213 päivä

Tänään on Kansainvälinen Downin Oireyhtymä päivä. Eli 213 päivä. Downin syndroomassa ihmisellä on kolme kappaletta kromosomi 21:tä. Yleensä niitä on vain kaksi. 21. maaliskuuta (21.3.) on siis päivämäärällisesti osuva päivä jakaa tietoa kyseisestä kromosomimuutoksesta. Suomessa on ilmaista saada kromosomitutkimukset tehtyä raskauden aikana. Siihen kuuluu verikokeet ja ultraäänitutkimus. Jos ensimmäisessä tutkimuksessa löytyy poikkeamia, on mahdollisuus osallistua vielä tarkentaviin tutkimuksiin. Me päätimme tehdä kromosomi testit molempien raskauksien aikana. Varsinkin ensimmäisellä kerralla, saimme toistuvasti kuulla ihmisiltä kuinka he ”eivät olleet suostuneet testeihin, koska se ei olisi muuttanut heidän kohdallaan mitään” ja että he ”olisivat kuitenkin pitäneet lapsen, vaikka tutkimuksista olisi löytynytkin jotain”. Ja arvostan heidän päätöstään. Kyse oli heidän raskaudesta ja heidän lapsestaan.

 

Me kuitenkin päätimme osallistua tutkimuksiin, jotta olisimme voineet, edes jollain tasolla, valmistautua siihen mitä meillä olisi edessä, jos tutkimuksista olisi löytynyt esimerkiksi kromosomi muutoksia. Olimme kuitenkin Jaakon kanssa yhtä mieltä siitä, ettei raskautta keskeytettäisi tässäkään tilanteessa. Olemme tietenkin kiitollisia siitä, että meillä on kaksi tervettä lasta, vaikka taistelimmekin omien vastoinkäymisten kanssa molemmissa raskauksissa ja ensimmäisen jälkeen myös keskosuuden kanssa.

 

213 päivänä, pukeudutaan usein eripari sukkiin. Tällä tavalla kuvastetaan erilaisuutta ja osoitetaan erilaisuuden olevan hyvä asia. Olen työurani aikana saanut tutustua ihan mielettömän ihaniin downin syndroomaa sairastaviin ihmisiin ja olemme kaikki opettaneet toisillemme asioita. Jonkun kanssa olemme harjoitelleet kelloa, jonkun kanssa ruuanlaittoa. Joku on opettanut minulle että Hessu Hopon tanskalainen nimi on Fedtmule ja joku on opettanut minulle paljon automerkeistä.

 

Olen myös tutustunut vanhempiin, joiden lapsilla on down syndrooma. Muistan varsinkin yhden äidin sanat ja ennen kuin kerron siitä enemmän, haluan sanoa että olen kysynyt ja saanut häneltä luvan tästä tilanteesta kirjoittaa. Heidän perheessä on 5-vuotias lapsi, jolla on down syndrooma. Kun puhuimme juuri 213 päivästä, hän kertoi omia ajatuksiaan siihen liittyen. Hänestä oli ihanaa että ihmiset osallistuvat päivään eri tavoin ja että päivän avulla saadaan jaettua ihmisille tietoa kyseisestä kromosomimuutoksesta ja siitä, miten se vaikuttaa ihmiseen ja hänen elämäänsä. Hänestä oli ihanaa, että ihmiset haluavat tukea kaikkien samanarvoisuutta. Mutta samalla hän kertoi, että postauksilla sosiaalisessa mediassa voidaan myös luoda vääränlainen mielikuva. Mielikuvan, joka antaa ymmärtää että downin syndrooma omalla lapsella olisi jotenkin toivottua. Hän kertoi, että on helppoa ottaa kuva esimerkiksi omista jaloistaan eripari sukilla ja kirjoittaa alle että erilaisuus on ihanaa. Hän kertoi siitä, kuinka on helppoa ihannoida kyseistä erilaisuutta jonka downin syndrooma tuo mukanaan, silloin kun se ei osu oman lapsen kohdalle. Kyse ei ole siitä, etteikö hän rakastaisi lastaan diagnoosin kanssa. Tottakai hän rakastaa! Ja on rakastanut siitä hetkestä, kun tiesi olevansa raskaana. Mutta silti kyseinen diagnoosi, on aiheuttanut myös surua. Surua siitä, että lapsi ei ollutkaan terve. Surua siitä, ettei lapsen taidoista voitu tehdä kuin arvauksia. Surua ja katkeruutta siitä, että juuri heidän lapsensa syntyi diagnoosin kanssa. Surua ja kiukkua siitä, että heidän lastaan tuijotetaan kaupungilla. Surua siitä, että monesti vuosien aikana lapsen persoonallisuus on jäänyt diagnoosin varjoon. Surua siitä, että vaikka kuinka ihmiset pukeutuvat kerran vuodessa eripari sukkiin ja hehkuttavat erilaisuutta, hänen lapsellaan tulisi aina olemaan vaikeampi elämä. Niin fyysisesti kuin sosiaalisestikin.

 

Vaikka suruakin on, rakkautta löytyy vähintään yhtä paljon kuin jos lapsi olisi syntynyt ilman diagnoosia. Sillä se surua ei kohdistu lapseen ihmisenä, vaan siihen diagnoosiin. Tottakai lapsi tuo mielettömän määrän iloa ja onnea, niin vanhemmilleen kuin kaikille hänen ympärillään, vaikka syntyisikin jonkin diagnoosin kanssa. Ja on tärkeää että puhumme kaikkien ihmisten tasa-arvoisuudesta ja pidämme huolta siitä, että kaikilla on samat oikeudet. Minusta on ihana nähdä kuinka moni osallistuu omalla tavallaan 213 päivään ja erilaisuuden esille nostamiseen. Minusta on ihanaa kuulla, kuinka monet puhuvat kauniisti erityislapsista ja erityisaikuisista. Ja että mikä tahansa erityispiirre heissä sitten onkaan, ihmiset näkevät heissä hyviä piirteitä. Ja osallistun mielelläni tähänkin päivään ja tietoisuuden lisäämiseen. Mutta tänään, mietin erityisesti myös niitä vanhempia jotka näkevät tätä erilaisuutta arjessaan joka päivä. Ja ihannoin sitä, että he uskaltavat myöntää myös sen, että vaikka erilaisuus on tuonut paljon iloa heidän perheeseensä, niin se on myös aiheuttanut suruakin.

 

Kommentit (0)
Rekisteröitymällä Lilyyn kommentoit kätevämmin ja voit perustaa oman blogin. Liity yhteisöön tästä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *