Pelkkiä hyviä uutisia
Kävimme viime viikolla Dinon kanssa tapaamassa lastenneurologia. Edellisestä seurantakäynnistä olikin jo kulunut kolme kuukautta. Odotimme mielenkiinnolla mitä kerrottavaa neurologilla olisi Dinon kortisoniarvoista, sillä viimeisin kuukautta aiemmin otettu ja saatu s tulos oli jo lupaava ja arvo oli noussut vajaasta 50:stä 95:een. Neurologilla kuulisimme muutamaa päivää aiemmin otetun verikokeen tuloksen, olisiko Dinon oma kortisonituotannon arvo noussut jo yli 100. Sata on arvo, jonka jälkeen voidaan tehdä ACTH-rasitustesti, joka ratkaisee voidaanko kortisonilääkitys lopettaa.
Ensin tapasimme hoitajan ja hänen kanssaan käytiin läpi kuulumiset, Dinon tämän hetkiset taidot. Lisäksi Dino mitattiin ja punnittiin. Hoitajalta saimme myös tietää, että kortisoniarvo oli ollut viimeisimmässä mittauksessa huikeat 154. Tulos oli kerrassaan loistava!
Hoitajan jälkeen tapasimme lastenneurologin, joka oli sama tuttu lääkäri, joka silloin aivan alussa tunnisti Dinon oireista infantiilispasmioireyhtymän. Lääkärikin muisti Dinon hyvin vaikka ei ollutkaan nähnyt häntä lähes vuoteen. Kävimme läpi kortisoniasiat heti alkuun. Annostusta laskettiin puoleen nykyisestä ja sen lisäksi Dino pääsisi uusimman tuloksen mukaisesti ACTH-rasitustestiin mahdollisimman pian, mahdollisesti jopa heti seuraavalla viikolla.
Kortisoniasioiden jälkeen lääkäri keskittyi Dinoon. Leikki leluilla hänen kanssaan ja jutusteli hänelle sekä kyseli meiltä lisää Dinon osaamista taidoista. Kävelytaitoaan Dino ei halunnut näyttää siinä tilanteessa, mutta lääkäri oli nähnyt Dinon kävelevän käytävällä ja se riitti hänelle. Kehitys on edennyt hyvin ja vaikka viivettä on ollut ja vieläkin on hieman, niin mistään ei tarvitse olla huolissaan.
Lopulta saimme viimeinkin kuulla sen, mitä aiemmin oli tulkittu rivien välistä tai kuultu lääkärien puhuvan toisilleen. Dino on lastenneurologin mukaan toipunut erinomaisen hyvin kaikesta kokemastaan.
Kiitos paljon että olet jakanut teidän tarinanne! Meidän vauvalla diagnosoitiin (idiopaattinen) infantiilispasmioireyhtymä viikko sitten ja blogisi on tuonut valoa tänne pelon ja avuttomuuden keskelle. Ihana lukea että teillä menee hyvin!
Voi teidän pientä, eipä sitä kellekään toivoisi tätä 🙁
Muistan sen pelon tunteen vielä liiankin hyvin, kun ei tiennyt mistään mitään ja mitä tulee eteen. Ja mukava kuulla kun blogista on ollut apua, se sen perimmäinen tarkoitus onkin ollut, kertoa yksi tarina miten asiat voi mennä.
Toivon, että teillä sujuu kaikki hyvin, hoito tehoaa pian tai on jo tehonnut. Valtavasti voimia teille kaikille ja erityisesti pienelle potilaalle nyt ja tuleviin koettelemuksiin! <3
Tulin kurkkimaan kuulumisianne, ja tavallaan olin iloinen, että en löytänyt mitään -olettaisin, että kaikki on niin hyvin kuin olla ja voi <3 Olisi silti toki mukava kuulla, miten Dinolla menee, hän on ollut mielessäni, tuntematon pieni sankari.
Kiitos Hertta ihanasta viestistäsi <3
Oletit oikein, Dinolla menee hyvin, ollaan vietetty kesälomaa ennen arkirumban, hoidon ja töiden alkamista ja blogi on jäänyt vähälle huomiolle vaikka kuulumisia olisikin kerrottavana. Ja ihan mukavia sellaisia onkin vaikka uusin postaus, ACTH-rasitustestistä kertova kirjoitus, ei kokemuksena ollutkaan kovin hauska.
Ihana kuulla! Voi kaikkea hyvää arkeenne ja niihin kuuluisiin ruuhkavuosiin 🙂 Minulla on tuolla ”hälyt päällä”, jos tänne tontille uutta ilmaantuu jossain vaiheessa, muistan kyllä, kuinka vaikea on aikaa repiä, kun se näin hoitovapaallakin on joskus hankalaa!