Psoriviikon 5.-11.4.2021 mietteitä vertaistuesta

Psoriviikon teemana on tänä(kin) vuonna vertaistuki ja sepä onkin sen verran raskasta kamaa, että siitä riittäisi teemaksi vaikka joka ikiseen vuoteen, että sen ilosanoma varmasti jokaisen meistä tavoittaisi!

Vertaistuen suhteen voisin käyttää vanhaa sananlaskua Älä tee niinkuin minä teen  vaan niinkuin minä sanon – nimittäin olen varsin myöhäisherännäinen koko homman suhteen!
Minulla on ollut ihopsori vuodesta 1977 ja nivelpsoridiagnoosin sain 2006, eikä koko sana vertaistuki ollut minulle tuttu millään muotoa, koska minähän pärjään yksin enkä tarvii mitään enkä ketään…

Taisi olla toisella reumapolin vastaanottokerralla 2000-luvun alussa, milloin suoltaessani kysymyksiä kysymysten perään,  lääkäri ehdotti minulle osallistumista Psoriasisliiton sopeutumisvalmennuskurssille ja kirjoitti Kelaa varten B-lausunnon.
Kilttinä tyttönä pistin hakemuksen sisään ja pääsinkin oitis Helsinkiin kursseillemaan.
Ja mikä kokemus se kurssi olikaan!

Niin hullulta kuin se kuulostaakin, kurssilaisten kesken syntyi muutamassa päivässä syvä yhteisöllisyys. Mitä erilaisemmissa elämäntilanteissa  elävät, mitä erilaisemmat ihmiset tuntuivat heti tutuilta ja pystyimme puhumaan vaikeistakin psoriasiksen  aiheuttamista tuntemuksistamme. Se mikä meidät eri puolilta Suomea kokoon kasattuja ihmisiä yhdisti oli iho- ja nivelpsorimme.Kun yksi alkoi pohtia jotain kokemaansa asiaa, nappasi useampi hetioitis, että ”joo! mulla kuule ihan sama” tai ”aijaa, minulla taas…”, murteet sekoittuivat iloisesti toisiinsa ja näkemyksiä tuli laidasta laitaan. Välillä naurettiin kyyneleet silmissä ja välistä ne kyyneleet tuppasivat silmiin sitten surusta ja myötäelämisestä.
Kaikki tunteet ja ajatukset olivat sallittuja eikä vertaisten joukossa tarvinnut kaunistella tai kauhistella mitään.

Ja tuossa tilanteessa ymmärsin oikeasti mitä on vertaistuki ja miten paljon siltä voi saada ja/tai sitä kautta antaa toisille.

Tokihan minä olen saanut tietoa ja ohjeita ammattilaisilta ja luotankin faktojen suhteen varsin pitkälle juurikin lääkäreihin ja sairaanhoitajiin, mutta se mitä heiltä ei saa , usein varsin kiireisten vastaanottojen aikana , on kokemusperäinen tietämys ja kärsivällisyys puhua, puhua ja vielä kerran puhua. 

Parasta on, että mikään ajatus tai kysymys ei ole tyhmä eikä sille naureta. Vertaisten joukossa voi kysyä kysymyksiä, joita lääkärille ei ilkeä tai ehdi esittää ja kuunnellessa muita saa uusia näkökulmia itselle tuttuihin asioihin. Joku uskoo ruokavalioon, toinen Kartaliini-rasvaan, kolmas suolahuoneeseen…jokaisella on oikeus mielipiteeseensä eikä toisen mielipidettä mollata. Paitsi jos joku esittää selkeästi vaarallisia ideoita hoitometodeista, niin niihin reagoidaan kyllä – mutta ilkeästi ei silloinkaan.

Tuon ensimmäisen kurssin jälkeen olen osallistunut aurinkopainotteisille kursseille kolmasti ja vielä toisen kerran kurssille Helsingissä ja se yhteishenki, mikä näillä kursseilla on osallistujien kesken muodostunut on jotain uskomatonta.
Kaikki heistä eivät ole jääneet elämääni kurssin jälkeen, mutta moni on jäänytkin, vaikka sitten FB:n kautta, mutta vain sitä kautta monen verisukulaisenkin kanssa kommunikoidaan!

Olen kääntänyt takkini tyystin tuosta ”mie pärjään yksin psorini kanssa enkä tarvii ketään”- ajattelusta ja pyörin nykyään erilaisilla psorifoorumeilla, toimin Psoriliiton somelähettiläänä ja pyrin osallistumaan Tukinetin Psori-chattiin verkkovapaaehtoisena kerran kuussa – kaikki tämä antaa minulle itselleni tosi paljon voimia ja auttaa jaksamaan niinä paskempina päivinä, joita tämä vuoristoratamaisesti käyttäytyvä psoriasis eteeni tuo.
Vastavuoroisesti kun itsellä on parempi jakso, pystyy foorumeilla tsemppaamaan ja kuuntelemaan niitä, kenellä juuri sinä päivänä asiat ei olekaan niin hyvin.

******

Postauksen kuva liittyy vanhaan muistooni uimarannalta, kun pikkuinen tyttö läikikästä ihoani piiiitkään tuijotettuaan hihkaisi minua osoittaen äidilleen  että ”kato äiti, lepardi!”