Päivä jolloin elämä loppui

Julkisella on hidasta. Saa odottaa ja odottaa.

Sain viime viikolla ajan kesäkuun puoliväliin neurologille. Viikonloppuna jouduin kuitenkin menemään päivystykseen oireiden pahennuttua lähes päivittäin. Sieltä konsultoitiin neurologia ja hän pyysi kiirehtimään aikaa. Sainkin aikaa aikaistettua parilla viikolla.

En voinut enää odottaa vaan varasin omalla rahalla ajan neurologille ja lähetteen magneettikuviin. Tänään kävin kuvissa ja neuroradiologin lausunto oli ”löydös viittaa vahvasti MS-tautiin”.

Sieltä se tuli. Diagnoosi. Ensi viikolla vielä neurologille kuvien kanssa, jotta saa sen virallisen dignoosin.

Olen itkenyt melkein koko illan. Mun elämä oli tässä. Miksi minä? En voi käsittää. Musta tuntuu ihan kauhealta, vaikka periaatteessa 8,5 vuotta tähän on yrittänyt alitajuisesti valmistautua. Edellisten tutkimusten jälkeen tosin on aina voinut huokaista helpotuksesta, nyt en enää. Mun elämä oli tässä. Tuntuu kuin vajoan aina vaan syvemmälle ja syvemmälle. Ja kysyn; miksi minä? Elämä on epäreilu. Tässä ei muutenkaan ole ollut helppoa elämää ja silti lisää paskaa vaan tulee niskaan. 

Huomenna pitäs mennä töihin kuin mitään ei ois tapahtunut. Hymyillä, nauraa, kun samaan aikaan koen kipua ja epätoivoa. Ei mitään toivoa tulevaisuudesta.

Mulla oli vielä uusi työpaikka. Varmaankin nimenomaan OLI. Kohta kolme viikkoa olen ollut siellä.  Kyllä ne mut koeajan puitteissa sieltä kenkii pihalle, jos tämä tulee ilmi. Tai jos joudun olemaan sairaslomalla. Mikäli olisin vielä vanhassa työsäni, olisin kolmatta viikkoa jo sairaslomalla. Tyhmä minä, että pitikin mennä vaihtamaan työpaikkaa. Aiemmin en ole edes töitä hakenut, koska olen ajatellut, että mitä jos mulle tuleekin se MS? Mitä jo se tapahtuu juuri koeaikana enkä pysty töihin?  Nyt olen täsmälleen siinä tilanteessa mitä olen pelännyt. Pelkään itseni puolesta. Pelkään työpaikkani puolesta. Pelkään myös mieheni puolesta. 

Tiedättekö miltä tuntuu, kun päällä olevat vaatteet sattuu? Tai kuinka käsiin sattuu tämä näppäimistön naputtaminen? Tai miltä tuntuu kävellä puutuneilla ja kipeillä jaloilla? Loppuuko tämä koskaan? Onko tämä vain paha pahenemisvaihe vai onko tämä tullut jäädäkseen? Voinko joskus vielä elää ilman kipua? Vai onko tosiaan mun elämä tässä?

Suhteet Oma elämä Terveys

On siis kevät…

Tänään on ollut yhtä huonot fiilikset kuin eilenkin. Oon vaan miettinyt miten selviän tulevasta työviikosta. Paikat puutuu ja pistelee, palelen, koska edelleen on tunne kuin olisi märät vaatteet päällä. Ei sitä nyt koko päivää alastikaan kehtaa olla. Lisäksi mua on väsyttänyt ihan järjetömästi. Tänään en meinannyt päästä edes sängystä ylös. Heräsinkin mulle käsittämättömän myöhään, vasta noin 9.30 kieppeillä. Liekö iltainen Triptylin otto auttanut nukkumaan?

Huomenna soitan neuron polille heti, kun sinne vaan voi soittaa. Tuskin siitä mitään hyötyä on, samalla tavalla ne hoitajat tuhahtelevat ja vähättelevät siellä puhelimessa kuin aina ennenkin. Tuntuu aina niin alentavalta soitella perään, tarkistaa lähetteen tilaa, kun koskaan ei oteta vakavasti. Ja vielä kun näin rajuna mulla ei aiemmin ole oireita edes ollut. Haluaisin vaan päästä hoitoon ja tutkimuksiin, aloitaa lääkityksen. Sen sijaan tunnen kuinka tauti syö mua, vammautaa mua entistä enemmän. Joka ikinen ilta mietin, että kävelenkö enää aamulla.

Tänään sentään uskaltauduin hiemen työntämään nokkaani ulos ja vähän liikkumaan. Mieheni lähti mukaan pienelle lenkille, etten joudu pulaan puutuneen jalkani kanssa. Aiemmin ei olla hirveesti yhdessä lenkkeiltykään. Jatkossa hän ehkä joutuu aktivoitumaan seurakseni enemmänkin.. 🙂 Ennen tätä uutta pahenemisvaihetta saatoin kävellä huomaamatta 15-20km, nyt tuo pari kilometriäkin tuntui jo loputtomalta. (Itse miellän tämän selväksi pahenemivaiheeksi vaikken vielä diagnoosia ole saanutkaan.) 

Sen verran havaitsin, että siellä on viimein tainnut tulla kevät. 🙂 Aurinko paistoi ja ilman ”märät vaatteet” -tuntemusta olisi varmasti myös ollut todella lämmin. Rakastan aurinkoa ja lämpöä, ja sekin surettaa, kun moni MS-tautiin sairastunut on kirjoittanut, että lämmönsietokyky on romahtanut sairastumisen jälkeen. Käykö minullekin niin?

20170501_172753.jpg

Itse päätin, että tällä viikolla yritän jokaisesta päivästä etsiä edes jotain positiivista, koska tässä oon nyt vajonnut jo niin synkkyyteen, ettei täältä pian ole pois pääsyä ja muutun kokonaan ihmishirviöksi. Nähtäväksi jää onnistunko….

Kivaa alkanutta viikkoa! 🙂

 

 

 

Suhteet Oma elämä Terveys