Hiukseton on huoleton

Uusi viikko polkaistiin käyntiin tietysti töillä ja treenillä. Verticalilla kävin nauttimassa hammock-tricksien riemukkaasta maailmasta ja totesin että taidan potea varhaisdementiaa kun oli niin vaikea muistaa mihin joku temppusarja jatkuu. Rouva pönötti kankaissa silmät tapilla bufferoimassa ja ihmettelemässä mihin tästä piti mennä, lukuisia kertoja. Illan jatko-osana oli koreografiatunti tangolla ja siihenkin riitti kunto, mutta luojan kiitos että sillä tunnilla oli vähän ruuhkaa ja tangot jaettiin, sai aina puhaltaa muutaman minuutin kun oli aisapariston vuoro. Ja luntata koreografiaa mitä muut olivat tehneet jo monta kertaa kun itse olin pihalla kuin rappuharja. Tiistaina ohjelmistossa oli normipäivän lisäksi verinäytettä keskiviikon lääkäriä ja perjantain sytoa silmällä pitäen sekä aina yhtä suuri riemun aihe, omien tuntien pito Keravalla. Arbeit macht frei!

Keskiviikkona tapasin Meilahdessa lääkärin sytostaattien tiimoilta. Käytiin läpi minkälainen tilanne on kropassa ensimmäisen sytopläjäyksen jäljiltä ja miten homma jatkuu. Veriarvot olivat vallan mainiot kaikeksi onneksi. Lääkäri oli aivan fantastinen, hetkittäin epäilin olevani piilokamerassa koska eihän syöpälääkärin vastaanotto voi olla hauska, vai voiko? Voi! Bilirubiiniarvoista hän totesi että siihen ei tarvita koetta (vaikka sekin toki papereista näkyy), riittää että katsoo aamulla peiliin. Jos sieltä näkyy kanarialintu, on jotain hämminkiä bilirubiinin kanssa. Siinä mielessä ei siis mitään hätää, sieltähän näkyy yleensä mörkö. Sitä ei kannata puhutella ennen muutaman kahvikupin harrasta nauttimista.

 Lääkäri totesi että jos olo on aivan paska (sanoi oikeasti näin!) kun kortisonikuuri loppuu, ei ole synti venyttää kortisonin häntää vähän pidemmäksi. Kuuria voi jatkaa napilla tai parilla muutaman päivän ajan jottei väsymys tule niin kovana. Eli sopii ottaa muutama loiventava. Siinä kohtaa kun hän kertoi että viinamäen miehet eivät saa oireita CEF:stä koska heillä on niin treenattu toksisuuskeskus siinä missä taas nuoret alkoholiin(kin) tottumattomat tytöt voivat tosi pahoin, alkoi jo suupieliä nykiä. Lopuksi hän totesi, että jos minä sanon seuraavalla tapaamiskerralla etten ole voinut pahoin CEF:n jäljiltä, ei se automaattisesti tarkoita että he ajattelevat minun olevan juoppo. Autoon päästyäni minä huutonauroin!

Naamaa nauratti vielä Vertsulle ajellessakin; soitin äidille ja kerroin miten käsittämättömän hauskan lääkärin olin tavannut. Ennätin ennen tunteja tehdä vielä pienen täsmäiskun lähellä olevaan Lidliin, mukaan tarttui eväiden lisäksi joulukoristetta, treenitoppia, suklaakalenteria.. Ja jo oli aikakin, joulukuun toisena päivänä. Vähän jännitti akrobatiatunnille mennessä mikä on päivän kunto, kuinka sen jaksan. Riemastuttavana yllätyksenä opin uuden taidon, elbow standin eli kyynärvarsiseisonnan. Jälkiruokana oli tietysti vielä temppuilut tangolla – ollaan sitten kunnolla kun on sinne asti ajettu, sanoo sisäinen Sulo Vilén, heittomerkillä.

akro.jpg

Päivän taito! Elbowstand!

Torstai-aamuna herätys oli varsin poikkeuksellinen, luulin hourivani kun 6:20 heräsin kuullessani anopin äänen eteisestä. Joulukalenterin kolmas luukku oli siis varsinainen yllätysluukku, ja senhän toki jaoin fb:ssä ystävilleni:

Jos mihin herää ihminen 6:20 niin siihen että kuulee porstuasta anopin äänen. Ennen herätyskellua. Ko muistaa menneensä nukkuun alasti. Harvinaisen hereillä on sillon henkilö, ja hämmentyny.

Samasta luukusta tuli vielä muutakin. Tuli se Sinead O’Connor – tukka. Yhteistyökumppanin tapaaminen saatiin hoidettua kunnialla ja tukka päässä pakettiin, illalla surisi kone. Näps ja kops ja pää oli puli. Arvelin että shampoot, hoitoaineet ja kaikki mähmäkkeet sekä tukan kikertämiseen tarvittavat kamppeet (kuten ne miljoonat uudet kammat) saa työntää toviksi kaapin perälle ja unohtaa kaiket maiset tukkahuolet, Ennen itseni parturoimista kuitenkin kävin mielen ja ruumiinkin rauhaa hakemassa Keravan Padmalta hot yin joogan muodossa. Niin tuli kiire hakemaan sisäistä rauhaa, että tajusin vasta kun istuin alas hengittelemään että jäi housut nykäisemättä pois joogatrikoiden päältä. Siinä minä sitten joogasin Freddyt jalassa, farkut jotka oikeastaan onkin aivan mukavat joogahousut. Paitsi napin kohdalta, mikään napillinen housu ei sovi mahallaan makoiluun.

shaved.jpg

Hiukseton on huoleton? Hyvästi shampoo-ostokset ja möhmäkkeet, kihartimet ja lenksut!

Perjantaina aamulla kirmasin taas Meilahteen toista sytostaattikertaa varten. Olo oli vähän kuin jouluaattona kun tiesin että Ida on samaan aikaan samassa huoneessa, kokoontumisajot oikein meillä! Suut kävivät kuin Singerit kun käytiin kuulumisia läpi. Sovittiin jo etukäteen että jos kummallakaan ei mitään ihmeellisiä oloja tule, mennään lounaalle ja poristaan vielä sekin aika mukavia. Kummankin tiputus sujui mallikkaasti eikä mitään jälkioloja tullut, joten suhahdimme Marttojen pipokorin kautta kohti kahvilan salaattitarjontaa. Ida kertoi miehensä epäilleen, että minä olen Kelan palkkaama vertaistukihenkilö joka vain esittää syöpäpotilasta ja on muka samassa veneessä vertaistukena hoitojen aikana. Olin kuulemma liian aktiivinen ja hyväkuntoinen syöpäpotilaaksi. Sepä jaksoi naurattaa illallakin, tosin arvelin että otan sen loppuviimein kehuna enkä vitsinä. Sen verran Kela osallistui rahallisesti päivään että Kela-taksilla suhahdin 16 euron edukkaaseen hintaan kotiin sairaalasta.

sytopipa.jpg

Kiitos Marttojen, kuupaa ei palele!

Lauantai-aamuna havahduin siihen, että minullahan EI ole Neulasta – injektiota eli kasvutekijää kotona, vaikka sitä pitäisi iltapäiväksi olla. Koska tiesin, ettei sitä meidän paikalliseen apteekkiin saada todellakaan päivässä ja lauantaina, ei auttanut kuin alkaa soitella apteekkeihin ja tiedustalla kenellä sitä mahtaisi olla vapaana hyllyssä. Kerrankin kävi munkki ja soitin laakista oikeaan paikkaan, varasin struutan, pakkasin kylmälaukun mukaan ja lähdin Hot Yin joogaan Järvenpään Padmaan ehkäisemään strangikiristyksien syntymistä sytostaatin jälkimainingeissa. Nautinnollisen 90 minuutin session jälkeen uudestisyntyneenä kurvasin apteekkiin ja hain piikkiä lihaan. Hain myös itsenäisyyspäivän kukkakimpun ja muuta tarpeellista, kun kerran liikkeellä olin. Illan ratoksi askartelin joulukortit loppuun ja virittelin pienimuotoisen korupajan. Jälleen kerran jättitujaus kortisonia pisti irman kierroksille ja puuhastelemaan hyperaktiivisena.

kortit.jpg

Ahneuksissani tein kahta erilaista settiä joulutervehdyksiä -sama päättämisen vaikeus kuin peruukkien kanssa. 

Sunnuntaina vietettiin tsenäisyyspäivää kotona rauhallisissa tunnelmissa. Tuntui että se oli jotenkin merkityksellisempi kuin aiemmin. Olo oli erityisen kiitollinen siitä, että olen suomalainen. Asun hyvinvointivaltiossa jossa jokaisella on varaa saada se hoito minkä tarvitsee. Turvaverkko on tiuhasilmäinen ja se kantaa meidät kaikki hädän hetkellä. Tähän kumpukuppaan kun olisin sairastunut ilman kattavaa itse hankittua vakuutusta vaikkapa Amerikassa, olisin varmaan saanut saman tien ostaa vanerilaatikon hautajaisia varten. Lääkkeiden ja hoitojen hintalappuja tutkiessa itsenäisyyspäivää vietti hyvin kiitollinen nainen ja onnellinen veronmaksaja. Seuraavan viikon aikana huipentunut tapahtumaketju johti viimein tämän blogin syntyyn ja ensimmäiseen tekstiin. 

IPkukat.jpg

Itsenäisyyspäivän kimppu ja juhlatulet, tuvan puolella.

Kauneus Oma elämä Terveys Hiukset

Hyvä, parempi potilas?

Olen saanut paljon hyvää palautetta siitä miten suhtaudun sairastumiseeni. Itse näen sen ainoana järkevänä tapana toimia tässä tilanteessa. Kun tiedän mitä tapahtuu ja millä aikataululla, annan syövälle sen verran huomiota kuin sen pois hoitaminen välttämättä vaatii – enkä yhtään enempää. Huomaan unohtavani usein koko asian hyväksi toviksi, eritoten kun teen jotain mistä pidän, olen tangolla, joogaan tai nautin luonnosta. Voisin kiteyttää tämän ajatuksen siihen, että minulla on syöpä, mutta minä en ole syöpä. Samalla ajatuksella kuin minulla on auto, mutta se ei tee minusta ajoneuvoa. Se on yksi asia joka on juuri nyt mukana elämässäni, halusin tai en. Mutta siis vain yksi! Elämässäni ja ystävieni elämässä tapahtuu koko ajan paljon muutakin, kiinnostavampaa, hauskempaa, huomion arvoisempaa – keskityn siihen.

ihavecancer.jpg

Bongasin internautista (täältä: https://dk.pinterest.com/pin/479351954062364699/ ) näin osuvan kiteytyksen, aina lontooksi osuvammasti!

Avoin dialogi asiasta on ollut minulle ihan ehdoton diagnoosin saamisesta lähtien. Halusin että kaikki joita asia koskettaa tai kiinnostaa, tietävät missä mennään. Halusin että syövästäni voidaan puhua tekemättä siitä mörköä ja suurta draamaa. Se että asia on täysin avoimesti esillä, vie siitä kaiken kiihkon ja mystisyyden. Siitä puhutaan järkevästi, faktaperäisesti ja projektina joka vedetään kunnialla läpi. Sen jälkeen siirrytään muihin asioihin. Koen että ihmisten on helppo lähestyä, kysellä kuulumisia ja kertoa omia kuulumisiaan koska syöpä on otettu arkeen mukaan kuin kirjastokäynti. Kenenkään ei tarvitse jännittää voiko minulle kertoa uudesta työstä, palkankorotuksesta tai omasta poskiontelotulehduksesta. Voi, saa ja pitää! Viinirypäleen kokoinen kasvain tississä ei tee minusta debiiliä, erakkoa tai täysin siihen jo poistettuun muhkuraan fokusoitunutta. Ilahdun samoista asioista kuin ennen, jopa vähemmästäkin. Eikä se toisaalta tee kenenkään muun kurjasta olosta vähemmän kurjaa, saati tarkoita sitä ettei lähelläni saa sanoa vaikka päänsäryn iskevän koska se ei ole yhtä vakava juttu kuin omani.

Niin sataan kertaan kuin se onkin sanottu, asenne on tässä kohtaa se mihin voi vaikuttaa. Jos ottaa jokaisen uuden päivän ilolla vastaan, jokaisen hoidon etappina terveyteen ja uutena kokemuksena, tästä kokemuksesta oikeasti oppii jotain. Sen verran jo voin sanoa, että varmasti on helpompaa olla potilaana ja saada ihmiset ympärillä pysymään edelleen läheisinä kun jakaa kokemuksensa ja pysyy positiivisena. Salailu, itseensä käpertyminen, kohtalonsa surkuttelu ja katkeroituminen ei ole tietääkseni ainakaan ikinä tuonut kenenkään elämään lisää iloa ja mukavia hetkiä tai auttanut paranemaan. Mutta yleisellä perseilyllä saa kyllä kätevästi karkoitettua pidemmän päälle ne kaikkein läheisimmätkin ihmiset.

Päätin etten ala sairastamalla sairastaa syöpää, minä vain hoidan sitä pois. En heitä kinttaita tiskiin ja ala mahdottomaksi sen takia että tuli uusi kelakortti uudella diagnoosinumerolla. Ei sairaus anna oikeutta olla kusipää. Se antaa oikeuden olla terveesti itsekäs ja valita oman terveyden ja jaksamisen kannalta parhaat vaihtoehdot. Ja se oikeus meillä pitäisi olla muutenkin. Jonain päivänä sitä sairautta ei ehkä enää ole, mutta ihmiset ympärilläsi ovat siinä edelleen, toivottavasti. Se minkälaisina ihmissuhteet jatkuvat, riippuu siitä miten hyvin tai huonosti potilasaikasi käytit.  Potilasstatuksella olevan kannattaa miettiä, minkälaisen potilaan kanssa haluaisi itse elää? Keskustelevan, osallistuvan ja positiivisen vai sulkeutuneen ja katkeran mököttäjän? Tähän sopii ajatus siitä, että mieti ensin minkälaisen parhaan ystävän itsellesi haluaisit, sen jälkeen ole sellainen itse. 

Suhteet Oma elämä Mieli Terveys