Tammikuu perthesin mukautuminen perheeseen
Tammikuu
Ami poika sai ennen kulkea sisätiloissa pieniä matkoja keppien kanssa. Nyt saatiin tieto, että sairatumista havaittu kuvien mukaan myös, vasemmalla puolella. Joten kepit pois ja pyörätuolilla sisälläkin. Tämä tieto musertaa minut.
Ami on vielä melko reipas joinain päivinä häntä selvästi masentaa. Ami kuitenkin piristyy melko helposti, kun oma asenne on hyvä ja positiivinen. Hän innostuu lautapeleistä, joita ystävämme ovat meille aiemmin lahjoittaneet. Pojan vuoksi en voi masentua, vaikka mieli usein musta onkin.
Amin luonne on muuttunut ennen niin reippaasta ja spontaanista pojasta on tullut rauhallinen ja pohdiskeleva. Ami usein sanoo minulle ”kaikki ei ole minulla hyvin” kun kysyn hän tarkentaa. Kaipaa haleja tai huomiota enemmän.
Joinain päivinä on ollut liikaa tekemistä ja menoa. Jos on ollut esikoulua ja kaveri kylässä. Hän pitää rauhallisuudesta ja haluaa tietää menot ja teot hyvissä ajoin. Hän ei nykyään pidä ollenkaan, että minulla kävisi ystäviä kylässä.
Reagoin vahvasti pojan mielipiteisiin. Haluan helpottaa hänen elämäänsä mahdollisimman paljon.
Masennus ja viha sumentavat mieltäni usein.
Vihaan rapaisia pyörätuolin renkaan jälkiä sisällä, vaikka kuinka pyyhkisin renkaita. Suututtaa että vauvan tarvitsee olla likaisilla lattioilla (ei hän edes vielä ryömi, makoilee vain viltin päällä) tämäkin vain koska syvällä sisimmässäni, vihaan vielä koko kirottua pyörätuolia.
Haluan epätoivoisesti palata aikaan ennen sairastuamista. Yritän ajatella, että mikään ei ole ikuista.
En vihaa pyörätuolin työntämistä tai kantamista. Vihaan sitä ettei Ami voi kävellä, vaikka hänellä on kaksi täysin toimivaa jalkaa joita voi liikuttaa.
Usein tulee tunne, että tämä ei helpota koskaan.. Mietin mistä saisin positiivista ajatusta lisää. Olen liian heikko. Tai näin rehellisesti itsestäni ajattelen. Noh askel askeleelta kohti hyväksymistä. Miten voikaan tunteet heitellä näin laidasta laitaan, päivien välillä.
Pahalta tuntuu kun Amin kaverit käyvät kylässä. Pojat leikkivät ja Ami usein tokaisee” leikitään hei et mäkin kävelen” kyyneleet valuvat valtoimenaan, kun kuuntelen leikkejä, piiloudun Amilta, jotta hänen ei tarvitse nähdä äidin itkua. Lapsenmieli on niin avoin, tästä voisin itsekin oppia sopeutumista paremmin.
Saattajakortti saapuu postissa, tämä on melkoinen ilon aihe.
Vammaisen pysäköintilupa hakemus on laitettu eteenpäin, kolmen viikon sisällä pitäisi pysäköintiluvan saapua postissa. Tätä odotamme, kuinka paljon se helpottaakaan arkea. Pyörätuolilla tuolla loska sohjossa lyhyempiä matkoja, vauvakaukalo toisessa kädessä mukana. (Se on toki omaa typeryyttä, kun unohdan kantoliinan) Eikä tarvitse niin paljon pelätä, että pyörätuoli kaatuisi eteenpäin. Tuo taivaallinen lupa saapuu 9 arkipäivän kuluttua, olen iloinen siitä kuinka nopeasti. Usein jännittää ajaa invapaikalle, koska se tuntuu vieraalta. Taas tuntuu, että muut tuijottavat, ehkä se vain tuntuu siltä. Yritän olla ajattelematta koko asiaa.
”Hengitä syvään, kaikki on hyvin. Avointa mieltä ja sopudu hetkeksi, kaikki on oikeasti hyvin”
Kaikki tunuu liian vaikelta. Koti aina niin turvallinen ja lämmin, nykyään ahdistaa ja tuntuu vankilalta. Ami ei itse pysty täällä kunnolla kulkemaan. Haaveilemme yhdessä esteettömästä kodista.
Ami juttelee kuinka haluaisi itse mennä ulos, ja kuinka itse haluaisi suihkuun ilman apua. Hän ei paljoa pyydä apua, on päättänyt pärjätä itse.
Monena päivänä en edes jaksaisi nousta ylös, öisin tulee valvottua levottomana, en osaa rauhoittua. Tiedän loppuun palamisen olevan lähellä. En tavallaan osaa pyytää apua, ajattelen ”onhan mun pärjättävä lasteni ja kotini kanssa itse, kun olen ne itse hankkinutkin ” Mies onneksi vapaa päivänään antaa minun nukkua päivällä. Silloin nukun erittäin hyvin, kun tiedän jonkun muun huolehtivan lapsista. Tuntuu kuin taas jaksaisi paremmin hyvin nukuttujen tuntien jälkeen.
Suurin toiveeni joka aamu on, että pojalla legg perthes tauti sammuisi pian, ja päästäisiin kuntouttamaan kävelyä varten.
Synnytin kuusi vuotta sitten ihanan terveen pojan, joka kehittyi ja oppi kävelemään. Nyt kun häneltä vietiin kävelykyky ja liikunnan riemu, koen siitä suurta pettymystä itseeni. Rehellisesti antaisin toisen jalkani ja vaikka käteni, jos Ami kävelisi nyt ja olisi terve.
Arjen normalisoituminen rauhoittaa ja auttaa meitä jaksamaan. Ami kaipaa esikoulua ja ystäviä. Tällä hetkellä hän on lyhyempää päivää, eikä vois edes joka päivä osalllistua, koska henkilökuntaa ei ole tarpeeksi. Avustaja auttaisi tässä tilanteessa.
Esikoulun/päiväkodin johtajaan otin yhteyttä avustajan tapeesta. Sieltä luvattiin laittaa pyyntöä eteen päin.
Ystävältä kuulin, että siihen tarvittaisi lääkärintodistus. Ihmettelen miksi esikoululta tätä ei minulle kerrottu.
Puhelin käteen ja selvittämään. Pyysin lääkäriltä todistusta, avustajan tapeesta. Hän kirjoitti sen heti ja viikon sisään se saapui postissa.
Soitan esikoulun johtajalle ja varajohtajalle ja johtajan johtajalle, kun kaikilta saan eri vastauksia. Olen hämmentynyt
”Avustajia on, mutta rahoitusta ei”
”Rahaa on, mutta avustajia ei”
”Rahaa ei oikein ole ja avustajia ei oikein ole. Tarvii arvioida yksityiskohtaisesti avustajan tarve.”
Hermostun, avustajan tarve on selvä. Lapsi on kokonaan pyörätuolissa ja syrjäytyy sen takia, koska häntä ei voida ottaa esikouluun vastaan oikeaan aikaan tai edes joka päivä kun esikoulua järjestetään.
Ami kertoo minulle, että hänet on hoitaja jättänyt yksin, kahdesti. ilmeisesti oikeasti on avustajan tarve myös sieltä suunnalta suuri. En luovuta ennenkuin saadaan se avustaja, jotta Ami kokee normaalin mukana olon.
Joka päivä soitan ja selvitän saadaanko avustajaa pojalle. Vielä ei ole ratkaisua. Pitkää pinnaa ja asiallista asennetta.