Miten pysyä järjissään kroonisen sairauden keskellä?

Masennus on ehkä pahinta, mitä kroonisen sairauden keskellä voisi vielä tapahtua. Se, että on fyysisesti rajoitetusti toimintakykyinen, on toki välillä hyvin lannistavaa. Kolme vuotta kestänyt loputon uupumus, voimattomuus ja nyt muutamia kuukausia kestäneet lisääntyvät hermosäryt, kolotukset, kävelykyvyn heikkeneminen, päänsäryt ja huimaus ovat kieltämättä meinanneet nostaa masennusta aika pahasti pintaan.

Tammikuun lopulla mulla lähti tekeminen vähän lapasesta, kun alkoi niin ahdistaa se, että hommat seisoo ja mikään ei oikein etene. Kun olin muutaman viikon toiminut hieman ylikierroksilla ja yli voimavarojeni, olenkin nyt sitten ollut helmikuun todella huonossa kunnossa. Viime viikolla itkin melkein joka ilta ja oli aika lannistuneet ja lohduttomat  fiilikset ihan kaiken suhteen.

Tänään on kuitenkin jo hieman perempi olo. En tiedä, johtuuko tähtien asennosta, kuun kierrosta, auringon paisteesta vai omista toimistani, että miksi on nyt hieman parempi olo henkisesti (fyysisesti ei tokikaan). Päätinkin ihan itsellenikin muistutukseksi kerätä tähän hieman seikkoja, jotka pitävät mut järjissäni tämän sairauden keskellä.

Koska enää en voi listata tähän sellaisia juttuja, joita olisin vielä neljä vuotta sitten listannut (tanssiminen, juokseminen, uiminen, juhliminen, teatteri, esitysten tekeminen, museoissa käyminen…), on pitänyt keksiä uusia asioita, mitä voi tehdä näinkin huonossa kunnossa.

Tee vähemmän. Ihan kertakaikkiaan liika tekeminen vie terveenkin helposti uupumuksen partaalle, mutta ME-potilaalle on erityisen tärkeää tehdä maksimissaan 70 prosenttia siitä, mitä jaksaisi tehdä. Maksimissaan! Ei  sataa prosenttia! Se ei ole paljon, jos on jo muutenkin huonossa kunnossa, mutta seuraavien päivien, viikkojen ja kuukausien kannalta hyvin tärkeää. Viime torstaina oli sellainen olo, että nyt en vain kertakaikkiaan jaksa yhtään mitään. Sen sijaan, että olisin väkisin yrittänyt, vain makasin ja kuuntelin äänikirjaa. Henkisesti olo parani jo parissa tunnissa, kun vain lepäsin. Perjantaina olikin sitten jo hieman perempi olo. Joskus äänikirjakin on liikaa, musiikkia saattaa jaksaa kuunnella, joskus ei sitäkään.

Näe ihmisiä, jos vain suinkin jaksat. Huomaan että olen lopulta aika sosiaalinen ihminen, vaikka olenkin n. 20 vuotta uskotellut itselleni, että olen lähes erakko, enkä tarvitse juuri ketään. Nyt olen viime vuosina vihdoin myöntänyt itselleni, että kyllä ihmisten tapaaminen on todella tärkeää. Tällä viikolla olen hieman nähnyt vaivaa sen eteen, koska on tuntunut, että pää hajoaa tähän yksin olemiseen. Keskiviikkona mulla oli studioaika koululla ja tein elämäni ekan voicereelin. Tähtään pikkuhiljaa ääninäyttelijäksi, koska sitä pystyy tekemään raihnaisenakin ja joissain tapauksissa myös kotona, jos on oma studio. Kilpailu on toki kovaa ja työnsaanti vaatii hurjaa sinnikkyyttä, mutta mä oon tossa hommassa oikeastaan aika hyvä! Vuosien teatteritaustasta on hyötyä; voisi olla jopa mahdollisuuksia. No, studiosession jälkeen tapasin pitkästä aikaa ystävää ja oli tosi kiva jutella kaikessa rauhassa. Vaikka olin studiojännityksen, yhden siiderin, kävelemisen, seisomisen (studiossa) ja sosiaalisen kanssakäymisen jälkeen  fyysisesti ihan raato (sitä oloa on vaikea selittää terveelle, se on kuin joku olisi lyönyt sua sata kertaa palleaan ja samalla painaisi kovaa hartioista alaspäin ja olisi potkinut polvia ja pohkeita ja jalat on täysin maitohapoilla kuin maratonin jälkeen ja hermokivut on valtavat). No mutta siis siitä kaikesta touhuamisesta tuli sellainen henkinen jälkipiristys sitten, kun olin sen torstain palautunut kaikesta fyysisesti. Eli sairaus aiheuttaa sen, että lähes kaikesta tekemisestä tulee fyysisesti ihan hirveä olo, mikä kyllä masentaa, mutta pidemmässä juoksussa esim. ystävän tapaaminen ja pieni jännitys toisinaan esim. näyttelijäntyön ja uusien ihmisten parissa, on kuitenkin tärkeää myös sairaana.

Musiikki. Edelleen on kestosoitossa Nick Caven Skeleton Tree ja Ghosteen -levyt. Olen nyt myös iltaisin kuunnellut Palestrinaa. Sellainen italialainen laulumusiikin säveltäjä 1500-luvulta. Jostain syystä laulumusiikki rentouttaa mut ihan hetkessä. Arvo Pärt on toki toinen. Hän onkin ottanut paljon vaikutteita Palestrinalta ja muiltakin renessanssisäveltäjiltä. Myös kasariradio soi aina, kun kokkailen ruokaa.

Hyvä ruoka ja stressitön syöminen. Mulla oli pitkään terveenä ollessa syömisen kanssa säätämistä. Jostain syystä tuossa oli monta vuotta, kun tuli iltaisin syötyä paljon herkkuja ja paino huiteli yli kuudessakympissä. Se ei toki ole niin paljon lihaksikkaalle ihmiselle, mutta nyt kun en pysty liikkumaan juuri ollenkaan ja nivelet kovilla, niin se olisi aika korkea paino. Nyt onkin lähtenyt painoa kahdeksan kiloa (osa toki lihaksia), kun jätin iltamussuttamisen ja sokerin kokonaan pois, alunperin  terveyssyistä. Mahalaukku on pienentynyt ja nyt syön aika pieniä annoksia. Toisaalta, jos tekee mieli sipsejä tai pullaa, niin kyllä mä sitten välillä syön niitäkin. Vähemmän kuitenkin sitä sokeripullaa. Olen ollut reilun puoli vuotta nyt tosi sinut syömisen kanssa tarkoittaen sitä, että syön, mitä mieli tekee, enkä mieti syömisiä juuri ollenkaan. Se on yksi murhe ja stressin aihe vähemmän elämässä. Suosittelen kaikille, joilla on säätöä liian syömisen kanssa ja taipumusta ylensyömiseen: jätä sokeri, vaalea leipä ja herkut kokonaan pois. Sen jälkeen voi oikeastaan syödä mitä vaan. Mikäli sulla EI ole ongelmaa liian syömisen kanssa, niin skippaa koko ohje! Itsekin jätin herkut alunperin, koska ajattelin sokerin ja vehnän lisäävän tulehdusta kehossa mutta samalla se toi mukanaan terveemmän suhteen syömiseen ylipäänsä.

Ihastuminen. Mä oon kova ihastumaan ihmisiin. Onneksi onkin nyt ollut elämässä paljon uusia karismaattisia tyyppejä, joihin ihastua, siitä saa energiaa. Nää ihastukset ei tietenkään johda mihinkään, koska oon monogamisessa parisuhteessa, mutta antavat energiaa arkeen. Ihastuminen on ihan normaalia, kun on ollut samassa suhteessa jo 13 vuotta. Toki ihastuminen voi olla myös sellaista ihailua, että onpa mahtava tyyppi, tuohon haluan tutustua, ei välttämättä aina sellaista eroottista ihastusta. Yleensä nämä mun yksipuoliset ihastumiset kestää maksimissaan muutaman kuukauden ja sitten vain laimenevat pois. Dopamiini, sehän se on.

Parisuhde. Miehellä oli juuri synttärit ja ostin hänelle kerrankin synttärilahjan ja eilen appivanhemmat olivat kylässä. Ei ole varmasti helppoa puolisollekaan olla tällaisen sairaan ihmisen kanssa yhdessä. Meillä on tosi vähän mitään, mitä tehtäisiin yhdessä, koska mies pystyy harrastamaan liikuntaa ja tapaamaan ihmisiä yms., mutta ihan vain kotona yhdessä oleminen ja jutteleminenkin on tärkeää. En tiedä, missä kunnossa olisin henkisesti ilman tätä parisuhdetta. Se on kuitenkin tuki ja turva.

Luovuta. Kuulostaa ehkä masentavalta mutta päin vastoin, luovuttaminen voi joskus olla se paras, mitä voit itsellesi tehdä. Päätin esimerkiksi eilen aamulla luovuttaa lopputyön suhteen ja jättää sen suosiolla syksylle. Yhtäkkiä oli kuin taakka olisi pudonnut harteilta. Energiaa jäi hieman jopa siivoamiseen ja ruuan laittamiseen ja appivanhempien kestittämiseen. Tänäänkin tuntuu siltä, että päätös oli hyvä. Tälle keväälle on kuitenkin ihan riittämiin hommaa muutenkin. Luovuttaminen liittyy myös siihen, että antaa itsensä levätä, kun siltä tuntuu. Ja tekee sen täysillä, eikä yritä väkisin ratkaista mielessään mitään asioita sillä hetkellä, hengittelee vaan. Ja jos tekee mieli kuunnella vaikka hömppäohjelmia radiosta tai katsoa telkkaria, niin sekin on ok. Luovuttaminen voi liittyä myös siihen, että jos on joku ihminen, johon olisit halunnut tutustua, mutta tuo ihminen ei osoita mitään kiinnostuksen merkkejä, niin antaa sitten vain olla. Se vapauttaa paljon energiaa. Olen myös lupunut siitä, että yrittäisin esittää aina pirteää ja aikaansaavaa ihmisten seurassa ollessa tai somessa. Sairaus tekee usein se, että yritän ”esittää terveempää kuin olen”  ja että kaikki on ihan hyvin. Nyt tuntuu, etten oikein enää jaksa sitä. Täällä blogissa olen aika raadollisen rehellinen mutta esim. opiskelukavereita zoomissa tapaillessa, tuntuu, että mä olen usein jopa se aktiivisin ja energisin.

Tee lista asioista, jotka vaivaavat mieltä ja pidä kiitollisuuspäiväkirjaa. Kirjoitan aamusivut joka päivä. Vaikka niitä muistikirjoja on ihan joka paikka täynnä, niin en vain osaa luopua tuosta tavasta. Jonain aamuna, kun on pitänyt lähteä johonkin, huomaan, että jotakin puuttuu päivästä. Sitten on taas ihana seuraavana aamuna kirjoitella. Silloin, kun olen käynyt säännöllisesti töissä, olen kirjoittanut lähinnä viikonloppuisin, mutta sekin on hyvä, että edes välillä saa kaiken kuonan syydettyä paperille. Joskus on toki keho niin väsynyt, etten kerta kaikkiaan jaksa liikuttaa kynää. Onneksi sellaista ei tapahdu vielä ainakaan hirveän usein.

Esseiden kirjoittaminen ja lukeminen. Vaikka tämä saattaa myös ahdistaa ja masentaa, kun kouluhommat kaatuvat päälle, niin jostain syystä kuitenkin nautin jokaisen esseen vääntämisestä. Siinä tulee aina vähän päivitettyä sitä, että missä mennään opintojen ja uran kanssa (koska meillä esseet liittyvät aina jollain lailla omaan uraan ja omaan lopputyöhön). Vaikka lukeminen ja varsinkin akateeminen kirjoittaminen on kognitiivisesti tosi rankkaa puuhaa, koitan kuitenkin pikkuhiljaa saada noita esseitä väännettyä, omaan tahtiini toki. Jokaisen valmistuneen esseen jälkeen on aina sellainen onnistunut olo. Esseiden kirjoittaminen ja opiskeleminen on myös hyvä ”tekosyy” lukea kiinnostavia väikkäreitä, joita ei kyllä muuten tulisi ikinä luettua.Akateeminen opiskelu ja varsinkin urapähkäily on kyllä siinä mielessä kaksipiippuinen juttu, että sen parissa saa kyllä helposti kulutettua itsensä loppuun. Pitää osata pitää taukoja ja välipäiviä.

Laulaminen ja äänenkäyttö. Nykyisin ei tule valitettavasti paljoa laulettua, koska parisuhde (mies nukkuu päivisin) ja kuorossakaan en enää ole, mutta jos suinkin jaksan lähteä kävelylle, niin laulan  tai ääntelen oikeastaan koko ajan jotain. Äänteleminen aktivoi vagushermoa ja pistää energiat ja nesteet kehossa liikkeelle. Teen myös hengitysharjoitteet yleensä aina äänen kanssa. En pysty laulamaan kuorossa tai bändeissä hyperakusian takia mutta teatterihommissa on tullut kyllä onneksi laulettua ja yksin esityksiä treenatessa tietenkin. Nyt sairaana on riittänyt tosiaan ihan sekin, että hengittää ulos äänen kanssa.

Esiintyminen ja itsensä haastaminen. Vaikka liika adrenaliini ja jännitys ei tee hyvää ME-potilaille, niin välillä on kuitenkin oltava jotakin energisoivaa tekemistä. Koska en pysty enää tekemään teatteria, tanssia ja omia esityksiä, niin nuo kameranäyttelemisen opinnot, ääninäyttelemisen kurssi ja ihan vain YAMK-opinnoissa olevat esiintymishetketkin pitävät mielen virkeänä. Ne vievät toki myös hirveästi energiaa, joten palautumiselle on jätettävä aikaa. Musta on tullut nyt tämän sairauden (hermosysteemi ihan rikki) ja koronaeristyksen myötä hirveä jännittäjä. Jännitän lähes yhtä paljon ihmisten edessä puhumista (ja varsinkin zoomissa) kuin joskus parikymppisenä. Nyt tuo näyttelijäkoulu ja toisetkin opinnot ovat hieman helpottaneet tilannetta ja esiintyminen sujuu jo paremmin kuin vuosi sitten, kun elin ihan eristyksissä. Olen saanut vihdoin hieman itsevarmuuttani takaisin.

Siivoaminen. On ihmeellistä, miten sen järjettömän sotkun, mikä meillä vallitsi, siivoaminen, piristi mieltä. Tai ei se nyt mitenkään ihmeellistä ole. Nyt sairaana siivoaminen on todella rankkaa puuhaa ja koti on päässyt tosi sotkuiseen kuntoon. Nyt tehtiin sellainen perussiivous perjantaina miehen synttäreiden takia ja koti tuntuu taas kodikkaalta. Nyt täytyy yrittää pitää joku perusjärjestys täällä. Ongelma on sairauden lisäksi lähinnä se, että mä tarvitsisin oman työhuoneen. Mulla on joka paikka täynnä kirjoja, muistikirjoja, kyniä ja muuta sälää. Jos olisi oma työhuone, uskoisin, että se hieman helpottaisi järjestyksenpitoa, koska sitten olisi tilaa esim. kirjaston lainakirjoille ja muistikirjoille ja ne eivät lojuisi pitkin olohuoneen ja keittiön pöytiä.

Pysy poissa somesta. Some hajoittaa keskittymistä, masentaa ja on aikasyöppö. Lähdin nyt koko kevääksi  ja ehkä lopullisestikin pois facesta. Instassa en olekaan ollut yli vuoteen. Mitä enemmän viettää yksin kotona aikaa, sitä pahempi uhka some on mielenterveydellle. Siellä ihmiset valittavat jostain loskakeleistä tai siitä, että juoksulenkkarit kastuivat. Voi voi. Siinä tilanteessa se kyllä alkaa todella ahdistaa, kun itsellä alkaa kävelykykykin jo mennä ja jalat pettävät alta. Nauttisit siitä, kun pääsevät juoksemaan hyvänen aika!!