Olen eilen ja tänään saanut yllättävän paljon aikaiseksi. Johtuneeko äidin rentouttavasta residenssistä, sellerimehun litkimisestä, LDN-lääkityksestä, joululevosta vai ihan  vain silkasta sattumasta. Toivon, ettei tämä ole ohimenevä trendi.

Tänään olen päivittänyt hopsin, hoitanut kaikenlaisia säläasioita, tehnyt avoimia työhakemuksia liittyen lopputyöhön, soittanut tärkeän puhelun ja laittanut ruokaa. Yleensä on niin, että puolenpäivän jälkeen tai viimeistään klo 14 alan olla jo niin uupunut, väsynyt, jumissa ja aivosumussa, että hommat on lopetettava siihen. Nyt ei vieläkään väsytä vaikka kello on jo neljä.

Tällaista oli silloin, kun olin terve! Mieli oli virkeä ja sain asioita aikaiseksi. No, todennäköisesti tämä on ohimenevää ja tekeminen kostautuu uupumuksella hu tai viimeistään ke. Ja kroppa toki edelleen täysin voimaton. Elättelen silti toivoa, että lääkityksestä ja ruokavaliosta olisi jotakin apua tähän sairauteen. Jospa pääsisin jopa takaisin työelämään?

Onneksi pääsen nyt pian vihdoin myös ortopedillle ja magneettikuvaan lähes vuoden odottelun jälkeen. Polvet ovat olleet toukokuusta asti niin turvonneet ja kivuliaat, että kävelystä on tullut tosi hankalaa. Sekin helpottaa, kun tutkitaan. Neurologin lähete sen sijaan tuli jälleen bumerangina takaisin.

Sain viime viikolla vihdoin jotain tollkkua lopputyön aiheenvalintaan. Päätin sitten kuitenkin keskittyä teatteriin, pedaan ja ohjaamiseen ja jättää sotehommat vapaavalintaisiin. Olen hakenut sotepuolelta kulttuurialan paikkoja ja lähes järjestään niihin valitaan sosionomeja, lähihoitajia tai muita ei-kulttuurialan ihmisiä. Eli onko tämä, että kulttuurialan paikat lisääntyvät sotepuolella kuitenkaan muuttanut mitään? Miksi virikeohjaajiksi ja kulttuuriohjaajiksi otetaan lähihoitajia tai sosionomeja? (Ei toki aina.) Kierretäänkö näillä nimikkeillä vain sitä, että etsitään kuitenkin perushoitotyöhön lisäkäsiä? Mulla ei hoitotyön koulutusta ole, enkä pysty muutenkaan sitä tekemään. Olen kuitenkin ajatellut, että perehtyminen sotepuoleen, muistisairauksiin ja kokemus työpajaohjaamisesta palvelutaloissa plus harjoittelut mahdollistaisivat esim. virikeohjaajan työt. Kuitenkin, jos virikeohjaajan työhön otetaankin vain lähihoitajia soveltavan taiteen ammattilaisten sijaan, niin tulee vähän sellainen olo, että pitäkää tunkkinne. Tämä nihkeys ei toki ole  palvelutalon asukkaiden vika. Hoitajista on jatkuva pula, mutta se ei auta yhtään, että vanhusten kulttuuritarjonnasta tingitään myös.

Päätin siis keskittyä YAMK-lopputyössäni teatteripedagogiikkaan, näyttelijäntyön opettamiseen ja ohjaamiseen, koska ne innostaa mua, ne kiinnostaa mua ja niihin mulla on jo hyvät pohjat. Se soveltava osuus tulkoon siihen sitten kun on tullakseen. Pieni idea mulla kyllä jo on, että kuinka lähden soveltamaan tuota niin, että kelpaa ”soveltavan taiteen” Master-lopputyöksi.

Sotepuolella olisi toisaalta varmasti mahdollista työskennellä esim. residenssitaiteilijana apurahojen turvin, joten sisällytän pari soteprojektia vapaavalintaisiin. Ja uskon ja toivon kyllä, että kulttuuri- ja taidealan työpaikat ovat pikkuhiljaa lisääntymäänpäin sotepuolella. Taide kuuluu lain mukaan kaikille, myös palvelutaloissa ja muissa laitoksissa asuville. Se taide ei voi olla vain taiteilijoiden hakemien apurajojen varassa.

Huh, helpotti, kun sain nyt vihdoin tämän päätöksen tehtyä! Vapautuu aivokapasiteettia ja on helpompi keskittyä asioihin.

Ehkäpä tämä tästä taas.

Kymmenen vuotta sitten  (kuva niiltä ajoilta) uhosin: ”En lupaa mitään!” Nyt sanon samaa. Paitsi että olen itselleni velkaa sen, että alkaisin vihdoin saada palkkaa kaikesta siitä, mitä teen ja osaan. Läheisilleni olen velkaa sen, että yritän sinnitellä hengissä ainakin tämän vuoden loppuun. Hengissä sinnittely ja rahan tienaaminen, siinäpä ne haastavimmat. Krooninen sairaus ei suoranaisesti helpota näiden tavoitteiden saavuttamista, mutta teen parhaani.

Olen viettänyt joulun jälkeistä aikaa äidin seurana Pohjanmaalla. Olen aloitellut lopputyön tekemistä, tehnyt pieniä kävelylenkkejä, mehustanut aamuisin sellerimehua (se on kuulema parantanut monien ME-potilaiden vointia) ja lukenut pitkästä aikaa romaaneja! On myös katsottu äitin kanssa ohjemaa kylmästä sodasta ja Kekkosesta ja jotakin espanjalaista saippuasarjaa. Ihan mukavaa vaihtelua olla välillä täällä, vaikka edelleenkin isän poissaolo on outoa ja välillä iskee ikävä.

Ihanaa, kun on paljon lunta ja tänään paistaa aurinkokin. Kävelylenkkien tai minkä lie vuoksi olen ollut hyvin uupunut nyt pari päivää ja nukkunut n. 13-14 tuntisia öitä. Eilen iski illalla kuuden-seitsemän aikaan ihan järkyttävä kooma ja heikotus ja oli pakko vain mennä nukkumaan. Kun tulee näitä fyysisesti heikkoja päiviä, myös mieli meinaa masentua. Tuntuu, että terveyden myötä kaikki muukin on viety pois: työmahdollisuudet, harrastukset, sosiaalinen elämä. Eniten kyllä ahdistaa ja pelottaa se, etten saa nyt rahaa mistään. Olen yrittänyt hakea töitä mutta välillä olo on kyllä niin huono, etten oikeasti tiedä, onko musta työelämään. Se tekee olosta välillä melko epätoivoisen. Jos saisin edes jotain tukea ja saisin rauhassa sairastaa, mutta ei.

Huonoimpina hetkinä on kyllä ollut mielessä, että jospa nyt vain teen niinkuin Kela toivoo, että lopetan opintoni ja jään työttömäksi sairastamaan. En edelleenkään ymmärrä, mitä yhteiskunta hyötyy siitä, että sairaita roikotetaan työttöminä työnhakijoina omaehtoisen kuntoutumisen ja osa-aikaisen opiskelun sijaan mutta kai se jotain Kelan viivytystaistelua on. Vai toivooko Kela peräti, että luovutan kokonaan? Että lopetan elämäni oman käden kautta?  En ihmettelisi, jos näin olisi; päästäisiin taas yhdestä turhasta taiteilijasta ja hankalasta potilaasta eroon.

Musta tuntuu, että niin kauan kuin muistan, mä oon pähkännyt näitä hemmetin ura-asioita. Aiemminkin itsensä elättäminen taidekoulutuksella oli haastavaa. Nyt sairaana se vasta haastavaa on.

No, jokin luottamus kuitenkin on, että asiat jotenkin järjestyvät.

Hyvää alkavaa vuotta kaikille!