Miksi minä?
8,5 vuotta sitten se alkoi. Marraskuussa 2008. Oikeasta silmästä lähti näkö suhteellisen lyhyessä ajassa. MS-taudin ensioire. Magneettikuviin sekä lumbaalipunktioon. Punktio olikin kivuliain toimenpide mitä oon koskaan joutunut kokemaan. Kummankaan tuloksissa ei ollut mitään hälyttävää ja diagnoosi oli näköhermon tulehdus. Ensin en edes tajunnut miten vakavasta asiasta on kyse ja aika huolettomasti puhuin kaikille epäilyistä.
Pelko MS-taudista jäi kuitenkin elämään. Menikin useampi vuosi, ettei mitään oireita ilmaantunut ja käväisi mielessä, että ehkä se tosiaan olikin vain näköhermon tulehdus, että kuulun niihin harvoihin ketkä sen sairastaa, mutta ilman MS-tautia.
Kunnes elämäni ensimmäisen korvatulehduksen jälkeen kesällä 2012 minulle ilmaantui kummallista pistelyä raajoihin. Lähte neurolle ja sitä kautta sairaalaan ja magneettikuviin. Kuvissa ei vieläkään näkynyt mitään ja vaadin uusintaa lumbaalipunktiosta, vaikka se olikin elämäni hirvein kokemus. Sieltä löytyikin poikkeama, mutta niin pieni, ettei riitä MS-taudin diagnoosiin.
Taas aikaa kului muutama vuosi, jouluna 2015 pistelyt palasivat. Lähetteellä taas magneettikuviin ja kuvissa oli jotain epäspesifiä muutosta, mutta ei plakkeja tai muutakaan suoranaisesti MS-tautiin liittyvää. Mutta heti tutkitaan, jos ilmaantuu mitään MS-tautiin viittaavia oireita. Ei vieläkään siis diagnoosia.
Olin työssä mihin olin täysin kypsä, mutta yksi syy, miksen ollut hakenut muita töitä, oli alitajuinen pelko mahdollisesta MS-taudista. Olin kuitenkin vakituisessa työsuhteessa ja ajattelin, että mikäli sairastun, minulla on ainakin hyvä työterveys, että pääsen hoitoon sekä työsuhde, mistä sairauden takia minua ei voi irtisanoa.
Taas oli oireilun suhteen hiljaiseloa ja tänä keväänä rohkaistuin viimein hakemaan uutta työpaikkaa. Ja semmosen sainkin. Voi sitä riemua ja onnea. Aloitin innolla uudet työt, tiimi vaikutti kivalta, samoin esimies. Aattelin, että tää on melkein kun lottovoitto. Tunsin pitkästä aikaa kokonaisvaltaista onnea, että kerrankin elämässäni on kaikki hyvin. Ihana mies, kiva koti ja lemmikit, uusi mielenkiintoinen työ.
Ja mitä tapahtui, heti ensimmäisen työpäivän iltana havaitsin jalkojeni tuntuvan omituiselta. Seuraavana päivä meni ilman tuntemuksia, mutta illalla havaitsin molempien jalkojen tuntuvan puutuneelta, samoin vasemman käteni. Puutumus levisi koko kroppaani päätä lukuunottamatta. Tunsin, mutta en kuitenkaan tuntenut. Ainoastaan toinen käteni tunsi, tunsi semmosta pistelyä kuin olisi istunut käden päällä. Tosin se tunne ei vaan mennyt pois vaan jatkui pysyvänä. Vaatteet tuntuivat inhottavilta päällä, kuin olisi koko ajan märät vaatteet päällä.
Seuraavana iltana menin harrastukseeni, mutta sen jälkeen pitikin jo lähteä oireiden takia päivystykseen. Verenpaine koholla, mutta muuten ei mitään hälyttävää. Lääkäri teki minulle samat neurologiset testit, mitä mulle on tehty jo lukemattomia kertoja tutkimuksissa eikä niissä tälläkään kertaa esiintynyt mitään hälyttävää. Laittoi kuitenkin lähetteen neurolle historiani takia. Sanoin, että menee varmaan ainakin kuukausi ennen kuin kutsua kuuluu.
Tämän jälkeen oireet tuntuvat pahentuneet. Toinen käteni tuntuu suhteellisen toimintakyvyttömältä puutumuksen takia (kirjoittaminen on aika vaikeaa) ja tänään toinen jalkani alkoi aiemman tuntemattomuuden takia pistelemään enkä uskaltanut hypätä edes auton rattiin sen takia. Koko kroppa on edelleen puutunut ja paikoitellen pistelevä. Tänään en ole edes pystynyt juuri liikumaan vaan maanut sängyssä koko päivän. Kyllä, on tullut myös itkettyä ja sen myötä podettua jäätävää päänsärkyä. Mua surettaa, että mun miehen kosketus ei enää tunnu miltään, pelkältä kosketukselta ilman tunnetta. En tunne lemmikkiemme turkkeja kuten ennen. Tiedän, että ne on pehmeät ja ihanat, näen kun rapsutan, mutta en tunne.
Mua itkettää, surettaa, raivostuttaa. Miksi juuri nyt? Miksi juuri kun aloitin uuden työn ja tuntui, että viimein life is good? Miksi?
Mulla ei tällä hetkellä ole edes työterveyttä käytössä. Mulla on myös koeaika 6 kk. Ja kyllä tässä vahvasti taidetaan kohti virallista MS-diagnoosia nyt ollaan menemässä, niin eihän työnantaja edes tule jatkamaan mun työsopimusta koeajan jälkeen. Kuka nyt haluaisi pitää työntekijänään ihmistä, kenestä tietää jo etukäteen, että sairaspoissaoloja on, lääkärikäyntejä, sairaalakäyntejä, kuluja työnantajalle työterveydestä… Työnantajalle en edes asiasta uskalla siis sanoa. Mun on vaikea olla ja toimia, mutta en voi jäädä sairaslomallekaan. Pakko vaan purra hammasta ja yrittää käydä töissä normalisti, kuin mikään ei vaivaisi. Vaikka sisältä itken ja kärsin koko ajan. Pelkään myös esimerkiksi tiputtavani tavaroita ja muiden huomaavan,ettei kaikki ole kunnossa.
Mua pelottaa ja kauhistuttaa mitä tulevaisuus tuo. Oliko mun elämä nyt tässä? Mitä oon tehnyt väärin, että sairastun? Mistä minua rankaistaan?
Olen lukenut netistä paljon tarinoita MS-taudista näiden 8,5 vuoden aikana. Viime päivinä taas enemmän kuin aikoihin. Ihmettelen mistä sairastuneet saavat positiivisen energiansa, miten he jaksavat sairautta? Itselläni on vain se olo, että tekisi mieli vetää purkki pillereita, tai ajaa autolla seinää päin. Enkä vielä ole ede saanut virallista diagnoosia. Pelkään sitä päivää, kun sen saan, että kuinka itsetuhoisiksi mun ajatukset silloin muuttuukaan.
Mulla on maailman ihanin mies, ja mua sattuu, että hän joutuu kärsimään mun pahoinvoinnin ja kiukuttelun takia. Ja mitä kaikkea hän joutuukaan tulevaisuudessa kärsimään mikäli rinnallani jatkaa?
Itse vietän vappuni tänään vaan kotona. En halua asiasta kertoa juuri kenellekään. Olen vuosien edetessä alkanut varomaan kenelle puhun MS-taudista. Kahdelle ihmiselle olen nyt tuntemuksistani kertonut enkä tällä erää aio muille edes kertoa. Siitä syystä päätin aloittaa tämän blogin, että saan purkaa jonnekin muuallekin tuntojani enkä kuormittaa pelkästään läheisiäni asialla.
Hyvää vappua mikäli jaksoit lukea loppuun saakka! :)