separin salattu elämä

Cp-vamma eli Cerebral Palsy tarkoittaa sikiön tai pienen lapsen aivoille tapahtunutta pysyvää vaurioita. Vaurio on aivojen liikettä säätelevällä alueella (cerebral). Tämän takia cp-vammainen ei pysty käyttämään joitakin lihasryhmiä normaalisti (palsy). Cp-oireyhtymä on yleisnimitys moniuloitteiselle aivovauriolle ja yksilöllisille toimintarajoitteille. Cp-vamma voi vaihdella pienestä toimintahäiriöstä vaikeaan monivammaisuuteen. Vaikeus riippuu vaurion sijainnista ja keskushermoston kehitysasteesta tapahtumahetkellä. Cp-vamma on ensisijaisesti kehon liiketoimintoihin liittyvä vamma. Se vaikeuttaa asentoon asettumista ja sen ylläpitämistä, lihasjänteyttä ja liikkeiden ohjailemista.

Suomen CP-liitto

Oma tarinani alkoi, kun minut kiidätettin suoraan syntymän jälkeen teho-osastolle. Hapen puutteen vuoksi olin saanut jossain vaiheessa pienen aivoverenvuodon, joka muutamaa vuotta myöhemmin todettiin alaraajoihin painottuneeksi CP-vammaksi, lat. Diplegia Spastica. (Nimitys jota käytän useimmiten, koska olen oppinut että suomenkielisestä vastineesta saadaan väärinymmärrys sekunin sadasosaa nopeammin.) Tämän kuitenkin todella lieväasteiseksi jääneen liikuntavamman ennuste oli, etten tulisi koskaan kävelemään omin jaloin. Todistin asian kuitenkin vääräksi 2,5-vuotiaana, kun astelin ensimmäiset askeleeni. Tämän jälkeen olen fysioterapeuttien ja erikoisjalkineiden avulla mennyt eteenpäin. Vieläkin minulla on sama suutari, joka välissä muutamaa Respectan kokemusta lukuunottamatta osaa jo näin 26 vuoden jälkeen tehdä pohjalliset ilman, että joudun niitä enää korjauttamaan, kätevää.

Olen saanut elää tämän vamman puolesta, voisinko sanoa jopa että huoletonta elämää. Minulla on koko elämäni ajan ollut säännöllinen viikottainen fysioterapia. Nyt muutaman vuoden olen saanut myös yhtä säännöllisesti akupunktiota. Tämä on auttanut mm. migreeniin, spastisuuteen ja ahdistukseen. Olen sanonut monesti akupunktion jälkeen, että hänen pöllönsä on vain eksynyt, kun on yrittänyt tuoda kirjettä Tylypahkaan. Neulotuksen jälkeen koen myös useimmiten hetkittäisiä virkeyskohtauksia, mitkä ovat todella tervettuleita monen päivän uupumisjakson väliin.

Fysioterapia on toimintakyvyn ylläpitämisen lisäksi tuonut minulle paremman kävelykyvyn, tasapainon ja varmuutta kehooni. Voitin pitkäaikaisen haaveni (ja pelkoni) vuonna 2017, kun kävelin Pallastunturin Taivaskerolle. Matka laittoi minut koetukselle kokonaisvaltaisesti, mutta varsinkin fyysisen puoleni. Ja kuinka ylpeä olinkaan kehostani, joka pystyi viemään minut sille haasteellisen matkan loppuun asti.

2017-07-24 16.06.44.jpg

2017-07-24 18.14.12.jpg

Saman vuoden syksyllä kuitenkin kehoni alkoi myös oireilla vahvasti. Olin juuri aloittanut ammatillisen kuntoutuksen puitteissa työkokeilun taidekeskuksessa, josta muutamassa viikossa tuli minulle tärkeä paikka – paikka jossa vihdoin pystyisin näkemään itseni työelämässä, koska rakastuin siihen ensisilmäyksellä. Kuitenkin selän oireilu ja sen provosoima jalkojen paheneva spastisuus ajoi minut muutaman kuukauden jälkeen raskaakseen päätökseen lopettamaan työkokeilun. Sen myötä kehoni uupui. Uupui välillä pienestä kauppamatkasta, suihkussa käynnistä tai pahimmillaan kahvinkeitosta. Sitten välillä tuli valoisia päiviä, jolloin jaksoin poistua ulos ja nähdä ystäviä.

Vuoden jälkeen tilanne on jatkunut samalla tavoin. Olen joutunut opettelemaan (usein kantapään kautta), että menen keho edellä vaikka se välillä kiukuttaakin. Siksi että koen sen hallitsevan elämääni, enkä minä hallitse sitä. Ammatillinen kuntoutus tai muukaan ei ole tullut siis kuuloonkaan, kun ollaan mietitty tulevaisuutta. Lokakuussa fysiatrini kysyikin minulta kysymyksen, jota olen pelännyt koko aikuisikäni: ”Oletko miettinyt eläkettä?”  Se oli pysäyttävä ja hiukan jopa shokeeraava kysymys. Tiesinhän minä, että tulisin aikanaan jäämään eläkkeelle aikaisemmin kuin muut, mutta että alle 30-vuotiaana?

Kuitenkin pian alkujärkytyksen jälkeen myönnyin, vaikka se toikin minulle syyllisyyden, luovuttamisen ja pelon tuntemuksia. Enhän minä voisi luovuttaa, miten minulla olisi siihen oikeus? Mitä tulisin tekemään jatkossa? Vaikka sitten, eihän eläke ole loppuelämän tuomio vaan niinkuin tykkään sanoa: toistaiseksi helpottava vapaus sekä sen suhteen suorituspaineiden ja ylimääräisen stressin poistamista.

2018-11-22 03.04.04.jpg

Viime viikkoina uupumus on ollut välillä todella invalidisoivaa, jotka vain vahvistavat päätöstäni eläkkeestäni. Viime päivät ovat edellisen fysioterapiakäynnin jälkeen olleet pahimpia hetkeen. Spastisuus alkaa selästä ja leviää jalkateriin asti, joten koko alaosani on yhtä tuntoherkkää sietämätöntä paineenomaista ja raskasta, puristavaa tunnetta. Välillä pystyn vain itkemään lattialla kuulokkeet korvilla, joskus saatan torkahtaa jos lääkkeet kerkiävät vaikuttaa. Kova alusta helpottaa hiukan oloa, joka kertoo että sänkyni on aivan liian pehmeä ongelmaiselle selälleni.  Nämä päivät ovat tuoneet tietoisuuteeni vammani tilan. Vaikka se ei voi itsessään edetä, juurikin lisääntynyt spastisuus ja muut oireilut alkavat puskemaan pahempina läpi tässä iässa ja laskea toimintakykyä todella paljon. Kuulemma myös uupumukseni voi johtua tästä, kun oireilua on tullut lisää, koska sisätaudeilla sille ei löydetty mitään syytä.

Tavallaan tuntuu, kuin minulle olisi tullut uusi diagnoosi, koska olen ollut niin tottunut sen hiljaisuuteen. Kasvanut siihen pienestä pitäen. Sen puolesta huoleton, oireeton elämä on ohi. Ja se pelottaa todella paljon. Itkettää. Kiukuttaa. Huolettaa.

Hengitys kerrallaan.

Kommentit (2)
  1. Kirjoitat kauniisti ja mielenkiintoisesti, jään ehdottomasti seuraamaan 🙂 

    1. Oi ihana, kiitos paljon kommentista! 🙂

Rekisteröitymällä Lilyyn kommentoit kätevämmin ja voit perustaa oman blogin. Liity yhteisöön tästä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *