Taas kerran; miksi minä?

Vituttaa. 

Pian on kulunut kaks kuukautta mäsän diagnoosista. Kaks kuukautta on aika lyhyt aika, mut oon siltikin täs ajassa ehtinyt miettimään paljon tulevaisuutta. Jotkut päivät on ihan yllättävän hyviä, että pystyn työntämään sairauden taka-alalle. Et oon se sama tyyppi edelleen ja tää sairaus on mulla ollut varmaan jo pitkään. Joinain päivinä puolestaan voisin tarttua lapion varteen ja kaivaa sen oman kuoppani. Koska mun tulevaisuus on ihan romuttunut. Voi olla, että ens kesänä en enää kävele omin jaloin. Pahimmillaan sairaus on joillain edennyt niin, ettei vaikka ens joulunakaan olisi enää kävelykunnossa. 

Mulla on edelleen kipuja. Toki ne on lieventyny siitä mitä ne pahimmillaan oli. Mutta kipu on aina kipu. Ei sen pitäisi kuulua joka päiväiseen elämään. Ei kukaan terve edes ymmärrä miten paljon voi sattua. En minäkään varmaan olisi ymmärtänyt ellei nämä kivut olisi tulleet minulle. Kyllä nämä elämän helposti pilaa. Ja kun mulla ikävä kyllä on taipumus negatiiviseen ja pessimistiseen ajatteluun, niin aika vaikea tästä on katsoa valoisasti tulevaisuuteen. Koska näen siellä pyörätuolin ja sokeainkepin. Ja se ei ole kovin valoisaa se.

Musta tulee taakka mun läheisille. Ihminen kuka ei pysty itse toimimaan elämässään. Oon aina ollut todella itsenäinen. Joskus kuulemma jopa ärsyttävyyteen saakka. Koska mun on aina pitänyt itse selviytyä enkä oo pyytänyt apua. Ja nyt tiedän, että joudun nöyrtymään. Pyytämään apua. Koska en tule pärjäämään yksin.

Ja taas kerran päässä pyörii kysymys: miksi minä? Miksi tämä tuli juuri mulle? Miksen saanut viettää tervettä elämää? Tästä aika helposti kyllä katkeroituu, kun seuraa mitä terveet voivat tehdä ja minä en. En voi suunnitella elämääni eteenpäin, koska ei tiedä milloin seuraava pahenemisvaihe iskee. En voi varata matkaa ulkomaille, yksi matka jo peruttiin, koska olin niin huonossa kunnossa, etten pystynyt lähtemään. En voi ottaa tatuointia, koska siinä on tulehdusriski ja pahenemisvaiheen uhka. En voi käydä millään niskan manipuloijalla (naprapaatti, kiropraktikko tms), koska mun niskassa on iso plakki ja niskan käsittely voi laukaista pahenemisvaiheen. En saa edes sairastua, koska voin saada siitäkin pahenemisvaiheen. 

Pitkään MS-tautia sairastaneet sanovat, ettei tämä ole maailmanloppu. Että päässäni pyörivät ajatukset ovat normaaleja juuri diagnoosin saaneelle. Mun on vaan pakko luottaa heidän kertomaan, ja uskoa, että mulla olisi vielä mukavaa elämää jäljellä. Kyllä tässä on yritetty tehdä mukavia asioita ainakin; festareilla oloa ja viikonloppua Tallinnassa ex tempore. Mutta aika pitkälti jatkossa kaikki tulee tehdä ex tempore, koska en kestä pitkään odotettujen asioiden pieleen menemistä. 

Ja nyt jos koskaan olisin loman tarpeessa. Mutta ei ole lomaa. Uusi työnantaja ei anna yhtään lomaa. Luulin, että nykypäivänä olisi edes hieman joustoa puolin ja toisin… Mistä tulikin mieleen, että kolme kuukautta on nyt selvitetty koeajasta ja toiset kolme kuukautta on vielä jäljellä. Ja mikäli koeajasta selviän, niin taidan olla mun loppuelämän työpaikassa. En enää uskalla ottaa riskiä, että uusi pahenemisvaihe iskee taas koeajalla. Enkä kyllä yhtään ole varma, että haluanko tuolla olla eläkepäiviin saakka.. 

Sunnuntai kääntyykin pian maanantaiksi, joten kivaa alkavaa viikkoa!