Tänä vuonna en lähetä joulukortteja

En jaksa yhtään stressata joulua. Joulukortit jäivät nyt lähettämättä, koska aikaa ja energiaa ei ollut. Lähetän sitten kortit, kun tuntuu siltä, että haluan sellaisia askarrella. Olen viettänyt tässä jo kohta kuukauden verran joulua kuuntelemalla jouluradio-klassista, haistelemalla hyasintteja ja polttelemalla kynttilöitä.

Tämä on ensimmäinen joulu ilman isää. Tuntuu surulliselta ja oudolta. Ikävä on. Pikkuhiljaa siihen ajatukseen kuitenkin tottuu, että isää ei enää ole. Tai onhan hän, vahvasti läsnä muistoissa. Musiikki herättää vahvoja tunteita, varsinkin jotkut joululaulut. Viimepäivinä olen miettinyt paljon lapsuuttani ja sitä, miten paljon isä on nähnyt vaivaa sen eteen, että meillä olisi hyvä olla. Ja silti, vielä ihan viimeisiin päiviinsä saakka hän kärsi huonosta omastatunnosta, että onko hän tehnyt tarpeeksi. En tiedä, sainko häntä vakuutettua tarpeeksi siitä, että olen kiitollinen kaikesta. Tuskin. Onneksi kuitenkin edes yritin.

En jaksa stressata opinnoistakaan liikaa. Yhteiskunta ei ole tullut yhtään vastaan sen asian kanssa, että olen hommannut vaivalla itselleni opiskelupaikan, että olen opiskellut nyt puoli vuotta vakavasti sairaana ilman mitään tukea, jotta voisin tehdä taidetta vanhusten kanssa tai syrjäytyvien nuorten kanssa. Kela velvoittaa siis, että mieheni elättää minut opintojeni ajan ja näinhän onkin sitten ilmeisesti pakko tehdä, koska en aio luovuttaa enää tässä vaiheessa. En sitten tiedä, koska pystyn maksamaan hänelle velkani takaisin. Yhteiskunta ei liiemmin myöskään arvosta syrjäytymisen ehkäisyn parissa työskenteleviä. Aivan muunlaiset työnkuvat ovat arvossaan ja aivan muunlaisilla töillä rikastuu. Mutta suoraan sanottuna, pienikin palkka tuntuisi ihan hyvältä siihen nähden, että olen vuosikausia tehnyt taidetta ja vetänyt mummoille draamakerhoja täysin ilman palkkaa.

Syksyyn on surusta, sairaudesta ja köyhyydestä huolimatta kuulunut myös paljon hyvää. Pääosin olen ollut siellä, missä mun pitääkin olla.

Olen YAMK-tutkinnon lisäksi opiskellut myös elokuvanäyttelemistä ja varmistunut yhä enemmän siitä, että haluan opettaa tulevaisuudessa(kin) näyttelemistä. Oon sitä tänäkin syksynä hieman tehnyt ja olen siinä aika hyvä! Tässä onkin nyt ollut se suurin ristiriita, että mihin suuntaan haluan opinnäytetyöni viedä, pedagogiseen vai sote-suuntaan. Ehkä voin tehdä molempia, ainakin vuorotellen. Päätin nyt valita toistaiseksi soten, koska koronan vuoksi teatterihommat ovat nyt niin epävarmalla pohjalla.

Vaikka musta ei sairauden vuoksi voi enää näyttelijää tulla (fyysisyys, ketteryys ja skarppius ovat näyttelijälle ne oletetuimmat ominaisuudet), niin on ollut ihanaa päästä pitkästä aikaa tekemään itselleni ehkä rakkainta asiaa. Toki olen joutunut jonkin verran  myös vain katsomaan, kun muut tekevät ja olemaan välillä uupumuksen takia pois, mutta koska koulu ei ole fyysinen, olen voinut opiskella pääosin muiden mukana. Se, että vain saa tehdä, on riittänyt mulle. On tullut myös huikeita onnistumisen kokemuksia, mutta myös jonkin verran pettymyksiä.

YAMK-opinnot ovat olleet ehkä yllättävänkin itsenäisiä eli yksinäisiä. Toisaalta se sopii mulle, toisaalta olisin kaivannut vähän yhteisöllisempää tekemistä ja ehkä enemmän lähiopetusta. Luokkakaverit ovat suurimmaksi osaksi ruuhkavuosia elävää, työssäkäyvää, perheellistä ja kiireistä porukkaa, mutta olen ollut aistivinani, että muutkin ovat pitäneet siitä, että toisinaan on ollut ryhmätöitä ja lähiopetusta. Onneksi mulla on ollut tuo toinenkin koulu, jossa on ollut sitten pelkkää lähopetusta, ainakin toistaiseksi. Sitä olen kyllä kaivannut.

Tällä viikolla aloin tekemään opinnäytetyötä. Konsepti ja konteksti alkavat olla selvillä ja nyt vaan pitää käydä hommaan käsiksi. Huomenna kirjastoon ja sitten tiedonhankinnan tehtävien pariin vähän jälkijunassa.

Omituinen juttu. Olen hurahtanut täysin Tanssii tähtien kanssa -ohjelmaan ja katsonut sitä kolme kautta putkeen tässä parin viikon aikana. Aiemmin en ole ohjelmaa seurannut. Meni kolme vuotta, kun en ole voinut katsoa mitään tanssiesityksiä tai -ohjelmia, koska on tuntunut liian pahalta. Olen viimeksi käynyt tanssitunnilla joulukuussa 2019 ja silloinkin se oli jo silkkaa tuskaa. Siihen joulukuuhun loppui osaltani kaikki muukin liikunta kävelylenkkejä lukuunottamatta. Nyt olen alkanut tehedä sellaisia pieniä SEID-tanssivideoita, jossa siis ”tanssitaan ilman lihaksia ja ilman rasitusta” ja postaillut niitä huvikseni someen. Jotain henkistä kehitystä sekin, että pystyn nyt edes katsomaan tanssia.

Hyvinvointi Oma elämä Ajattelin tänään

Mitä eroa on Kelan lääkärillä ja valelääkärillä?

Vastaus: Valelääkäri on nähnyt potilaan ja tutkinut tämän.

Sain torstaina kuntoutustukipäätöksen Kelalta.

”Et voi saada Kelan järjestämää kuntoutusta, koska työ- tai opiskelukykysi ja ansiomahdollisuutesi eivät ole olennaisesti
heikentyneet eikä niiden arvioida lähivuosina olennaisesti heikentyvän. Ajankohtaisesti sairauden oireesi ovat lieviä ja hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksia on käyttämättä. Olennaista heikentymistä arvioitaessa huomioidaan henkilön sairaus tai vamma ja muu kokonaistilanne.”

Selvä. Mitähän hoitoja ja tutkittua lääkitystä heillä olisi tähän tarjota?! Eikö pitäisi ensin tutkia tämä sairaus läpikotaisin, löytää lääkityksiä siihen ja vasta sitten tehdä päätelmiä?

Eli n. 3 v. lievässä kuumeessa, kahteen vuoteen en ole voinut ollenkaan kuntoilla, kävelykyky huomattavasti heikentenyt (pystyn tällä hetkellä kävelemään hitaasti n. 2 km viikossa), polvet kivuliaat ja turvonneet nyt puoli vuotta, jalat spastiset ja jäykät, päänsärkyä, huimausta, kuumeilua ja oksetusta pienenkin psyykkisen ja varsinkin fyysisen rasituksen jälkeen, vuoteessa usein suurimman osan vuorokaudesta. En voi nostella mitään, kantaa mitään, en voi seistä kovin pitkään…

Miten nämä asiat eivät muka vaikuta työntekoon?! Olen aiemmin elättänyt itseni hyvin fyysisillä keittiötöillä, leipurina, kahvilanemäntänä ja lisäksi toki omankin alan töillä ja sen lisäksi tehnyt kymmenen vuotta esityksiä. Olin erikoistumassa fyysiseen teatteriin, tanssipedagogiikkaan ja teatterinäyttelemiseen, kunnes sairastuin. Nyt olisin halunnut YAMK-tutkinnon, jotta voisin uudelleenkouluttaa itseni johonkin ei niin fyysiseen työhön ja jossa tuntipalkka olisi edes yli 10 euroa, koska en pysty mitenkään kokopäivätöihin. No mutta ei.

Ja kuka palkkaisi tällaisen raadon! ?

Olen nyt siis täysin tyhjän päällä. En saa mistään mitään tukea. Viime keväänä yritin hakea oman alan töitä. Hain ainakin noin kolmeakymmentä työpaikkaa, mutta taidealan koulutus ja kymmenen vuoden kokemus alalta ei ole kovin kovaa valuuttaa työmarkkinoilla, valitettavasti. Osaan siis vaikka mitä ja aina kun saan töitä, minua ylistetään maasta taivaisiin, mutta koska työkokemukseni paperilla liittyy lähinnä esitystaiteeseen, sitä ei pidetä oikein missään arvossa.

Olen varma, että YAMK-tutkinto ja opinnoista saatava hankekokemus olisivat olleet parempaa valuuttaa työmarkkinoilla ja olisin päässyt sitä kautta kiinni työelämään. Soveltavan taiteen osaamiseni  on Master-tasoa ja olisin halunnut siitä myös paperit.

Nyt olen paljon huonommassa kunnossa kuin keväällä ja järkeviä ja fyysisesti kevyitä osa-aikatöitä on todella huonosti saatavilla.

Mä melkein nyt sanoisin, että paluu työelämään koituu mun kohtaloksi. En tule löytämään sellaista sekä fyysisesti että psyykkisesti tarpeeksi kevyttä palkkatyötä, joka kuntouttaisi, vaan todennäköisesti tulee käymään päinvastoin eli lopullinen työkyvyn menetys. Mutta vaihtoehtoja ei nyt anneta.

Pistän nyt toivoni tohon LDN-lääkitykseen, jonka vihdoin sain kokeiluun lokakuussa kolmen vuoden odottelun jälkeen ja siihen, että kuntoudun lääkkeen avulla edes hieman.

Ja tämä Kelan epäoikeudenmukaisuus ei koske siis pelkästään mua vaan ihan systemaattisesti ME-potilailta evätään sairauseläkkeet, sairauspäivärahat ja sairaslomarahat. Suurin osa elää tyttömyystuella ja on ns. työnhakijana vaikka työkyvystä ei ole tietoakaan.

Eli pitääkö munkin nyt vain luovuttaa ja keskeyttää opinnot ja ruveta ”työttömäksi työnhakijaksi” ja yrittää siten kuntoutua?  Mitäs helvetin järkeä siinä sitten yhteiskunnan kannalta olisi!? Tiedän kyllä, että työttömille on luojan kiitos paljonkin erilaisia mahdollisuuksia kuntouttavaan osa-aikaiseen työhön. Mutta kun en ole työtön vaan sairas tutkinto-opiskelija. Miksi en voi olla samaan aikaan työnhakija ja osa-aikainen tutkinto-opiskelija? Miksi mun pitää lopettaa opinnot, että saisin yhtään mitään tukea?

Tämä ei voi jäädä tähän!

No, mietin seuraavaa siirtoa, kunhan olen hieman toipunut isän hautajaisista.

Kuva Malenkiteatterin esityksestä ”Vähän niin kuin Alaskassa” vuodelta 2017.

Työ ja raha Terveys