Minulla on psoriasis, olen siis pintavikainen, entä sitten?

 

FullSizeRender 25.jpg

Minulla on psoriasis, ollut 14-vuotiaasta eli pian 40 vuotta.

Ihoni kukkii milloin enemmän, milloin vähemmän. Ja kyllä, minä myönnän että eihän se aina kovin kaunista ole katsoa, mutta kukapa meistä täydellinen olisi?

Kuljen kesät hihattomissa topeissa, shortseissa ja  lyhyissä hameissa tai mekoissa enkä talvisinkaan yritä sääriäni verhota paksuilla sukkahousuilla, että läiskät peittyisivät.
Ikinä en ole ihoani hävennyt tai arastellut. Se on mikä on.

Kertaakaan ei ihoni ”rupisuus” ole ollut este ihmissuhteille tai uudessa intiimissä tilanteessa aiheuttanut vastapuolen inhoreaktiota saatikka torjuntaa, muutaman kysymyksen ehkä ja asia on loppuun käsitelty.

Minulla on myös nivelpsoriasis, diagnosoitu 11 vuotta sitten.

On ollut aamuja, että mies vetää sukat jalkaani ja auttaa sängystä ylös. Tai päiviä kun olen mennyt selkääni lepuuttamaan lattialle ja jäänyt siihen, kunnes joku on tullut kotiin ja auttanut ylös.
En saa pullonkorkkeja auki eivätkä purkitkaan luovuta sisältöjään ilman ulkopuolista apua.
Nilkat, varpaat, sormet ja ranteet turpoavat äkillisesti.
Niveltulehdus asettaa rajoitteita myös erinäisiin fyysisiin harrasteistiin, kun sille päälle sattuu.

Ihooni ja niveliini myös sattuu. Kipuja on joskus enemmän, joskus vähemmän. Krooninen tulehdus myös väsyttää koko ajan.

Tämä on psoriaatikon elämää.

Luin aamulla Psori.fi – sivustolta postauksen ”Ihopsoriasis huomataan” ja ihmettelen kirjoittajan ärtymistä siitä kun joku kanssaeläjä hänen psoriasistaan kommentoi ääneen, eikä edes mitenkään pahalla.  Itse olen oikein tyytyväinen ja iloinen, jos joku sanoo tai kysyy jotain suoraan, sen sijaan että alta kulmain kyräilisi, että mikähän rutto tuollakin on.
Kerron mielelläni asiasta enemmänkin. Kerron usein ihan ilman kysymistäkin, jos noita oudoksuvia katseita nään.

FullSizeRender 24.jpg

 

Lapset ovat ihania siinä mielessä, että uskaltavat tulla, kysyä ja koskettaakin (vaikka äiti/isä korvat punaisena yrittää heitä nykiä pois paikalta).
”Mikä sulla on?”
”Sattuuko tuo?”
”Kutittaako?”
”Paraneeko se?”
”Onko siun lapsillakin tuo sama?”

Aikoinaan Tampereella makoilin ystävien kanssa Rosendahlin uimarannalla ja vieressä leikki pieni tyttö äitinsä kanssa. Tyttö tuijotti ja tuijotti, äiti yritti kiinnittää lapsen huomion toisaalle, mutta läikikäs ihoni veti magneetin lailla lapsen katsetta puoleensa. Tyttö yritti kiinnittää myös äitinsä huomiota ihooni ja  äiti parhaansa mukaan hyssytteli häntä hiljaiseksi. Kun ei saanut äidiltään haluamaansa huomiota hiljaisella puheella hän lopulta kajautti kirkkaasti ja kovalla äänellä: ”KATO ÄITI – LEPARDI!”
Minä purskahdin hörönauruun, mutta lapsi päätyi vauhdilla äitinsä kainaloon ja hölkkäravia pois rannalta. Ja minä kun olin oikeasti otettu määrityksestä Lepardi. Uusi kissaeläinlaji, kurrnau!

Minulla on psoriasis, krooninen autoimmuunisairaus, mutta en pysty/suostu/halua itseäni tai psoriasiksen näkyvintä osaa ihottumaläiskiä arkailemaan tai häpeämään, peittämisestä puhumattakaan. Minua oikeasti suututtaa lukea tai kuulla kertomuksia siitä, kuinka kamalaa se on kun iho näyttää niin rumalta.
Näyttää RUMALTA?

Kun löydän taas kerran itseni kiukkuamasta näistä kanssasairastajistani, joiden elämä loppuu ja itsesääli velloo tyynenmeren aaltojen lailla Tyttäreni tuiskahtaa minulle, että ole hiljaa. Kaikkia ei ole siunattu rajattomalla itsevarmuudella ja uskolla omaan ihanuuteen, tuli sitten mitä tuli.

Totta. Kaikkihan me olemme erilaisia ja jollekin tämä tauti voi olla kauheista kauhein asia. Mutta silti uskallan ajatella, että tämän(kin) taudin yleisen hyväksymisen on lähdettävä meistä, sitä potevista.
Niin kauan kuin itse koemme kanssaihmisten kommentit häiritsevinä, eikä mahdollisuuksina levittää tietoisuutta ja niin kauan kuin peitämme itsemme häveten, sen sijaan että rohkeasti paljastaisimme läiskämme usein auttavalle auringolle, säilyy psoriasiksella se ”hävettävä” leima.
Usein olemme itse pahimpia vihollisiamme psoriasiksen arkipäiväistämisen suhteen.

Minä en suostu siihen, että psorias veisi minulta mitään. Hidasteita se voi tielleni tuoda, mutta esteiksi en anna niiden muodostua. En ainakaan pääni sisällä.

Ja jos oikein fatalistiksi heittäytyen miettii, että jokainen sairastuu johonkin elämänsä aikana, niin antakaa lapsillenikin psoriasis milloin vain, jos toisena vaihtoehtona on vaikkapa syöpä, MS-tauti tai dementia.

 

Kommentit (7)
  1. Tyttärellä epäiltiin epilepsiaa, kun sai ”kohtauksia”, missä tajunnantaso heikkeni tai taju katosi ihan kotonaan. Epilepsiaa ei hänellä diagnosoitu, vaan kyseessä oli yksi migreenilaji. Hänkin on joutunut siis uusissa tilanteissa selvittämään mistä kyse, jos kohtaus iskee.
    Toivottavasti sulla saadaan lääkitys kohdilleen!

    Silloin kun sairastuin psoriin, seitkytluvun lopulla, oli se senverran tuntematon tauti, että sain oikeasti selittää monessa kohtaa ettei se tartu. Muistan muutamankin kerran, kun uimahalliin mennessä jopa hallihenkilökunta epäröi päästää minua sisään!

    Perinnöllinenhän tämä kyllä on, joten sukulinjassa saattaa ”tarttuakin”.

    1. Migreeni on kanssa viheliäinen – ja voin vaan yrittää kuvitella millaista se on, kun siitä kärsii usein.
      Mun harvat migreenikohtaukset loppui, kun aikanaan sain epilepsialääkityksen (neljä eri lääkettä) epidiagnoosin yhteydessä.

      Jos oikein muistan, niin eikö psori voi hypätä useammankin sukupolven yli? Juuri AM:n kanssa puhuttiin, että Pojan jälkikasvulle se voi aikanaan yhtä hyvin tulla kuin olla tulemattakin, kun isomummolla se on ja AM:lla on..odotas nyt…seborrooinen ihottuma. Eli joku ”vika” kumminkin.

      Äidilläkin sitä yritettiin hoitaa aikanaan vaikka millä, kun ei psorista silloin 70-luvulla paljon mitään tiedetty. Muistan kyllä, että oli se välillä aika epätoivoinen sen kanssa.

  2. Itse ”riitelen” vieläkin itseni ja tämän epilepsian kanssa, viiden vuoden jälkeen. Johtuu pääasiassa kohtauspelosta, vaikka niitä kohtauksia on muutama julkisillakin paikoilla yksin kulkiessa tullut. Vaan silti. Lääkitys ei oo ihan kohdillaan (no, ehkä sitä ei saa koskaan, taitaa olla korvien välissä vikaa ihan syntymästä asti ;D ).

    Mutta viimeisin kohtaus tuli vappuaattona Isolla Kirkolla niin, että just ehdin metroon, täti tukena. Hän sai mut kammettua istumaan – se ei oo helppo homma enää siinä vaiheessa, kun mulla poissaolokohtaus päällä. Penkillä oli istunut pieni, 5- 6 vuotias tyttö, joka tietysti vähän säikähti tilannetta. Tätini huomasi sen ja oli selittänyt tytölle mistä oikein on kysymys: tällä tädillä on sellainen ja sellainen sairaus ja se aiheuttaa joskus tällaisia kohtauksia, mutta näitä ei tarvitse pelätä, tämä menee kohta ohi jne jne. Tyttö kuunteli tarkkaan ja oli lopulta jo hymyillyt tädilleni 🙂
    Aikuiset ihmiset: ne jotka olivat katsoneet meitä ilmeellä ”no just, tollaseen kuntoon on pitänyt aikuisen ittesä juoda”, ne katselivat noloina kengänkärkiään….

    Itse kerron epilepsiasta kaikissa mahdollisissa tilanteissa – jo senkin takia, että annan ohjeet ensiavun antamiseksi, jos itse saan kohtauksen mulle vieraiden ihmisten seurassa. Sen jälkeen kerran yleiset ensiapuohjeet. Pääsääntöisesti ihmiset ovat kiinnostuneita epilepsiasta yleensäkin. Siihen nähden kuinka yleinen sairaus se on – yhtä yleinen kuin tyypin 1 diabetes!

    Ja sairaudet ylipäätään – eihän niitä kukaan ole itse itselleen hankkinut; tilannut Anttilan tai Hobby Hallin kuvastosta: tuon minä otan. Yksi saa yhden, toinen toisen. Joku onnekas saa elää elämänsä lähes terveenä loppuun asti.

    Äidilläni on psoriasis päänahassa ja äidin puolen serkulla vähän siellä täällä – serkusta en tiedä, onko nivelissä tms. ei olla koskaan puhuttu. Mutta eipä ole koskaan tullut mieleenkään, että se ”tarttuisi”.

Rekisteröitymällä Lilyyn kommentoit kätevämmin ja voit perustaa oman blogin. Liity yhteisöön tästä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *