Tag: Infantiilispasmioireyhtymä

Dinon EEG-tutkimuksen jälkeen menimme lasten neurologiselle osastolle. Lääkäri otti Dinon päästä laboratorionäytteet ja hoitaja teki muut mittaukset ja tutkimukset. Tapasimme myös sosiaalityöntekijän, joka kertoi meille Dinon jatkossa tarvitsemien lääkkeiden korvattavuuksista. Sairaala lähettäisi meidän puolestamme Kelaan lausunnon, joka oikeuttaisi saamaan lääkekorvauksen. Kun aiemmin kuulin hoitajalta, että tapaamme sairaalassa myös sosiaalityöntekijän, kalskahti se ensin jotenkin oudolta ja […]

ACTH-hoitoa oli tässä vaiheessa takana jo lähes kaksi viikkoa. Tänään Dino saisi toiseksi viimeisen pistoksen ja hänestä otettaisiin uusi EEG-tutkimus, jonka tuloksista nähtäisiin onko hoito tehonnut ja infantiilispasmioireyhtymän aivosähköhäiriöt poistuneet. Aamu starttasi hitaasti käyntiin taas kerran huonosti nukutun yön jälkeen ja lähdimme sairaalaan hieman liian myöhään ja siitähän alkoikin myöhästymisten vyöry. Ennen EEG:tä piti mennä […]

Lastenneurologin tapaamisen jälkeen hoito etenee suunnitellusti. Olemme joka toinen päivä kotona ja joka toinen päivä aamusta iltapäivään saakka sairaalassa. Sairaalapäivät noudattavat hyvin pitkälti jo tutuksi tullutta kaavaa: Dinolta otetaan labrat ja tehdään muut tutkimukset eli mitataan verenpaine, paino ja lämpö. Sen jälkeen hoitaja antaa ACTH-pistoksen. Tämän jälkeen on tulosten odottelua muutama tunti. Iltapäivällä tapaamme lääkärin, joka […]

Lasten teho-osastolla kännykän käyttö on kiellettyä. Kun pääsimme osastolta kotilomalle ja olimme juuri saaneet diagnoosin, etsimme oireyhtymästä niin paljon tietoa kuin mahdollista. Oirekuvauksia lukiessa oli nyt jälkikäteen helppo yhdistää monia asioita taudin oireiksi, kun varsinaisessa tilanteessa olin selitellyt niitä itselle flunssasta, helteestä ja ties mistä muista syistä johtuviksi. Etenkin kun Dinon kohtaukset olivat kuin suoraan […]

Lastenneurologin tapaaminen päättyi hyvään uutiseen, pääsisimme vuorokauden mittaiselle kotilomalle kunhan ensin annettaisiin viimeinen pistos pyridoksiinia. Sitä pistettiin Dinon reiteen kolmena päivänä peräkkäin mutta se ei poistanut kohtauksia. Niitä tuli edelleen kolmesti päivässä ja yksi spasmisarja kesti noin 2-3 minuuttia kerrallaan sisältäen noin kymmenkunta muutaman sekunnin mittaista jäykistymistä ja silmien muljahdusta.  Kotilomalla saisimme olla seuraavan päivän […]

Pian saavuttuamme heräämöstä takaisin teho-osastolle lastenneurologi tuli pyytämään meitä kuulemaan tulokset toiseen huoneeseen. Lastenneurologi oli sama, jonka vastaanotolla olimme olleet yksityisellä puolella. Hän oli se, joka laittoi pyörät pyörimään ja sanoi, että mikäli EEG:ssä on muutoksia, tapaamme vielä. Arvelin hänen tienneen jo siinä vaiheessa, että tulemme tapaamaan ja siinä nyt olimme. Jännittyneinä odotimme tuloksia. Heti […]