Laiska, tyhmä ja saamaton
Syksyinen aamu on kuulas. Pihapuun lehdet lojuvat polulla auringon hohteessa, kosteina ja hieman vielä kuuraisina yön jäljiltä – kultainen matto, jolla syysaamun kulkijat saavat astella, kuin kuninkaalliset konsanaan.
Piha huutelee siivoojaansa. Harava odottaa käynnistäjäänsä ja pihapolku harjaajaansa – eipä harava käynnisty, eikä harja heilu… Ei ole tekijästä tekijäksi.
Ehkäpä saan tunnustaa… En käynyt poimimassa ainuttakaan marjaa, enkä sientä! En valloittanut syksyisiä metsiä saappaineni ja ämpäreineni, vaan jätin sen kaiken tekemättä ja kokematta. Hillot ja mehut jäi keittelemättä, sekä sienet ryöppäämättä myös kahtena edellisenä syksynä … ”kasvoin sen yli” voisin hienosti käyttäytymistäni selitellä! Mutta lisäksi tunnustan – tähän samaan hengenvetoon – ”kasvaneeni yli” myös imuroinnista, moppaamisesta sekä useista muista kotitöistä. Enkä ole ollut palkkatöissä viimeiseen kahteen vuoteen ja kahdeksaan kuukauteen, vaikka olen vasta 40v nuori.
No nyt – jos ei jo aiemminkin – alkaa tuomiopasuunoiden soidessa hirttolavan pystytys, sillä ei näitä asioita saa tunnustaa julkisesti! ”Tyhmä, laiska ja saamaton” – siksihän sitä leimataan, kun ei tee mitään yhteiskunnallisesti hyödyllistä, eikä sitä, mitä kunnon emännän/äidin/vaimon/naisen kuuluu tehdä! Kuinka moni on jo valmis tuomitsemaan?
Mutta totuus tämän kaiken takana on aivan toinen.
Kipua ja sen tuntemista on vaikea selittää. Sitä voi kuvailla monilla eri adjektiiveilla ja verbeillä, mutta tunnetta ei voi siirtää bitteiksi tietokoneelle tai piuhoilla tutkivaan lääkäriin. Läheistenkin on vaikea uskoa ja ymmärtää kipua, kun se ei näy päällepäin isoina, vertavuotavina haavoina tai märkivinä paiseina.
Silti – lupaa kysymättä – kipu asettui kehooni asumaan, kaksi vuotta ja kahdeksan kuutautta sitten. Se teki elämästäni helvetillisen painajaisen, josta en kykene heräämään. Joka päivä – nykykielellä 24/7 – tiedän, mitä kipu tarkoitta ja miltä se tuntuu, vaikka suomessa kivunhoito on erittäin tasokasta.
Sairauteni on nimetty sen tunnistajien sukunimien mukaan Ehlers-Danlosin syndroomaksi. Kromosomeissani on vaurio, jonka vuoksi sidekudokseni ovat hyvin elastiset. Sidekudosta on mm. nivelissä, jänteissä ja ihossa. Sairaus on tunnettu 1900-luvun alkupuolelta, mutta sen tunnistaminen onvaikeaa ja diagnosoituja potilaita on suomessa arviolta n.500.
Nyt tietysti joku jo hihkuu, että mitäs vikaa siinä sitten on – eikös se ole hyvä, kun on notkea ja joustava? No on on! Kyllähän se on hyvä juttu tiettyyn pisteeseen asti – ihan niin kuin mikä tahansa asia – mutta liika on aina liikaa.
Se taas tarkoitti kohdallani sitä, että selkärankani on joustanut liikaa, oiennut, kiertynyt ja ne elastiset sidekudokset ovat venyneet liikaa, aiheuttaneet nikamasiirtymän, sekä selkärangan vaikean rappeutumisen. Eikä riitä, että selkä on kipeä kallonpohjasta häntäluun kärkeen vaan kipu säteilee käsiin, jalkoihin ja niskan kautta päähän.
Lääkärin sanoessa ”Selkärankasi on kuin 80-vuotiaalla” en voinut olla sanomatta ”Onneksi se ei näy vielä kasvoissa!”.
Ehkä tämän sairauden kuuluikin pysäyttää minut huomaamaan ne asiat, mitä en ole aiemmin kiireeltäni nähnyt. Olen vain säntäillyt sokeana, ymmärtämättä pysähtyä katselemaan, miksi täällä ollaan ja mitkä asiat ovat oikeasti tärkeitä.
En halua valittaa – eihän siihen oikeasti ole syytäkään! Olen saanut elää vauhdikkaan rikkaan elämän, josta en vaihtaisi päivääkään pois. Elämäni on ollut seikkailu, jota se tulee olemaan vielä jatkossakin, vaikka sairaus sitä yrittääkin rajoittaa.
Kupillinen kuumaa kahvia, lämmin halaus tai viesti ystävältä auttavat jaksamaan. Ja ne syksyiset kuulaat aamut, kun pihapuun lehdet lojuvat polulla auringon hohteessa, kosteina ja hieman vielä kuuraisina yön jäljiltä – kultainen matto, jolla syysaamun kulkijat saavat astella, kuin kuninkaalliset konsanaan.