Vertaistukea ja sopeutumisvalmennuskursseja (Psoriviikko 30.3.-5.4.2020)

 ”Vertaistuki on järjestelmällistä tukitoimintaa kahden ihmisen välillä tai ryhmässä.
Vertaistukeen osallistuvat ovat tasavertaisia keskenään ja toimivat yleensä sekä tukijoina että tuettavina.”

Noin ytimekkäästi kertoo Wikipedia vertaistuesta ja oivallisesti sen tekeekin. Vertaistuessa ollaan todellakin tasavertaisina tilanteessa, jossa sekä annetaan että saadaan tukea.

Psoriin sairastuttuani minä sain tukea perheeltä ja ystäviltä, jotka eivät kavahtaneet välistä rujoakin pintaani ja heidän kanssaan asiaa tuli puituakin aina sopivissa tilanteissa.
Kiitos vanhempieni omaan aikamoisen itsetunnon ja itsevarmuuden ja muutenkin olen varsin puhelias ja pidäkkeetön ihminen, joten en ole ikinä hävennyt itseäni ja ihoani – jo teininä tuppasin pitämään kovaäänisiä pikainfoja psoriasiksesta kohdatessani  ihmisiä ja tilanteita missä huomasin pintavikaisuuteni reaktioita aiheuttavan kanssakulkijoissa. Niinpä en oikein koskaan ottaantunut tuohon vertaistukeen, jota joku lääkäri joskus kannusti etsimään.

Kunnes.

Kunnes nivelpsoriasis-diagnoosin jälkeen lääkäri tuuppasi minut Psoriasisliiton sopeutumisvalmennuskurssille saamaan tietoa ja vertaistukea sairauteni uudesta käänteestä ja yllättäen löysin itseni Helsingistä Psoriasisliiton tiloista tusinan ventovieraan ihmisen kanssa.

Ja sepäs olikin tajunnanräjäyttävä kokemus.

Liiton toimesta tuli Tietoa niin että tukka pölisi ja tauoilla ja iltaisin istuimme ryhmän kanssa puhuen-puhuen-puhuen. Kaikesta maan ja taivaan välillä ja samalla sen kaiken kattoi eläminen psoriasiksen kanssa.
Jutut ja tunteet olivat niin tuttuja! Yllätyksekseni usea muukin oli pohtinut samoja juttuja mitä itsekin olin pähkäillyt ja keskustelumme polveilivat välillä naurua pursuen kääntyäkseen seuraavassa hetkessä taas niin syviin vesiin, että kurkussa kaihersi karkea pala.

Kurssin aikana tajusin selkeästi eron siinä millaista on puhua psorista ja sen vaikutuksista elämään sellaisten ihmisten kanssa, joiden elämään se kuuluu yhtä kiinteästi kuin omaani verrattuna puhumista niiden, läheistenkin ja rakkaidenkin, kanssa jotka kuitenkin ovat sivustaseuraajia. Jo muutamassa hetkessä toisen psoriaatikon kanssa löytyy se yhteinen punainen lanka ja vaikka kokemukset ja ajatukset poikkeaisivat omista, saa niistä uutta näkökulmaa omiinkin pohdintoihin.

Tuon ensimmäisen kurssin jälkeen varautunut suhtautumiseni vertaistukea ja sen tarpeellisuutta kohtaan katosi ja olen onnekseni päässyt osallistumaan useammalle kurssille ja varsinkin Aurinkopainotteisten kurssien anti on ollut suorastaan epätodellista.

Kahdessa viikossa ensi tapaamisen sekalainen seurakunta eri puolilta Suomea hitsautuu yhteen sellaiseksi kokonaisuudeksi, että mikään puheenaihe ei ole väärä, arasteltava tai naurettava.
Kursseilta saa toki aimo pläjäyksen tietoa, ohjausta ja kannustusta mukana olevilta ammattilaisilta, mutta se mikä kultaa siellä jokaisen päivän, on yhteishenki ja vertaistuen pehmoinen, mieltä virvoittava vaippa mikä ympäröi ihmisiä (hitsi, minähän taivun suorastaan runolliseksi tässä!). Ryhmän ikäskaalan ja diagnoosin saamisajan ollessa laaja, tuo se monipuolisuutta tuen antamiseen ja saamiseen, psoriasiksen moninaisuus ja sen aaltoileva taudinkuva tulee selkeästi esille ja helpottaa oman taudin polveilun ymmärtämistä kummasti!

Vaikka sairaus on sama, niin vaikutukset ja hoitokäytänteetkin tuntuvat olevam erilaisia eri puolella suomea siitä huolimatta että käypä hoito -suositusten mukaan mentäisiinkin, joten ryhmäkeskusteluissa saa helposti vinkkejä,  ideoita ja uusia näkökulmia omiin rutiineihin.

Omalla kohdallani yksi konkreettisimpia  esimerkkejä vertaistuen voimasta ja sen tuomasta helpotuksesta elämään oli keskustelussa esiin tullut metotreksaatin ja foolihapon uusi aikatauluttaminen.
Oma lääkärini oli neuvonut ottamaan lääkkeen aamulla ja niinpä olinkin aina iltapäivästä eteenpäin todella huonovointinen ja etova olo pisti useamman kerran lähtemään kotiin kesken työpäivän, niin heikkoon happeen lääke vei  – yhdessä ryhmäkeskustelussa sitten joku kertoi ottavansa lääkkeen yötä vasten ja potevansa sivuvaikutukset nukkuessaan…testattuani tätä aikataulutusta sain huomata olevani täydessä terässä lääkepäivinäkin!

Ryhmävertaistuen lisäksi on näiltä jokaiselta osallistumaltani kurssilta elämääni rikastuttamaan jäänyt ihania muistoja, kokemuksia, aurinkoa niin keholle kuin mielellekin ja  ainakin yksi aktiivinen ystävyyssuhde!  Useimmiten kuulumisia vaihdetaan toki Facebookissa, eripuolen Suomea kun asutaan, mutta eihän se tee ystävyydestä yhtään vähempiarvoista!

(kuvat on otettu aurinkopainotteisilla sopeutumisvalmennuskursseilla vuosina 2007,2012 ja 2016, kiitokset seurasta Merja, Anna ja Marjo)

Jos et ole vielä ikinä hakenut ja kokenut, niin nyt viimeistään hopihopi hakemaan kurssille (kyllä nämä Koronan rajoitukset joskus loppuvat)!

Hae kurssille

Tulosta Aurinkopainotteisen sopeutumisvalmennuksen hakulomake , tai tilaa se Psoriasisliitosta p. 040 9052 543.

Hakulomakkeen lisäksi tarvitaan lääkärin B-lausunto, josta ilmenee sopeutumisvalmennuksen perusteena oleva sairaus ja sen oirekuva, mahdolliset muut sairaudet, sopeutumisvalmennuksen tarve sekä lääkärin suositus kurssille.
Lääkärin B-lausunnon voi antaa erikoislääkärin lisäksi myös terveyskeskus- tai työterveyslääkäri.
Hakemuksia ja B-lausuntoja säilytetään 12 kuukauden ajan, eli voit hakea samalla hakemuksella monelle kurssille.
 Huomioithan, että B-lausunto ei saa olla yli 12 kk vanha hakuajan päättyessä.

Lähetä hakemus ja lääkärin B-lausunto osoitteeseen:

Psoriasisliitto / Aurinkopainotteinen sopeutumisvalmennus / hakemus, Fredrikinkatu 27 A 3, 00120 Helsinki