Minulta kysyttiin yllättäen mistä haaveilen. Haaveilen normaalista elämästä, siitä, että kipu on hallittavissa, eikä määrittele/ rajoita elämääni. Haaveilen siitä, että pystyn suoriutumaan itsenäiseti kotitöistä ja päivittäisistä toiminnoista. Haaveilen siitä, että pystyisin opiskelemaan ja tekemään töitä. Olen aiemminkin kertonut, siitä mistä haaveilen, silti tunnereaktioni voimakkuus yllätti minut. Ajatus siitä, ettei kipu olisi kovaa/ lähes sietämätöntä on saman aikaan saavuttamaton ja kaikki mitä toivon, olisin valmis tekemään mitä tahansa, jotta saisin edes palasia entisestä elämästäni takaisin. Vaikeinta onkin hyväksyä se, ettei se välttämättä ole mahdollista ja vaikka olisin, niin keinojen löytäminen ja uusien palasten etsiminen on pitkä ja vaikea prosessi. Mikään ei ole perfektionistiselle työnarkomaanille pahempaa/vaikeampaa kuin olla sairaslomalla ja opetella lepäämään, hengähtää ja pysähtyä, kuunnella itseään välittämättä ulkopuolisesta paineesta ja vaatimuksista.

Olen saanut kuulla monesti kuinka minun täytyy opetella kuuntelemaan kehoani ja levätä, rytmittää päivät niin, että saan levättyä tarpeeksi. Mitä muuta kuin tyhmyyttä ja turhaa itsepintaisuutta on. Se, että pakotan itseni istumaan vaikka heikottaisi ja oksettaisi (ja joutuisin oksentelemaan) kun oloni helpottaisi vaakatasossa. Minun on jostain syystä vaikea hyväksyä sittä, että voin hyvin levätä ja olla vaaka-tasossa kun se parantaa oloani. Makuulteenikin pystyy tekemään vaikka mitä, se että on makuuasennossa ei tarkoita sitä, että laiskottelisi. Saattaisi olla, että jos kuuntelisin kehoani ja lepäisin aina kuin siltä tuntuu (enkä vain silloin kun on ihan pakko) saattaisi toimintakykyni ja vointini parantua. Pystyisin silloin tekemään enemmän asioita kuin nyt kun pakotan itseni pysymään hereillä/pystyssä/istumassa. tms. Olen kuvitellut, että olen oppinut olemaan armollinen itselleni, mutta vielä on paljon opeteltavaa, vaadin itseltäni edelleen liikaa.

Mietin sitä, mikä on perimmäinen syy siihen, etten malta kuunnella kehoani. Miksi parempina päivinä uuvutan itseni, enkä vain malta nauttia paremmasta voinnista? Uuden elämäntavan omaksumiseen tarvitsen tietoa, eikä tieto siitä, että minun on levättävä ja lisättävä rasitusta hyvin varovasti fysiterapeuttien ja lääkäreiden ohjeiden mukaisesti riitä. Haluan tietää miksi, enkä itsepäisenä ihmisenä suostu hyväksymään ”ei toistaiseksi tiedetä” -vastausta. Jostain syystä pelkään, että jos sopeudun nykyiseen rajoitteiseen elämääni, en parane. Pelkään, että elämänlaatuni ja tomintakykyni jää ällaiseksi, että joudun loppuikäni elämään näin. Se on liian pelottava ja sietämätön ajatus, haluan että elämänlaatuni on edes siedettävää. Voisin yrittää sopeutua nykyiseen elämäntilanteeseeni, jos voisin luottaa siihen, että minulla on mahdollisuus kuntoutua. Jos voisin luotaa siihen, että hoitava taho oikeasti ottaisi vastuun edes hetkeksi, en jaksa olla se joka etsii tietoa ja tekee ehdotuksia ja hoitosuunnitelmia. Olen sairas ja väsynyt, en jaksa, haluaisin välillä antaa langat toisille jalevätä, vosin ottaa sen jälkeen haltuuni ne tärkeimmät langat elämänpunoksessani, ne joita jaksan/pystyn pitelemään.

Pienin askelin, pala palalta. Yritän koota elämääni kasaan, yritän kuntouttaa itseäni.Minun on otava kärsivällisempi ja hyväksyttävä se, että tässä kestää kauan, että työ jonka päämääränä on toipuminen ja sairauden kanssa elämään opettelu on hyvin hidasta, mutta palkitsevaa. Vähennettävä vaatimuksia ja ennenkaikkea kuunnella kehoani ja tomia sen ehdoilla. Pienennettävä askeleita, niin etten kuormita itseäni liikaa. Opeteltava ottamaan huomioon ne pienimmätkin muruset ja hiiren askeleet jotka vievät eteenpäin ja iloittava niistä. Ilottava siitä mitä on, eikä murehtia sitä mitä on menettänyt tai sitä mitä ei ole. Lopetettava vertailu terveisiin tai muihin ihmisiin, sillä elämä ja elämänlaatu ovat subjektiivisia kokemuksia, eikä niitä vertailemalla saavuta mitään hyvää.