Mun blogini lukijat ja tuttuni ovat varmasti jo saaneet kyllikseen tästä aiheesta, pahoittelut, palaan muihin aiheisiin piakkoin. Tämä onkin nyt oikeastaan hätähuuto toimittajille, jos joku fiksu ammattilainen sattuisi tätä lukemaan.
Hyvä, että toimittajat ovat alkaneet tarttua aiheeseen long covid/ME. Monet lehtijutut vain ovat edelleen paljon täynnä höpönhöpöä ja aiheuttavat parantumattomille potilaille todellista haittaa. Jutuissa toistuu aina sama narratiivi; niissä kerrotaan sankaritarinaa siitä, kuinka sairastunut oppi vihdoin kuuntelemaan itseään, elämään rauhallisemmin ja olemaan stressaamatta. Hyvä, että oppi, mutta tämä sairaus ei ole mikään ohimenevä burn out, jonka voisi itse omilla toimillaan parantaa. Monien kohdalla sairaus ei parane vaan pahenee ja monet se vie loppuelämäksi sängyn pohjalle.
Toinen tapa kertoa tästä sairaudesta lehdistössä on se, että sairaus jätetään kokonaan mainitsematta. Puhutaan vain ”mystisistä oireista”, joihin ei löytynyt syytä, vaikka kyse on ilmiselvästi ME:stä. Nuoren ruotsalaisen juoksijan kohdalla lääkärien tietämättömyys oli kohtalokasta. Kuolemalta oltaisiin voitu välttyä, jos ME:hen olisi ollut saatavissa asiallista hoitoa ja lääkitystä ja jos asianosainen ylipäänsä olisi osannut olla varovaisempi urheilun kanssa jo aiemmin, kun huomasi uupumuksen oireita. Tietoisuus tästä sairaudesta voisi ennaltaehkäistä montaa liikkuvaista ja aktiivista ihmistä romahduttamasta itseään vuodelepokuntoon.
Voisivatko toimittajat vihdoin ottaa faktat haltuun, lopettaa sankaritarinoiden kirjoittamisen ja sairauden mystifioinnin? Tämä sairaus voi iskeä kehen vain ja missä elämäntilanteessa vain. Sairaus on fyysinen virussairaus, eikä sitä voi itse parantaa vaikka kuinka haluaisi. Aivan, kuten ihminen ei voi itse parantaa myöskään esim. HIV:tä, syöpää tai ALS:ia. Ruokavaliolla voi toki yrittää kohentaa vointiaan ja lepo on välttämättömyys. Joillakin sairaus voi helpottaa ja jopa parantua kuukausien ja vuosien myötä, joillakin se pahenee.
Sairauden oikea nimi on ME, myalginen enkefalomyeliitti (aivo- ja selkäydintulehdus) ja se on vakava, somaattinen hermosairaus. Jos long covid kestää yli kuusi kuukautta ja täyttää ME-diagnoosin kriteerit (PEM-oire tärkeimpänä), se on valitettavasti ME. Tiedetään jo, että sairauden laukaisee virus, esim. korona tai esim. homealtistus tai borrelia, ja yhden teorian mukaan pääsyy on elimissä ja hermostossa elävä EB-virus, jonka ulkoinen stressi (virus/homealtistus/muu hermomyrkky) aktivoi. Selkokielellä monen kohdalla voitaisiinkin siis puhua esim. pitkittyneestä mononukleoosista, joka tekee kehossa tuhojaan. Toisen teorian mukaan keho tulkitsee tulehduksen vaurioittamat huonosti energiaa tuottavat solut ME-potilailla viruksiksi tai käytetyiksi vanhoiksi soluiksi, jolloin kehon immuunipuolustus pyrkii näistä soluista aktiivisesti eroon.
Kotiliesi kirjoittaa siitä, kuinka toimittaja Anna-Stina Nykänen sai ”ihania ohjeita” Long covid -klinikalta sairauden itsehoitoon. Yksi keino oli itsensä rauhoittelu, toinen suuteleminen. Mihin muuhun vakavaan fyysiseen sairauteen määrätään parannuskeinoksi suutelemista ja potilas vielä ostaa tämän ihan asiallisena hoitona, josta sitten lehdet kirjoittelevat ilman mitään kritiikkiä? Anna-Stinalla näytti olevan long covidinsa kanssa todella hyvä tuuri, eikä se kroonistunut (ja hyvä niin).
Missä on faktat?
Tämä Anna-Stinan paraneminen ei ole millään lailla Long covid-klinikan hoitojen ansiota vaan silkkaa sattumaa.ME ei katoa, vaikka sairastunut ajattelisi joka hetki vaaleanpunaisia pilvenhattaroita ja uskottelisi itselleen olevansa terve. Päin vastoin, moni on romahduttanut kuntonsa lopullisesti uskomalla klinikan mantraan ”sairaus ei ole vakava ja se paranee kyllä, kunhan harjoitat parasympaattista hermostoasi, lisäät liikuntaa ja aktiivisuutta, etkä pelkää elämää”. Liikunnan ja aktiivisuuden lisääminen on kuitenkin pahinta, mitä vuoteen pohjalla oleva energiavajeesta kärsivä potilas voi itselleen tehdä, kas kun kyseessä ei ole väärin eletty elämä tai elämän pelko vaan solutasolla oleva faktinen energiavaje. Aktiivisuuden lisääminen ja itsensä terveeksi julistaminen ei tätä energiavajetta paranna vaan pahentaa. Lepo ja tekemisen jaksottaminen sen sijaan on täysin välttämätöntä. Tarvitaanko lääkäriä sanomaan nykyisin ihmisille, että ”Lepää, jos sairastat” ja sitten mitään muuta hoitoa ei tarvitakaan, eikä mitään kliinistä tutkimusta harjoiteta?
Long covid -klinikan teoria ”sympaattisen hermoston päällejäämisestä”, jonka voisi itse omilla toimillaan parantaa, ei perustu mihinkään validiin kliiniseen tai tieteelliseen tutkimukseen ja vaarantaa potilasturvallisuuden. Se jättää myös potilaat täysin ilman taloudellista tukea, koska Suomessa ME-sairaus kulkee edelleen huuhaanimellä ”väsymysoirehtymä”. Vanhan paradigman mukaan puhutaan ns. toiminnallisesta häiriöstä ja näitä potilaita Kelan ei tarvitse tukea. Kyse on siis taloudellisesta viivytystaistelusta. Suomi on tällä hetkellä Romanian lisäksi ainoa maa, jossa ME:tä/long covidia pidetään toiminnallisena häiriönä (aiemmin neurastenia/hysteria), ja sairaus voidaan täten sälyttää potilaan omaksi syyksi, kuten Long covid -klinikka tekee. Tämä biopsykososiaalinen teoria on kuitenkin ME:n kohdalla huti ja muualla maailmassa monta kertaa vääräksi todistettu. Uusin kliininen tutkimus sairaudesta on osoittanut paradigman paikkansapitämättömyyden.
Tässä siis karu fakta: Sairaus ei valitettavasti parane itseään rauhoittelemalla, positiivisella ajattelulla, meditoimalla eikä edes suutelemalla.
Viimeisimpien tutkimusten mukaan ongelma on soluaineenvaihdunnassa ja mitokondrioiden toiminnassa, jota pelkkä vagushermon aktivoiminen ei valitettavasti paranna. Asia on kliinisesti paljon monimutkaisempi. Loputtoman uupumuksen ja voimattomuuden taustalla on todennäköisesti wasf3-proteiini. Kyseinen proteiini vaikuttaa soluissa energiaa tuottavien mitokondrioiden toimintaan heikentävästi. Vielä ei ole varmaa, mikä saa wasf3-proteiinin pitoisuuden nousemaan lihaksissa. Tutkijat arvelevat, että solun sisällä oleva solulimakalvo alkaa reistailla siihen kohdistuvan stressin takia, jonka virus aiheuttaa.
Sairautta kyllä nyt onneksi tutkitaan maailmalla, mutta fakta on, että parannuskeinoa ei vielä olla löydetty ja jos niin väitetään, ollaan todella kaukana lääketieteestä.Olisi hienoa, jos Long covid -klinikan lääkäritkin lopettaisivat väärän ja potilaille erittäin haitallisen tiedon levittämisen ja alkaisivat seurata ajankohtaista tutkimusta aiheesta. Olisi myös hienoa, että toimittajat ottaisivat selvää, mihin tutkimuksiin nämä Long covid -klinikan lääkäreiden ”faktat” perustuvat ja täten saisivat aika nopeasti selville, että eivät oikeastaan mihinkään, paitsi siihen yhteen vuonna 2011 tehtyyn, joka todettiin huijaukseksi.
Sairaus ei myöskään ole harvinainen. Suomessa meitä long covidia/ME-tä sairastavia on arviolta 12 000-50 000.
Tässä sairaudessa ei ole kyse mistään mystisestä ”elämän pelosta”, ”suremattomista suruista” tai ”itsensä heitteillejätöstä” vaan viruksen aiheuttamasta fyysisestä, vakavasta hermosairaudesta. Sairaus on hyvin samankaltainen kuin MS-tauti. Miten tämä menee toimittajilta edelleen täysin ohi? Elämme näköjään edelleen hysteerikoksi leimaamisen aikaa; tervetuloa 1800-luvulle!
On toki tiedossa, että stressi voi laukaista monia sairauksia, esim. syöpää ja näin ollen se voi laukaista myös virussairauksia. Jätetäänkö syöpäpotilaat sen vuoksi tutkimatta, hoitamatta ja oman onnensa nojaan, koska sairauden on saattanut laukaista stressi? Näin ollenhan syöpääkin voitaisiin kutsua ”toiminnalliseksi häiriöksi”, koska yksi sairauden monista taustatekijöistä voi olla stressi.
Itselläni ME:n laukaisi raju flunssa talvella 2019. Nyt alkoi siis kuudes vuosi sairaana ja voi kuulkaa, kuinka olen tehnyt KAIKKENI parantuakseni. Menetin sairauden vuoksi lähes kaiken: uran, työkyvyn, harrastukset, kyvyn liikkua/kuntoilla (keho ei palaudu), tanssiharrastuksen, opiskelut, sosiaalisen elämän, ystävät, arjesta selviytymisen. Ja hoitokeinoksi tosiaan on tarjottu meditointia, hengittelyä, psykoterapiaa, vagushermon aktivointia ja positiivista ajattelua.
Vähintä, mitä voisi sairaana toivoa olisi: Samat etuudet ja apu kuin muillekin sairaille, lääkäreillä asiallinen ja ajankohtainen kliininen tietämys sairaudesta, asiallinen ja ajankohtainen sairauden kliininen tutkimus ja mahdollisen auttavan lääkityksen etsiminen, asiallinen ja ajankohtainen kirjoittelu lehdistössä sairaudesta, sairauden nimen ”väsymysoireyhtymä” muuttaminen oikeaksi ja asialliseksi eli myalginen enkefalomyeliitti/ME, sen myöntäminen, että sairaus on somaattinen, ei psykosomaattinen, potilaiden syyllistämisen lopettaminen, asiallisten ja tarvittavien vammaispalveluiden ja -avun saaminen, kokeellisen hoidon saaminen vaivattomasti (happihoito ja LDN). Lisäksi: Virallisesti sairaus ei ole toiminnallinen häiriö vaan ICD:n ja WHO:n mukaan se on vakava somaattinen hermosairaus. Miksi sitä Suomessa siis edelleen hoidetaan toiminnallisena häiriönä ja potilaita kohdellaan luulosairaina?
Voisiko tämän sairauden kohdalla lakata puhumasta ”mystisestä”ja ”harvinaisesta” ”psykosomaattisesta” oireilusta, kun se ei ole kovinkaan mystinen, ei psykosomaattinen, eikä myöskään harvinainen. Miksei tämän sairauden kohdalla voitaisi jo vihdon luopua tuosta epätieteellisestä ja harhaanjohtavasta ”psyko-” alkuliitteestä, kun ei muistakaan virussairauksista puhuta psykosomaattisina? Virrussairaudet ovat toki hankalia ja huonosti tunnettuja, mutta siksihän niitä juuri pitäisi tutkia eikä mystifioida!
Ymmärrän, että sana ”mystinen” on toimittajien mielestä raflaava. Ymmärrän myös, että halutaan kirjoittaa tarinoita toipumisesta ja jättää kertomatta tarinat niistä sängyn pohjalla vuosikausia makaavista. Kroonisesti sairaan elämästä harvoin saadaan mitään jännää sankaritarinaa kirjoitettua. Hyvin monen kohdalla loputon voimattomuus, aivosumu, huimaus, oksetus, kognitiiviset ongelmat, aistiyliherkkyys ja hermokivut jäävät pysyviksi, eikä mitään ihmeparanemista ole luvassa. Ihminen, joka lähinnä nukkuu, makaa tai istuu aivosumussa, ei ole kovinkaan kiinnostava, mutta se on meidän arkea.
Toiveikkuus, terveellinen ruoka, lepo, antioksidantit ja yrtit, mielekkäiden asioiden tekeminen omien voimien rajoissa ja oman ammattitaidon jonkinasteinen ylläpitäminen (opetan näyttelijäntyötä kerran viikossa), pitävät minut järjissäni. Tarvitaan kuitenkin avuksi myös kliinistä tutkimusta ja lääketiedettä. Omin voimin en saa tätä sairautta parannettua vaikka tekisin kaikkeni.
Artikkeli psykosomaattisen näkemyksen haitallisuudesta potilaille
Faktaa sairauden historiasta ja nimestä
Tietoa sairaudesta ja keskeisestä PEM-oireesta
Animaatioelokuva sairaudesta
10 käskyä ME:tä sairastavalle
Olli Polo puhuu immuunijärjestelmästä ja ME/CFS:stä
