Näin alkuun, keskoslastenpäivää kaikille teille, jota keskosuus koskettaa. Tänään eripuolilla maailmaa valaistaan kohteita violetilla värillä, itse voi osallistua esimerkiksi laittamalla violettia päälle. Violetti ei kuulu vahvasti meidän vaatekaappiin, mutta sentään edes Sosulille löytyi violettia päälle. Päivän tarkoitus on tuoda esille tietoisuutta keskosuudesta. Maailmanlaajuisesti joka kymmenes lapsi syntyy keskosena.

Tämän alkutekstin saattelemana siirrytään siihen, mistä tarkoitus kirjoittaa. Olen tässä viime aikoina miettinyt, miten moneen erityisryhmään kuulun. Miten jokainen ryhmä omalla tavallaan määrittää minua ja minun identiteettiäni. Näistä erityisryhmistä tulee pieniä yhteisöjä, tiiviitä porukoita, jotka jakavat jotain muusta poikkeavaa yhteistä. Erityisryhmä kuulostaa, jopa siltä, että siihen kuuluminen olisi jotenkin aina hienoa ja spesiaalia. Kuitenkin lähemmin, jos tarkastelen omia erityisryhmiäni niin suurin osa ei niistä ole hohdokas. Tavallaan osaan, vaikka kuulunkin niin en tunne niin vahvasti kuuluvani, koska minulla ei ole mitään jaettavaa enää sinne. Eikä kuulumattomuuden tunnekaan tuo lohtua, koska osaan taas haluaisin toisella tavalla kuulua. Haluaisin joskus siis olla ihan normaali, ilman mitään erityisyyttä. Mutta mikä sitten taas on normaali?

Tässä aspa.fi sivuston määritelmää erityisryhmästä; ”Erityinen on aina erityistä suhteessa johonkin toiseen. Erityistä ei ole olemassa ilman tavallista, normaalia. Mutta missä kohden menee normaalin ja erityisen raja? Riittääkö erityisen määritelmäksi esimerkiksi se, että se on ominaisuus, jota enemmistöllä ei ole? Tällä tavalla määriteltynä erityisryhmä voidaan ymmärtää synonyyminä vähemmistölle. Erityisyys käsitteenä ei sisällä arvolatausta. Se voidaan kokea joko positiivisena tai negatiivisena.  Mutta onko erityisryhmään kuuluminen positiivista? Tavoitellaanko sitä?” Jotenkin nuo viimeiset lauseet pistävät miettimään, että ehkä sellaiset erityisryhmät, joihin tavoitellaan ja pyritään, on niitä positiivisia. Ne, joihin joudutaan, on niitä negatiivia. Lopuksi aspa.fi sivulla lukee näin; ”Kontekstista irrotettuna erityisryhmän käsite on sisällötön, ja siksi käyttökelvoton. Monessa yhteydessä erityisryhmä jää epämääräiseksi käsitteeksi, mistä väistämättä seuraa ajatus, että käsitettä käytetään viittaamaan johonkin, mitä ei osata määritellä.”

Jos nyt sitten mietitään mihin kaikkeen erityisryhmään (määrittelemättömään ryhmään, vähemmistöön, normaalista poikkeavaan) kuulun.

Lapsensa menettäneet vanhemmat; kaikista eniten minua määrittelevä ryhmä, eniten minuuteen ja identiteettini vaikuttava. Syvimmät vertaistukikontaktit. Se kaikista surullisin ryhmä, johon tuskin kukaan tavoittelee.

Keskoslasten vanhemmat; tämä on tavallaan ryhmä, jossa haluaisin olla vahvemmin. En sillä, että olisi hienoa saada keskoslapsi, vaan haluaisin edelleen olla jakamassa niitä kokemuksia meidän keskoslapsemme kehityksestä. Erityisryhmä, johon kuulun, mutta koen olevani myös irrallinen osa sitä.

Diagnoosina lapsettomuus; hyvin pitkään vaikuttanut minun ajatusmaailmaani ja identiteettiin. Tällä hetkellä ei kuitenkaan ajankohtainen omassa elämässä, mutta aina vaikuttava asia.

PCOS; ylläolevaan erityisryhmään kuulumisen syy, josta muodostuu taas uusi erityisryhmä. Lapsettomuuden lisäksi, eniten vaikuttaa minun ulkoiseen minuuteeni, jotka taas vaikuttavat sisäiseen minuuteen.

Harvinaiset sairaudet: Noonanin oireyhtymä, Dandy-Walker malformaatio; Töyhtiäsellä siis löytyi tämä geenivirhe, joka aiheuttaa Noonanin oireyhtymään ja lisäksi aivojen poikkeavuus, jota kutsutaan Dandy-Walker malformaatioksi. Tässä ryhmässä on leijonavanhempia, jotka taistelevat erityislapsensa oikeuksista. Tässä ryhmässä koen vähän samoja tuntoja, kun keskoslasten vanhempien ryhmässä.

Mielenterveyskuntoutujat; hyvin kirjava joukko ihmisiä. Haluan nähdä itseni nimenomaan kuntoutujana, siirtymätilassa, poistumassa tästä ryhmästä. Näen, että yllämainituista ryhmistä tämä on se, josta voin poistua.

Monikkoperheet; lopuksi laitan tämän, koska tässä omalta osalta on se ”haluan kuulua”. Varmasti toisiksi eniten vertaistukea saan täältä. Tämäkään erityisryhmä ei kuitenkaan kaikille ole tavoitteellinen tai hohdokas.

Tässä varmasti vain osa niistä mihin erityisryhmään kuulun. En tavallaan osaa edes sanoa, mikä lopullinen pointti tai punainen lanka tekstillä oli. Tämä aihe pyörinyt hetken päässäni, joten pakko oli aiheesta kirjoittaa. Näitä tutkiskellessani myös ammatillinen minä on pohtinut aihetta.