Kipukroonikon arki
Olen ollut todella uupunut, kipeä ja masentunut tämän syyskuun. Kesät ovat kroonisen migreenini suhteen aina helpompia tai ainakin muistikuvat parin edellisen vuoden kesistä ovat vähäsärkyisiä. Myös tämän vuoden heinä- ja elokuu olivat helpompia ja hetken jo luulin uuden estolääkkeen auttavan. Lääkkeen sivuoireet kuitenkin pakottivat lopettamaan tämänkin lääkekokeilun. Nyt olen kokeillut kaikki mahdolliset lääkkeet, joita terveyskeskuslääkäri osaa minulle kirjoittaa.
Olen kokeillut nyt ainakin kahdeksaa lääkettä ja toisinaan vaivun epätoivoon. Kuluneina vuosina särkypäiviä on kuussa enemmän mitä säryttömiä, tässä kuussa jo 16. Migreenin ainoa oire ei ole pääkipu. Minulla siihen liittyy myös uupumusta, jaksamattomuutta, hirveää niskakipua ja keskittymishäiriötä. Silti myös kipeänä yritän elää elämääni normaalisti. Harrastan, rakastan ja teen työtäni. Kaikessa normaalissa ulospäin terveeltä näyttävässä tekemisessä on mukana kipu ja suru. Toisaalta taas migreeni aiheuttaa pahaa masennusta, ulkopuolisuuden tunnetta, kateutta ja katkeruutta.
Nyt olen saanut lähetteen (taas) lääkäriltä neurologille. Toivoisin saavani reseptin Aimovigiin (biologinen lääke vaikean migreenin estohoitoon, johon saa kela-korvaukset vain neurologin kirjoittamalla reseptillä). Tietysti lääkkeen korkea hinta mietityttää ja mahdolliset ikävät haittavaikutukset pelottavat. Mutta en kyllä jaksa enää elämääni tällaisena.
Olen vihdoinkin oppinut lempeyttä itseäni kohtaan. En enää vertaa jaksamistani muiden jaksamiseen. Olen täysin hyväksynyt sen, että pystyn työskentelemään kolmena päivänä viikossa 4 tuntia kerrallaan. Arjessani vie energiaa myös eläinystävät, urheilu (kehon kiputilojen kuntoutus), soittaminen, lukeminen, siivoaminen, syöminen, ystävät ja muut mielenkiinnonkohteet. Olen usein miettinyt olevani tosi heikko ihminen. Hidas oppimaan ja muuttumaan, olen ollut aina ahdistunut ja minulla on tunnesäätelyvaikeuksia. Nykyään näen kuitenkin itseni myös vahvana ja periksiantamattomana. Ei oikeasti ole helppoa tuntea aina kipua. Silti on elettävä, ei voi muutakaan.
Tätä työtä olen tehnyt 40 tuntia. Kolmena niistä ei ollut kipua.