Kuntoutuskurssin jälkeen voinnissani on tapahtunut romahdus. Kurssi oli fyysisesti liian raskas. Oli masentavaa huomata, että olin huonokuntoisin ja ainoa joka tarvitsi apuvälineitä, vaikka muut kurssilaiset olivat 20-40 vuotta minua vanhempia. Kurssin jälkeen liikuntakykyni ja voimavaranai ovat heikentyneet ja kivut voimistuneet. Pelkästään istuminen/pään kohottaminen aiheuttaa pahoinvointia, kipua ja rasittaa. niinpä joudun viettämään suurimmanosan päivästä makuuasennossa sängyssä, se on todella tylsää. Istuminen/seisominen tai liikkuminen pahentaa oloa ja uuvuttaa pahasti, minun on vaikea pitää silmiä auki, keskittyä keskustelihin (ja ymmärtää mitä puhutaan, etenkin jos on useampi henkilö tai taustahälyä tms.)

Se, että jaksan hetken lukea, pelata, katsoa televisiota tai käydä kaupassa tms. on viikon tai kuukauden kohokohtia, pääsen pois sängystä, joskus jopa pois neljän seinän sisältä. Valitettavasti saan maksaa raskaasti pieistä virkistyshetlistäni, vointi romahtaa rasituksesta, kivut pahenevat sietämättömiksi ja lamaannuttavat, jään sängyn vangiksi ja häilyn unen ja valveen rajamailla, se on kurjaa ja turhauttavaa. Haluaisin tehdä asioita.

Suunnitelmissa oli jatkaa opintoja, mutta tällähetkellä se on mahdotonta. Kipupolilla lääkäri oli sitä mieltä, ettei mitään ole tehtävissä. En voi hyväky sitä, en halua, että elämäni on tällaista. Kärsimystä ja tuskaa, täysin kivun armoilla olemista. Se, etten voisi ikinä tehdä mitään, ilman että vointi romahtaa(joskus jopa peruuttamattomasti rasituksen jälkeen). Pakkohan kivuille on pystyä jotain tekemään, ei ole inhimillistä kärsiä sietämättömiä kipuja, jatkuvasti. Toivon, että edes yritettäisi löytää auttavia keinoja. Tällä menolla en pysty elämään edes virtuaalista elämää, olen liian huonossa kunnossa siihenkään.

Rohkaisin itseni ja olin illanvietossa kavereiden kanssa, en jaksanut kuin pari tuntia istua. Puhe meni täysin ohi, en ymmärtänyt sanaakaan, silmiä oli vaikea pitää auki, eikä puheestani saannut mitään selvää. Jaksaminen loppui kesken ja kivut pahenivat. Nyt joudun kärsimään päiviä,viikkoja,kuukausia? Tuosta illanvietosta, elämäni on etääntynyt niin kauas terveen ihmisen elämästä, tunnen itseni ulkopuoliseksi ja syrjääntyneeksi. Haluan vain elämäni takaisin, edes osan siitä. Vain sen, että elämä olisi siedettävää ja kivut jotenkin hallinnassa.