Noonanin oireyhtymä
Olen kirjoittanut paljon oman lapsen kuolemasta, surusta, jonkin verran myös keskosuudesta, mutta olen muistaakseni vain kerran kirjoittanut Töyhtiäisen geenivirheestä. Haluan kirjoittaa siitä siksi, että muistan sen oman tiedonjanon jo ennen diagnoosia. Lisäksi olen viime aikoina seurannut paljon Noonanin oireyhtymän kansainvälistä vertaistukiryhmää Facebookissa. Syy miksi edelleen olen siellä, on se, että pystyn niiden vertaistarinoiden kautta helpommin […]