Minulla on psoriasis, olen siis pintavikainen, entä sitten?
Minulla on psoriasis, ollut 14-vuotiaasta eli pian 40 vuotta.
Ihoni kukkii milloin enemmän, milloin vähemmän. Ja kyllä, minä myönnän että eihän se aina kovin kaunista ole katsoa, mutta kukapa meistä täydellinen olisi?
Kuljen kesät hihattomissa topeissa, shortseissa ja lyhyissä hameissa tai mekoissa enkä talvisinkaan yritä sääriäni verhota paksuilla sukkahousuilla, että läiskät peittyisivät.
Ikinä en ole ihoani hävennyt tai arastellut. Se on mikä on.
Kertaakaan ei ihoni ”rupisuus” ole ollut este ihmissuhteille tai uudessa intiimissä tilanteessa aiheuttanut vastapuolen inhoreaktiota saatikka torjuntaa, muutaman kysymyksen ehkä ja asia on loppuun käsitelty.
Minulla on myös nivelpsoriasis, diagnosoitu 11 vuotta sitten.
On ollut aamuja, että mies vetää sukat jalkaani ja auttaa sängystä ylös. Tai päiviä kun olen mennyt selkääni lepuuttamaan lattialle ja jäänyt siihen, kunnes joku on tullut kotiin ja auttanut ylös.
En saa pullonkorkkeja auki eivätkä purkitkaan luovuta sisältöjään ilman ulkopuolista apua.
Nilkat, varpaat, sormet ja ranteet turpoavat äkillisesti.
Niveltulehdus asettaa rajoitteita myös erinäisiin fyysisiin harrasteistiin, kun sille päälle sattuu.
Ihooni ja niveliini myös sattuu. Kipuja on joskus enemmän, joskus vähemmän. Krooninen tulehdus myös väsyttää koko ajan.
Tämä on psoriaatikon elämää.
Luin aamulla Psori.fi – sivustolta postauksen ”Ihopsoriasis huomataan” ja ihmettelen kirjoittajan ärtymistä siitä kun joku kanssaeläjä hänen psoriasistaan kommentoi ääneen, eikä edes mitenkään pahalla. Itse olen oikein tyytyväinen ja iloinen, jos joku sanoo tai kysyy jotain suoraan, sen sijaan että alta kulmain kyräilisi, että mikähän rutto tuollakin on.
Kerron mielelläni asiasta enemmänkin. Kerron usein ihan ilman kysymistäkin, jos noita oudoksuvia katseita nään.
Lapset ovat ihania siinä mielessä, että uskaltavat tulla, kysyä ja koskettaakin (vaikka äiti/isä korvat punaisena yrittää heitä nykiä pois paikalta).
”Mikä sulla on?”
”Sattuuko tuo?”
”Kutittaako?”
”Paraneeko se?”
”Onko siun lapsillakin tuo sama?”
Aikoinaan Tampereella makoilin ystävien kanssa Rosendahlin uimarannalla ja vieressä leikki pieni tyttö äitinsä kanssa. Tyttö tuijotti ja tuijotti, äiti yritti kiinnittää lapsen huomion toisaalle, mutta läikikäs ihoni veti magneetin lailla lapsen katsetta puoleensa. Tyttö yritti kiinnittää myös äitinsä huomiota ihooni ja äiti parhaansa mukaan hyssytteli häntä hiljaiseksi. Kun ei saanut äidiltään haluamaansa huomiota hiljaisella puheella hän lopulta kajautti kirkkaasti ja kovalla äänellä: ”KATO ÄITI – LEPARDI!”
Minä purskahdin hörönauruun, mutta lapsi päätyi vauhdilla äitinsä kainaloon ja hölkkäravia pois rannalta. Ja minä kun olin oikeasti otettu määrityksestä Lepardi. Uusi kissaeläinlaji, kurrnau!
Minulla on psoriasis, krooninen autoimmuunisairaus, mutta en pysty/suostu/halua itseäni tai psoriasiksen näkyvintä osaa ihottumaläiskiä arkailemaan tai häpeämään, peittämisestä puhumattakaan. Minua oikeasti suututtaa lukea tai kuulla kertomuksia siitä, kuinka kamalaa se on kun iho näyttää niin rumalta.
Näyttää RUMALTA?
Kun löydän taas kerran itseni kiukkuamasta näistä kanssasairastajistani, joiden elämä loppuu ja itsesääli velloo tyynenmeren aaltojen lailla Tyttäreni tuiskahtaa minulle, että ole hiljaa. Kaikkia ei ole siunattu rajattomalla itsevarmuudella ja uskolla omaan ihanuuteen, tuli sitten mitä tuli.
Totta. Kaikkihan me olemme erilaisia ja jollekin tämä tauti voi olla kauheista kauhein asia. Mutta silti uskallan ajatella, että tämän(kin) taudin yleisen hyväksymisen on lähdettävä meistä, sitä potevista.
Niin kauan kuin itse koemme kanssaihmisten kommentit häiritsevinä, eikä mahdollisuuksina levittää tietoisuutta ja niin kauan kuin peitämme itsemme häveten, sen sijaan että rohkeasti paljastaisimme läiskämme usein auttavalle auringolle, säilyy psoriasiksella se ”hävettävä” leima.
Usein olemme itse pahimpia vihollisiamme psoriasiksen arkipäiväistämisen suhteen.
Minä en suostu siihen, että psorias veisi minulta mitään. Hidasteita se voi tielleni tuoda, mutta esteiksi en anna niiden muodostua. En ainakaan pääni sisällä.
Ja jos oikein fatalistiksi heittäytyen miettii, että jokainen sairastuu johonkin elämänsä aikana, niin antakaa lapsillenikin psoriasis milloin vain, jos toisena vaihtoehtona on vaikkapa syöpä, MS-tauti tai dementia.