Vihdoinkin hymy palaa

Dinon hoidon rankin osuus päättyi vihdoinkin ja jatkohoitokeskustelussa lääkäri arvioi, että ACTH-hoidon sivuvaikutukset, ärtyisyys ja itkuinen mieliala, poistuvat vähitellen noin viikon kuluessa. Viiden päivän kuluttua hoidon päättymisestä ei ollut vieläkään tapahtunut mielialassa huomattavaa muutosta. Odotin malttamattomana jotain tapahtuvan, tyytymättömän kasvojen ilmeen vaihtuvan edes peruslukemille ja ärtyneen narinan loppuvan. Päivät (ja yöt) kuluivat edelleen huonotuulista Dinoa viihdyttäen. 

Tasan viikon päästä viimeisestä pistoksesta tapahtui yhtäkkiä selkeä muutos, yhä useammin Dino alkoi hymyillä ja jokellella entiseen tuttuun tapaan. Olimme odottaneet oman hymypoikamme palaamista yli puolitoista kuukautta. Jokainen hymy tuntui kullanarvoiselta ja niitä olisi voinut katsoa vaikka kuinka kauan. Edelleen vaikka hymy on jo joka päiväistä, Dinon nauraessa ja hymyillessä aurinkoisesti koko kasvoillaan, saatan liikuttua. Hymyttömyys ja jatkuva ärtyisyys oli raskasta, sillä siellä sairauden takana oli piilossa todellinen Dino, joka oli hyvätuulinen hymyilijä.

Dino alkoi myös liikkua enemmän ja kiinnostua taas selältä vatsalleen kääntymisharjoittelusta. Sairauden myötä kaikki motorinen kehitys pysähtyi tai jopa hieman taantui. Sairaalassa ollessamme tapasimme myös fysioterapeutin, joka arvioi sen hetkisen tilanteen mitä taitoja Dino osaa. Hänellä oli kääntymiseen tarvittavat yksittäiset palaset hallussa mutta hän ei vain osannut yhdistää niitä, se viimeinen oivallus puuttui. Ja kiinnostus harjoitteluun.

Hoidon sivuvaikutuksena tuli myös valtava ruokahalu ja turvotusta, joka lisäsi Dinon painoa nopeassa tahdissa yli 1,5 kg. Hän oli tässä vaiheessa hoitoa todella pulleassa kunnossa ja se teki liikkumisesta hankalampaa. Dino harjoitteli siitä huolimatta ahkerasti, kun mielenkiinto siihen oli herännyt. Viikon ja yhden päivän kuluttua huomasin Dinon kääntyily-yrityksissä, että nyt yrityksissä on jotakin uutta aiempiin verrattuna. Jäin seuraamaan päättäväistä Dinoa, joka selkeästi oli päättänyt kääntyä tässä ja nyt heti. Välillä hän pysähtyi hengästyneenä puuskuttamaan mutta jatkoi taas hetken kuluttua. Ja sitten kaikki palaset loksahtivat kohdalleen ja Dino kääntyy ensimmäisen kerran selältä vatsalleen. Olin pakahtua ilosta ja Dino on itsekin yhtä hymyä. 

Suhteet Oma elämä Ystävät ja perhe Terveys

Jatkohoito alkaa

Lääkäreiltä saamiemme hyvien uutisten jälkeen menimme hakemaan Dinon hoitajan luota. Dinon halaamisesta ja suukotuksista ei meinannut tulla loppua, olin niin onnellinen siitä, että pahin oli ohi. Kävimme lääkärin tapaamisesta läpi myös jatkohoitosuunnitelman ja mukaan saimme nipun reseptejä jatkohoitolääkkeille. ACTH-hoito oli rankka, se lamautti Dinon kehon oman luonnollisen kortisonin tuotannon. Sen toiminnan palauttamiseen hän saisi seuraavat kolme viikkoa kortisonia tablettina suun kautta. Annosta pienennettäisiin viikottain. Sen lisäksi Dino saisi koko kortisonikuurin ajan vatsansuojalääkettä ja kalsiumlisää kortisonin sivuvaikutuksia lieventämään. Näiden lisäksi myös D-vitamiinin antaminen on tärkeää, sillä kortisoni alentaa vastustuskykyä. Emme saisi mennä Dinon kanssa minnekään missä on paljon ihmisiä, ottaa häntä mukaan esimerkiksi kauppaan, jossa hän voisi altistua nuhalle tai muulle infektiolle. Olisimme seuraavat kolme viikkoa pääasiassa kotosalla muutamaa sairaalakäyntiä lukuunottamatta. Näiden palauttavien lääkkeiden lisäksi aloitettaisiin vielä epilepsialääkitys, jota jatkettaisiin kaksi vuotiaaksi saakka. Hoitosuunnitelmassa oli myös tukku erilaisia kontrolleja sekä lääkärikäyntejä. 

ACTH-hoidon sivuvaikutukset tekivät Dinosta ärtyneen ja itkuisen, eikä hymystä ollut tietoakaan. Myös nukkuminen oli ollut kaksi viikkoa mitä sattui ja olimme jo kaikki väsyneitä yövalvomisiin. Dinon kehityskin oli sairauden myötä jämähtänyt paikoilleen. Kysyinkin lääkäreiltä osaisivatko he arvioida sivuvaikutusten kestoa ja kuinka pian ne lievenisivät sen jälkeen, kun hän saisi viimeisen pistoksen. Uniongelma tulisi todennäköisesti jatkumaan, sillä kortisoni vaikuttaa piristävästi mutta hymyn ja mielialan paranemisen voisimme huomata jo muutamien päivien tai ainakin viikon kuluessa. Tuskin malttaisin odottaa, että aiemmin niin hymyilevä ja hyvätuulinen Dino palaisi takaisin.

 

 

Suhteet Oma elämä Ystävät ja perhe Terveys