Olen ajatellut, että miksi mulle on niin äärimmäisen tärkeää pitää tämä sairaus niin salassa. Miksen halua ihmisten tietävän? Oireita mulla on ollut 9 vuotta ja niistä olen kuitenkin puhunut jonkin verran, alussa enemmän ja silloin kerroin kaikille kuinka mulla epäillään MS-tautia. Silloin en tajunnut kuitenkaan kuinka vakavasta sairaudesta on kyse. Ja mitä pidemmälle vuodet kuluivat, sen enemmän aloin varomaan kenelle puhun oireilustani, vaikka diagnoosia en ollutkaan saanut. Nyt on diagnoosi ja haluan sulkeutua kuoreeni entistä tiukemmin.
Muut sairastuneet kertovat, että pidemmän päälle salailu ei ole hyvä. Että sillä kuormittaa itseään henkisesti aivan älyttömästi. Olen kyllä huomamnut jo viitteitä siitä. Olen luonteeltani sosiaalinen ja puhelias, ja olen jo monta kertaa meinannut esim. työpaikkalla lipsauttaa mitä tapahtui vaikka edellisen päivän vammaisten tapaamisessa. Olen jo aloittanut juttua ja kesken lauseen tajuan, että eihän nää tiedä. Ja samalla aivot yrittää keksiä jotain vaihtoehtoista tarinaa minkä voisi sopertaa siihen jatkoksi.
Toisaalta mun tekisi mieli kirjoittaa Facebookkin kaikille 230:lle ystävälle, kaverille, tuttavalle ja vertaiselle, että tilanne on nyt tämä. Sekä sanoa töissä asiasta. Että voi olla, etten aina jaksa, tai ei huvita. Voi olla, että välillä itkettää, joskus vähän enemmänkin. Ja ihan yhtäkkiä. Tai kuinka paljon mua sattuu. Ja kuinka hymyilen kuitenkin kivun läpi. Tai kuinka paljon mua tulevaisuus pelottaa. Mutta ei, en voi.
Ja palatakseni tuohon alkuun, että miksi on tärkeää salata tämä. Ehkä siksi, että mua hävettää? Mua hävettää, että olen näin heikko, että sairastun. Mua hävettää mikä minusta tulee; muiden taakkana oleva vammainen. Olen aina ollut täysin itsenäinen, pärjännyt omillani ja mun on aina ollut todella vaikea pyytää apua. Mutta miten jatkossa? En varmasti pärjää yksin, joudun pyytämään apua lukuisia kertoja, koska en suoriudu itse. Ajatus kauhistuttaa minua.
”Asenne ratkaisee!”, ”Ole positiivinen!” sanotaan. Mutta helppo se terveiden on sanoa. Kyllä musta tuntuu, et olen tosi katkera, että miks tää tuli just mulle. Olen koko elämäni pelännyt sairaaloita, lääkäreitä, sairauksia jne, toisinaan jopa hysteerisyyteen saakka. Ja nyt mun pitäisi sopeutua sietämään noita kaikkia mun elämässäni. Toisinaan enemmän, toisinaan taas vähemmän. Mutta taustalla koko ajan.
Ihailen toisten sairastuneiden asennetta ja sairauteen sopeutumista. He ”haistattavat” sairaudelle ja jatkavat eteenpäin. Toki ymmärrän, että mulla tämä sopeutumisprosessi on vasta alussa. Ja se voi viedä kauan. Mun ei kuitenkaan täydy hyväksyä sairautta, mun vaan pitäisi oppia elämään sen kanssa. Mutta kysymys kuuluukin; miten? Vertaistukitapaamiset antavat mulle valtavasti voimaa, kun näen ja kuulen, että ”vertaiseni” pärjäävät. Ja silloin ajallelen, että jos nuokin pärjäävät, miksen minä pärjäis? Toisaalta taas tapaamiset masentavat, kun näen huonommassa kunnossa olevia ihmisiä enkä näe itselleni mitään tulevaisuutta. Ja taas tämä, että tauti on yksilöllinen ja voi olla, ettei mulle tule edes mitään ”vakavampaa”. Pari neurologia on mulle sanonut, että jos tauti alkaa näinkin rauhallisesti mitä mulla on alkanut, ilman diagnoosia ja lääkitystä 8,5 vuotta, tauti useimmiten myöskin pysyy rauhallisena. Voi kun voisikin ripustautua tuohon ajatukseen, mutta kun ei tästä paskasta tiedä. Ei tätä voi ennustaa.
Kävin lokakuussa työterveyslääkärin vastaanotolla pyytämässä lähetettä psykologille. Lääkärin kanssa tulikin juteltua paljon asioista ja sanoi, että ensi kerralla pitää varata pidempi aika kuin puoli tuntia. Eilen hän soitti minulle ja tarkisteli miten voin ja mitä kivuilleni kuuluu. Tämä lääkäri on sattumalta kipulääkäri. Oli huolissaan työssäjaksamisestani, henkisesti ja kivun takia. Kyseli miten pärjään töissä ja kerroin tauottavani työntekoa, ehkä ulkopuolisen silmin liikaakin, jotta pärjään. Oli sitä mieltä, ettei tämä voi hirveän pitkään jatkua, että kannattaa harkita sanovansa esimiehelle kivuista, ettei tule mitään puhetta mun laiskottelusta tms. Lääkäri oli kuitenkin sitä mieltä, ettei minun kannata kertoa ms-taudista, koska en ole itse sujut asian kanssa. Että paras aika kertomiseen on, kun itse pärjää edes jotenkin asian kanssa.
Kävin siis viime viikolla tapaamassa psykologia ensimmäistä kertaa diagnoosin jälkeen. Hän oli erittäin mukava ja empaattisen oloinen nainen ja mielestäni tultiin juttuun hyvin. Niin hyvin, että koko tunti meni mun osalta itkuksi. Ja samalla tajusin kuinka rankkaa tämä minulle oikeasti onkaan. Muutamalle ihmiselle olen asiasta puhunut, mutta hyvin pintaraapaisuna, miehelleni enemmän. Mutta nyt tuntui jotenkin, että sai puhua ja itkeä sydänjuuria myöten. Olla heikko ja sanoa suoraan miltä tuntuu. Silmät punaisina palasin töihin ja välttelin katsekontaktia kollegoideni kanssa. Seuraava aika varattiinkin niin, ettei mun tarvitse enää palata vastaanotolta töihin vaan voin lähteä suoraan kotiin.
Siinäpä vähän tämän hetkisiä ajatuksia taas. Mukavaa viikon jatkoa! 🙂
