Kohtaamisia lääkäreiden kanssa
Dramatisoituja kohtaamisia Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla.
Teksteissä on yhdistelty omiani sekä muiden ME-potilaiden todellisia kokemuksia vuosina 2017-2022.
ME = myalginen ekefalomyeliitti eli viruksen jälkeinen aivo-selkäydintulehdus, toiselta nimeltään CFS = krooninen väsymysoireyhtymä.
Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla ei oteta magneettikuvia, eikä tehdä mitään neurologisia tutkimuksia. Se on ME-potilaiden loppusijoituspaikka, jossa hoidoksi viruksenjälkeiseen aivo- ja selkäydintulehdukseen tarjotaan psykoterapiaa ja psykofyysistä fysioterapiaa. TH-polin oletuksena on, että sairaus on oireyhtymä, joka olisi saanut alkunsa jostakin henkisestä traumasta. Eli että esimerkiksi kaikki sadat tuhannet koronan jälkitaudin (long covid) saaneet olisivatkin psyykkisesti traumatisoituneita. Väite on siinäkin mielessä käsittämätön, että niillä ME-potilailla, joilla aivot on kuvattu, on tehty kaikilla samanlaisia löydöksiä sekä havaittu vakavia ongelmia solujen energia-aineenvaihdunnassa sekä liikunnasta palautumisessa. ME-potilailla on myös kaikilla täysin yhteneväiset oireet (PEM, aivosumu, kuumeilu, kivut, rankka uupumus, päänsärky, tajunnanmenetykset ja kognitiiviset häiriöt. Lisäksi monilla on ruuansulatusvaivoja ja pahoinvointia sekä kaikilla on ongelmia sietää aistiärsykkeitä).
Toiminnallisten häiriöiden poliklinikan kanta on myös, että ihmiset omaksuisivat oireitaan netistä. Miksi ihmeessä kukaan haluaisi maata yksin kotona vuosikausia tekemättä mitään, näkemättä ketään ja tuhlata elämänsä sairasvuoteella? Ja miten ihmeessä ihmiset pystyisivät omaksumaan netistä itselleen rikki menneen solujen energia-aineenvaihdunnan ja täysin samanlaisia muutoksia aivokuviinsa? TH-polin näkemykset ovat suorastaan keskiaikaisia verrattuna maailmalla tehtävään solutason biolääketieteelliseen tutkimukseen.
- Potilas ja lääkäri
Lääkäri: Sä sanoit, että sulla on ollut vähän kipuja.
Potilas: Joo tai siis mun jalat… ne on ihan pökkelöt, ne ei meinaa toimia välillä ollenkaan. Puutuu kävellessä ja siis kyllä ihan levossakin… mut varsinkin kävellessä.
Lääkäri: Ootko kokeillut Buranaa?
Potilas: Ja sitten mä en jaksa tehdä mitään. Siis haluisin tehdä vaikka mitä mutta en pysty. Uuvuttaa vaan tosi paljon, ei oo voimia mihinkään. Lähinnä vaan siis nukun tai sitten makaan suurimman osan päivästä. En pysty mihinkään. Ja olen ollut nyt vuoden kuumeessa.
Lääkäri: Ootko kokeillut kahvia? Meillähän on ihan monia muitakin aineita, jotka piristää mieltä.
TAUKO
Ootko sä vähän ahdistunut? Sä taidat olla vähän ahdistunut. Nukutko sä miten?
Potilas: Siis mähän nukun tosi paljon. Joskus jopa 17 tuntia.
Lääkäri: Tärkeintä olis, että pitäisit nyt sun arjesta kiinni, ettet anna itses passivoitua ihan, et anna itses vaipua sellaseen…apatiaan. Astut ulos ovesta. Käyt tapaamassa kavereitas ja voimistelet aamuisin, niin kyllä se keho siitä sitten heräilee. Sun keho on vähän sellasessa lepotilassa, kun sä et yhtään liikuttele sitä… ja syöt säännöllisesti. Tämmösistä mä itse pitäisin kiinni ja älä nuku liikaa.
TAUKO
Pidät rytmistä kiinni.
Potilas: En mä masentunut oo. Mä oon vaan fyysisesti ihan loppu. Mun jalat ei kanna.
Lääkäri: Mä voisin määrätä sulle sellasia beetasalpaajia. Sit sua ei niin pelottais se liikkuminen. Sua vähän pelottaa se liikkuminen vissiin, oot saanut nyt jostain semmosen käsityksen, että liikunta ei tekis sulle hyvää. Kannattaa tietysti alussa ottaa aika iisisti, niin kyllä se kunto siitä pikkuhiljaa kohoaa.
Potilas: Mulla siis nousee aina kuume, jos mä liikun ja alkaa huimata ja oksettaa ja pyörryttää ja lihakset menee täysin maitohapoille. Ja yleensä tulee sit kävelylenkin jälkeen flunssa. Sehän on siis ihan tieteellisesti todistettu se PEM-oire, että liikunta pahentaa tän sairauden oireita, et sitä ei oo missään muissa sair….
Lääkäri: Joo mut kato nää beetasalpaajat auttaa just tohon ahdistukseen. Sillä lailla me vähän huijataan sun autonomista hermostoa. Ja tohon alakuloon voisin määrätä sulle vaikka Sepramia. Kannattaa kans pysyä poissa sieltä netistä. Nettihän just ruokkii ja pahentaa tämmösiä oireita.
TAUKO
Ja sitä kuumetta nyt on ihan turha koko ajan mittailla.
Potilas: En tietääkseni oo ahdistunut. Mä en vaan pysty…
Lääkäri: Ihminen pystyy kun vain haluaa. Näytät ihan terveeltä. Ei tää oo mitään vakavaa. Se voi olla kroonista ja invalidisoivaa mutta ei se vakavaa ole. Katokku mitään ei löydy. Kun mitään ei löydy.
TAUKO
Itse kyllä ihan jatkaisin elämääni: työssäkäyntiä, harastuksia ja sosiaalisten suhteiden ylläpitoa. Näin mä itse toimisin. Ihanaa jatkoa sulle.
2. Potilas ja Lääkäri
Lääkäri: Joo nää sun kivut ja uupumus ovat mitä todennäköisimmin hysteri… anteeksi konversio…anteeksi somatisaatiota tai siis toiminnallisia häiriöitä. Onko sulla traumoja?
Potilas: Ei tietääkseni mitään vakavaa.
Lääkäri: Mä ymmärrän ja kuulen sua. Mä ymmärrän, että nää sun oireet on ihan todellisia sulle itsellesi. Ne on sulle ihan totta. Mutta katokku mitään ei löydy. Mitään ei löydy. Me on tutkittu sut nyt ja sussa ei oo mitään vikaa. Sulla ei ole mitään sairautta.
Potilas: Miten mä sitten oon niin huonossa kunnossa sen influenssan jälkeen? Entä jos tää on joku viruksenjälkeinen sairaus, jota ei vaan oo tarpeeksi tutkittu ja siks mitään ei olla vielä löydetty? Ei mulla oo traumoja, mulla oli vaan ihan helvetillinen influenssa ja nyt mä en pysty liikkumaan.
Lääkäri: Kyllä tätä on kuule tutkittu vuosia, eikä mitään ole löydetty. Eikä löydetä.
TAUKO
Mutta me uskotaan, että sä ihan oikeasti tunnet nää sun oireet. Ne oireet on sulle itsellesi ihan todellisia. Mä ymmärrän sua. Mä ymmärrän, että sä tarvitset nämä sun kuvaamasi varmasti ihan kivuliaat ja hankalat oireet ylläpitämään sun psyykettä kasassa. Sun psyyke romahtais ilman näitä oireita.
Potilas: Tää on ihan siis fyysistä. Mulla ei oo mitään traumoja.
Lääkäri: Kaikilla on traumoja.
Potilas: Mulla on selkeästi joku tulehdustila kehossa ja aivoissa. Mä haluisin, että mun pää kuvattais ja että mulle tehtäis joku neurologinen tutkimus. Ja miks musta ei oteta mitään näytteitä sitä lääketieteellistä tutkimusta varten, jos sitä tutkimusta kerta siis tehdään?
Lääkäri: Me ollaan kuule tutkittu sua jo aikalailla.
TAUKO
Jos sulla on noin eriävät näkemykset tästä sun tilanteesta, niin me ei sitten voida valitettavasti sua enää auttaa. Niin kauan kun sä kiellät sun traumat ja sen että sulla on ollut kertakaikkiaan vain paska ja kurja elämä, niin ei me voida sua auttaa. Eikä me kyllä voida sua muutenkaan auttaa. Ihanaa päivää sulle.
Kirjoitit ”TH-polin näkemykset ovat suorastaan keskiaikaisia”. Heidän mielestään väsymysoire-yhtymän avulla potilas pitää psyykkeensä kasassa? Mitä se tarkoittaa? Pitävätkö he väsymysoireyhtymää siis defenssin tapaisena minän puolustuskeinona? Siihenkö he viittaavat traumoilla? En ymmärrä, kuka hyötyy yllä olevista keskusteluista. Turhauttavia kummallekin osapuolille. En ymmärrä edes koko polin toiminnan ydintä. Mikä se on?
Niinpä. Esm. mun lääkärintodistuksessa lukee ”somatisaatiota” (aiemmin hysteria/neurastenia) vaikka ME on siis oikeasti pitkittynyt virustauti. Itselläni oli influenssa, josta mulle jäi tämä. Nyt monelle jäänyt koronasta long covid, joka pitkittyessään ja pahentuessaan täyttää usein ME:n kriteerit. Kannattaa tsekata esim. Olli Polon haastatteluja. Hän Suomessa ollut parhaiten perillä biolääketieteellisestä tutkimuksesta maailmalla, sittemmin muuttanut tutkijaksi Ruotsiin juuri tämän ihmeellisen Suomessa vallitsevan ”hysteriaparadigman” ja ajojahdin vuoksi. Voin laittaa linkkejä, kunhan jaksan. Polon teiria on, että vakuutuslääkärit puolustavat ärhäkimmin tuota hysteriaparadigmaa.
Mua ottaa hirveästi päähän, että lääkärit ei kuuntele. Mun miehellä on syväaivostumulaattori ja kun hän sammuttaa sen alkaa puhe sammaltaa ja nieleminen vaikeutuu.
Mitä sanoo kojeen asentanut lääkäri?
”Ei se ole lähelläkään puhekeskusta tai kurkun lihaksiston aluetta.”
Aha. No ne nielemisvaikeudet ja puheen sammaltaminen on kai mielikuvitusta, jotka se lääkäri kuvittelee myös, sillä oireet on näytetty hänelle.
Ei ole lähelläkään.
Mitä helvettiä. Mikä on tämä ajatus, että joku keksisi vapaaehtoisesti vakavia oireita!? Että potilaat ovat täällä ikäänkuin kiusaamassa lääkäreitä, eikä niin, että lääkärit olisivat auttamassa potilaita! Ja myös se ihmeellinen vääristynyt ajatus, että apuvälineet, ajoissa tehdyt lisätutkimukset, kokeelliset hoidot, joista tuhannet potilaat ovat hyötyneet, lepo ja taloudellinen tuki jotenkin sairastuttaisivat ihmistä lisää! Ihminen ei todellakaan huvikseen ja vapaaehtoisesti havittele pyörätuoliin, ramppaa happihoidoisss tai makaa pimennetyssä huoneessa. Sen sijaan se pyörätuoli tai muu apuväline voi joissain tapauksissa pelastaa ihmisen hengen.
Sen verran vielä sorkin aihetta että täytyiskö sitä sitten teeskennellä jptain vakavaa tautia jonka vahvistamiseksi tarvittaisiin pää kuvata . Kun oikeilla syillä ei tutkita, niin jospa sitten feikkisyillä. Tosin heikko lenkki on myös olemassa oleva diagnoosi, kun kerran sairastut esim. Diabetekseen, et enään koskaan sairastu mihinkään muuhun vaan kaikki ovat vain diabeteksen normaaleja oireita = ei kannata tutkia 🤔
Näinpä. Oon käsittänyt, että liikalihavuuden piikkiin pistetään myös paljon kaikkea. Ja krooniset kivut on tietääkseni tosi hankalia, jos saa ”lääkkeiden väärinkäyttäjän” leiman omakantaan. Voi olla hankala saada jatkossa kipulääkkeitä. Mun onni oli kerran terveyskeskuksessa sijaistava naisneurologi, joka oli ihan oikeasti huolissaan ja laittoi mulle laajat verikokeet. Sieltä selvisi ainakin, ettei ole reumaa, borreliosia, eikä ns. hiljaista tulehdusta, joka ei toki kerro kuitenkaan hermostoon levinneestä EBV:sta. Myös sisäelimet kuvattiin. Parkinson- ja MS -pikatutkimukset teetin omalla kustannuksella mut päätä ei ole koskaan kuvattu.
Se vaan ihmetyttää todella, että ME-sairautta ei Suomessa tutkita ollenkaan.
Niillä rahoilla, jotka olisi voitu käyttää biolääketieteelliseen tutkimukseen, perustettiin tuo TH-poli.
Ainoat ketkä hyötynevät th polista näillä näkymin ovat he jotka päättävät säästää rahaa luokittelemalla sairaan luulotautikseksi pois tukien piiristä. Hyötyvätkö itse vaiko järjestelmä… 🤔