Jatkohoito jatkuu vaan
Dinon kolmannen jatkohoitoviikon lopulla oli laboratoriokäynti, jonka näytteestä tarkastettiin onko Dinon oma kortisonintuotanto käynnistynyt. Näytteenanto sujui aiempiin kertoihin verrattuna hienosti ja ilman suurempia itkuja.
Seuraavana päivänä lääkäri soitti ja kertoi tulokset, jotka eivät olleet sitä mitä toivoimme. Dinon kortisonituotannon arvot olivat vielä hyvin matalalla ja joutuisimme jatkamaan kortisonikuuria vielä seuraavan kuukauden ajan. Nyt kortisoni vaihtuisi tabletista nestemäiseksi. Tulos harmitti, sillä olin jo toivonut, että saisimme lopettaa kortisonin ja sen sivuoireiden hoitoon määrätyt lääkkeet. Ja olin myös haaveillut paremmista öistä, ja siitä että Dino nukkuisi ilman pitkiä yövalvomisia.
Uusi resepti luvattiin lähettää meille postitse ja saisimme sen heti seuraavan viikon maanantaina. Tablettimuotoista kortisonia oli jäljellä sunnuntaihin saakka ja vaihto pitäisi hoitaa ilman, että lääkitykseen tulee taukoa. Resepti tulee maanantaina kuten oli luvattukin. Lähdin lähimpään apteekkiin mutta siellä eteen tulee yllätys. Kyseessä on lääke, joka pitää erikseen valmistaa tilauksesta ja sitä valmistaa vain Yliopiston apteekki ja valmistus kestää neljä päivää. Olen turhautunut ja tuohtunutkin; miten jatkamme Dinon lääkitystä, kun lääkettä ei saakaan? Miksei lääkäri maininnut, että lääke on erikoislääke? Kun pääsen kotiin, soitan lasten poliklinikalle, koska neurologinen poliklinikka on jo mennyt kiinni siltä päivältä. Turhautumiseni laantuu nopeasti, sillä puhelimeen vastannut hoitaja pahoittelee tilannetta ja ottaa asian heti hoitaakseen.
Saamme lääkityksen jatkumaan lopulta päivän tauon jälkeen. Saamme ensihätään TAYSin lastenosastolta lääkettä yhdeksi päiväksi ja sairaalan apteekki valmistaa Dinolle seuraavana päivänä viikon annoksen lääkettä. Sillä pärjäisimme siihen asti kunnes saamme Yliopiston Apteekista tilatun lääkkeen.