Kaksi vuotta sitten perustin tämän blogin, kun lapseltani oli juuri löydetty aivoista kasvain. Googlella esiin kaivamani blogit tuntuivat päättyvän hautajaiskuviin. Jos oloni ei ollut jo ennestään paha ja ahdistunut, se oli todellakin sitä sen jälkeen. Lasten aivokasvaimet ovat usein hyvänlaatuisia. Pojan kasvain oli pahanlaatuinen, syöpä siis. Leikkauksen jälkeen Poika sai järkyttävän suuren annoksen säteilyä aivoihinsa. […]

Päivästä tulee pitkä, kun Poika alkaa aamukuuden aikaan kysellä, josko sitä kuitenkin vähän saisi syödä. Joo, saa, sitten kuvauksen jälkeen kahden maissa iltapäivällä. Sairaalan vähäisille parkkipaikoille on ihan hillitön jono. Onneksi Mies on mukana kuskina, koska muuten olisimme myöhästyneet heti aamusta reippaasti. Onkohan sairaalalla jotkut kanta-asiakaspäivät? Pojan huonekaverina on hänen nuoremman sisarensa ikäinen pieni tyttö, […]

Marraskuun lopulla aloimme kiinnittää huomiota Pojan sinänsä viattomaan oireiluun: vetämättömyyttä, päänsärkyjä, jonkinlaisia tuntopuutoksia, näköhäiriöitä ja afasiaa olimme kohdanneet viimeksi kesällä ja oppineet yhdistämään ne ependymoomaan, aivosyöpään. Kun joulunalusviikolla lähdimme sairaalaan kontrollimagneettikuvaukseen, olimme me vanhemmat jo järjestäneet keskenämme työ- ja opiskelukuviot niin, että minä saisin kouluni päätökseen aikataulussa, mutta Mies pystyisi siinä sivussa tekemään 80% työviikkoa, […]

Otsikon kysymys pyörii lakkaamatta mielessäni, kun odotan Kelan tuomiota alle 16-vuotiaan vammaistuesta. Kesällähän tukea ei meille myönnetty, koska ei voitu osoittaa, että Pojan erityisen hoidon ja hoivan tarve kestää vähintään kuusi kuukautta. Koska elämme tällä hetkellä jotakuinkin aivan täysin normaalia arkea, en ole kovin toiveikas siitä, että tukea meille nytkään myönnetään. Rahaahan se vain on, […]

Pojan ensimmäiset kontrollimagneettikuvat olivat puhtaat. Viikko hoidonlopetustutkimusten jälkeen, syyskuun puolivälissä, poistettiin keskuslaskimokatetri, ja sen jälkeen sujahdimme suunnilleen suoraan takaisin ns. normiarkeen eskareineen, päivähoitoineen ja vuorotöineen. Kesän koettelemukset ja koko Aivojuttu tippuivat nopeasti mielessä taka-alalle, ja niiden aikana aivotoimintaa hidastanut tunkkainen ahdistus piti huolen siitä, että koko juttu tuntui pahalta unelta. Unelta, jonka jäljiltä lapsemme on […]

Vaikka Poika on toipunut leikkauksesta upeasti ja kestänyt sädehoidot uskomattoman hyvin, näkee hänestä silti ulospäinkin, miten rankka viime kesä on ollut. Pää on ajettu kaljuksi hiusten alettua lähteä sädehoidon vaikutuksesta, joten säteilyn aiheuttamat lievät ihovauriot (punoitusta, hilseilyä) sekä tietty sen parikymmensenttisen hevosenkengän muotoisen leikkausarven näkee jokainen, joka Pojan hatutta tapaa. Ulkona käytössä on ollut pahimmillakin […]

Meillä on jo hyvän tovin ollut tiedossä sädehoidon loppumispäivä. Nyt meillä on tiedossa myös ensimmäisen kontrollimagneettikuvauksen päivämäärä sekä keskuslaskimokatetrin poistopäivä (jälkimmäinen toki sillä oletuksella, että magneettikuvat ovat puhtaat). Tasan viikon päästä Pojalla on takanaan ensimmäinen, joskin vajaa päivä esikoulussa, kolme ja puoli viikkoa ikäluokkaansa jäljessä mutta kuitenkin. Tekisi mieli antaa itselleen lupa rentoutua pykälän verran, […]

Kehitys kehittyy, elämä etenee ja olemme asettuneet uudenlaiseen arkeemme kuluneen parikuisen aikana niin, ettemme enää osaa pitää sitä outona. Aamulla ja illalla tarkistan silmämääräisesti keskuslaskimokatetrin teippaukset, vähintään kolmen päivän välein vaihdan ja puhdistan kapineen. Emme sauno, emme käy uimassa, Poika tietää itse, ettei saa roikkua ja kiipeillä ulkona. Mitä outoa tässä nyt sitten muka on? […]

Neulakammoiselle Pojalle laitettiin tänään keskuslaskimokatetri helpottamaan sädehoitojakson ajan anestesioita ja verinäytteiden ottoa. Samalla otettiin selkäydinnesteestä näyte, sillä kasvain on sensorttinen, että se saattaa levitä selkäytimeenkin. Magneettikuvat kuulemma näyttävät puhtailta, mutta tahtovat varmuuden ihan solutasolla, ja se on minusta hienoa. Sen verran tuskainen Poika kuitenkin on, että hän joutui jäämään osastolle yöksi, kun taas minä lähdin […]

Minä olen kyselijöille, itsellenikin, sanonut Pojalla olevan aivokasvain, joka on sellainen kärkkäästi ja aggressiivisesti jakautuva, gradus III:n ependymooma. Kyllähän minä tiedän, että gradus III tarkoittaa pahanlaatuista kasvainta eli syöpää. Tämän myötä Pojalla ei varsinaisesti ole aivokasvain vaan aivosyöpä.  Ystävämme Wikipedia kertoo, että eufemismia eli kiertoilmausta käytetään yleensä lieventävänä ilmaisuna tiukasta tai epämiellyttävästä asiasta. Tässä tapauksessa […]