillooma virukseen) mutta se on vasta kokeilu vaiheessa. Eli sen hyötyjä minun kyseiseen sairauteen ei osata vielä varmaksi sanoa.
Kaikki ne sairaalakäynnit, leikkaukset ja fyysinen jaksaminen vaikutti siihen, että menin vuoden myöhempään kouluun kuin muut ikäiseni. Koska faktahan on se, että ehkä olisin kuitenkin joutunut käymään ensimmäisen kouluvuoden uudestaan sairaalassa käyntieni vuoksi.
Lääkärit ovat aina sanoneet, että kasvupyrähdyksen aikana virustoiminta hidastuu tai lakkaa kokonaan. Niin on kyllä käynyt useammalla muulle lapselle ketkä tämän diagnoosin ovat saaneet. Mutta minä olen siinä harvinaisessa joukossa ketkä kantavat virusta edelleen. Tätä ei osata selittää että miksi.
Äänihuulien ja kurkun alueellani kasvaa siis papillomaa, ns. röllyköitä. Papereissa niitä kuvataan aina vain hyvänlaatuisina kasvaimina. Onneksi ne ovat vuosi vuodelta pysyneet vain hyvänlaatuisina, mutta joku päivä ne voivat kuitenkin muuttua pahanlaatuisiksi. Tai levitä muuallekin kehooni.
Olen kirjoittanut elämästäni sairauden kanssa myös Facebookin Sairaankaunis – yhteisöön. Olen saanut muutamia yhteydenottoja sen jälkeen ihmisiltä kenen lapset ovat saman diagnoosin saaneet. Se on itsestä tuntunut mukavalta sillä en ole aikaisemmin törmännyt ihmiseen kuka kantaisi samaa sairautta kuin minä. Tämä kun on loppujen lopuksi harvinainen sairaus. Joskus sitä kaipaisi samankaltaisen henkilön kertomuksia, vertaistukea tai sitä ymmärryksen tunnetta, kun tietää että miltä kaikki tuntuu.
Sairauteeni liittyen olen kokenut syrjimistä, haukkumista, nimittämistä, osoittamista, kuiskimista, saanut outoja katseita ja kiusaamista mitä julmemmilla tavoilla. Pienenä minun ainoa ystäväni oli pitkään pikkusiskoni joka jaksoi leikkiä kanssani vaikka sen seurauksena muutkin hylkivät häntä. Pienenä tuntui todella hirveältä kun sinua haukutaan vammaiseksi tai ettei kukaan halua tämmöisen hirviön kanssa leikkiä. Ne sanat satuttivat ja ovat jättäneet tähän päivään asti arvet. Ehkä kamalin asia mitä minulle on koskaan sanottu on se, että minusta ei koskaan voi tulla äitiä kun eiväthän omat lapseni minua koskaan tulisi kuulemaan. Tai etten voi äänelläni olla kenellekään hyvä äiti. Kyllä sitä pienenä mietti että miksei sitä voi olla samanlainen kuin ”normaalit” lapset. Hiekkalaatikko iästä ihan tähän päivään saakka olen saanut kokea kiusaamista. Vain sen vuoksi koska olen hieman erilaisempi kuin muut, äänellisesti.
Ihmiset kyselevät paljon äänestäni ja siihen on jo tottunut, että siitä saa olla kertomassa ja selittelemässä. Mutta olen myös monesti itkenyt sitä, että onko minun aivan pakko kertoa kaikille tästä sairaudestani. Koska pahimmassa tapauksessa toisen ihmisen käytös minua kohtaan on muuttunut sen jälkeen kun asiasta olen kertonut. Eikä aina niin positiiviseen suuntaan.
Sairauteni ei ole muuten jarruttanut elämääni kuin vain siltä osin että hengittämiseni on raskasta ja liikunnan harrastaminen on minulle paljon työläämpää. Koska hengittäminen on paljon vaivaalloisempaa kuin muilla. Koulu aikoina olin keskiverto liikkuja. En luokan parhaimpien joukossa mutta pärjäsin ihan ok suorituksilla. Mutta liikunnan suhteen meidän opetuskulttuuri täällä Suomessa ei vain hyväksy tällaisia ok suorittajia, joten kyllähän sen tiettyjen opettajien asenteista huomasi että niille tunneille ei ole oikein tervetullut.
Kaupassa saattaa myyjä kysyä minulta, että olenko kipeä. Puhelinmyyjät pyytävät puhelimen toisessa päästä että hakisitko vanhempasi puhelimeen. Töissä asiakkaat sanovat etten vaikuta ikäiseltäni tai kysyvät että olenko mahdollisesti ulkomaalainen. Konserteissa, liikenteen keskellä tai paikoissa joissa on kova yleismelu ei ääneni kanna samalla tavalla. Joudun pyristämään itsestäni enemmän voimaa, jotta ääneni kantaa. Kirjojen tai lehtien lukeminen ääneen on minulle työläämpää ja myös huutaminen. Korottaessani enemmän ääntäni on käynyt niin ettei sitä ole lähtenyt enään hetken päästä juuri ollenkaan. Ihan tavallinen flunssa tai kurkku kipu vie useimmiten ääneni kokonaan. Puhelimessa puhuminen on vaivaalloisempaa koska se vaatii enemmän ponnistelua.
Monet varmasti miettivät sitten, että entäs ammattini. Lähihoitajana kun joutuu kuitenkin puhumaan paljon päivän aikana. Vaikka ääneni rasittuu päivän aikana niin pidän silti sitä asenne kysymyksenä. Koska ei ole ammattia tai alaa mitä en pystyisi tekemään niin ettenkö käyttäisi ääntäni. Vaikka olen vanhustyössä olen silti pärjännyt tähän päivään asti siellä oikein hyvin. Asiakkaat kun alkavat minut tunnistamaan ja tuntemaan tietävät he että mistä kaikki johtuu. Ääneni on minun tavaramerkkini. Sitä ei ole kertaakaan haukuttu vaan sitä pidetään persoonallisena. Useimmiten asiakkaat sanovat vian olevan heissä jos eivät minua kuule, vaikka kyse olisi aivan toisin. Kehonkielellä pärjään myös oikein hyvin, sillä pääsee usein todella pitkälle. Olen myös huomannut, että monet lukevat minua huulilta. Olen aina tiennyt, että vanhustyö on juuri minua varten. Siksi tuntuisi niin hullulta tehdä aivan muuta työtä kun mihin on inhohimoa. Koska tiedän, että pystyn antamaan itsestäni paljon tässä ammatissa ja etenkin vanhustyössä. Se on juuri minua varten tehty.
Apuvälinelainaamon kautta sain itselleni puheenvahvistimen. Korvieni takaa menee mikrofoni ja laukun jatkeena on kaiutin mistä ääneni kuuluu. Olen sitä muutaman kerran käyttänyt mutta en ole vielä sen kanssa sinun kauppoja tehnyt. Olen kokenut sen olevan ennemmin tiellä, etenkin työelämässä kun kentällä olen liikkunut. Mutta pidän kuitenkin sitä mukana jos tulee sellainen tilanne, että joskus siitä olisikin hyötyä.
Loppu raskaudestani ääneni kantavuus vaihteli suuresti, riippuen ihan päivästä. Silloin ajattelin, että vatsa vain painaa keuhkoja ja muita sisäelimiä niin että äänen kulkeminen johtuu vain siitä. Kuitenkin synnytyksen jälkeen ääntäni ei lähtenyt juuri ollenkaan. Se säikäytti vähän kaikki, kätilöitä ja hoitajia myöten. Minulle kun oli sanottu, että raskaushormonit hidastavat papilloomien kasvamista. Mutta ei, taas mentiin ja leikkaus oli edessä.
Tällä hetkellä käyn puolen vuoden – vuoden välein kontrolleissa Helsingissä. Siellä minut jo tunnetaan kolmen paksun mapillisen verran. Kurkkuni ja äänihuuleni kuvataan ja taltioidaan. Niitä on mm. käytetty opetuskäytössä. Niiden pohjalta arvioidaan yhdessä lääkärin kanssa seuraavista leikkauksista. Aina papillooma tilanteen mukaisesti. Leikkaukset suoritetaan aina JET-ventilaatiolla ja shaverilla, nukutuksessa. Toisinaan papilloomaani on kerätty laboratorioihin ja tälläkin hetkellä niitä on mm. ympäri Eurooppaa. Tuntuu hullulta edes ajatella, että osa minusta kulkee aina jossakin päin maapalloa.
Kyllä sitä on toisinaan miettinyt, että minkälaista se elämä olisikaan ollut ilman tätä sairautta. Millainen ihminen sitä olisi tai mitä kaikkea sitä olisikaan kokenut. Mutta olen siitä varma ettei elämäni olisi ollut näin tapahtuma rikas, täynnä kasvattavia hetkiä ja tunteita. Ilman tätä sairautta en olisi se Matty miksi elämä on minut muovannut. Ilman tätä sairautta en olisi saanut tavata erilaisia ihmisiä joihin olen saanut tutustua matkani varrella. Ilman tätä sairautta en ehkä olisi näin sisukas kuin miksi se on minut muovannut.
Muistan kuinka lapsena sairaalapäivät olivat jännittäviä mutta samalla pelottavia. Nuorena taas niistä oli muodostunut rutiinin omaisia päiviä. Yhdessä ollaan jännitetty lääkäreiden kanssa tuloksia ja toisinaan niistä on myös iloittu. Mutta sitten puolestaan turhaannuttu yhdessä. Näin aikuisena sairaalapäivät turhauttavat todella paljon, mutta edelleen pelottavat ja jännittävät kuin pienenä tyttönä. Koska ikinä ei tiedä mitä vastassa on. Ainoa asia mikä ei ole muuttunut on se, että sairaalan haju saa oloni edelleen etovaksi.
Minusta kaikkista parhainta on se kun ihmiset sanovat etteivät huomaa äänessäni mitään erikoista. Ja kun minua jaksetaan puolustella yleisillä paikoilla, kun en itse enään jaksa samaa levyä toistella. Olen useimmiten sanonut puolisolleni ja ystävilleni miten kiitollinen olen siitä, että ääneni ei ole ollut heille ikinä mikään ongelma. Tai he eivät koe sitä samalla tavalla ”erikoisena” kuin jotkut toiset ihmiset. Olen saanut olla heidän seurassaan juuri sellainen kuin olen, milläkin äänenlaadulla. Niistä sanoista tulee vain aina niin hyvä mieli <3
Koska tästä sairaudesta ei juuri tietoa löydy vaikka kuinka kuukkelia käyttäisikin niin toivon, että tämä tavoittaa ne ihmiset ketkä kokevat tästä olevan hyötyä. Joko tiedollisesti, vertaistuellisesti tai jotenkin muuten. Koska vertaistuki ryhmiä ei meidän kaltaisilla ole. Tiedän ettei maailmasta löydy montaa sielunsiskoa- tai veljeä, mutta jos tämä tavoittaisi edes yhden heistä niin olisin ikionnellinen! Toivon, että vielä jonain päivänä saisin kuulla jonkun toisen tarinan ja siitä miten tämä sairaus on hänet ihmisenä muovannut.
Terkuin Matty