Mietteitä sairauden ja opintojen yhdistämisestä

Oon kirjoittanut viimepäivinä aika paljon tästä sairaudesta, koska se on pyörinyt paljon mielessä. Se on pyörinyt mielessä, koska mulle on ilmaantunut uusia oireita, kuten polvien ja pohkeiden kivut ja turvotus, katkokävely, hengästyminen puhuessa, uupumuksen lisääntyminen ja yhtäkkiset huimauskohtaukset. Toimintakyky on heikentynyt entisestään ja rasitusta on vältettävä, ettei sairaus menisi vielä huonompaan suuntaan.Olen kyllä yrittänyt nyt kesällä hieman uida (muutamia kymmeniä metrejä) ja kuntouttaa polvea, etten menisi ihan tiskirätiksi. Jotenkin tragikoomista, että kolme vuotta sitten vielä uin kaksi kertaa viikossa kaksi kilometriä tanssituntien ja juoksulenkkien lisäksi.

Ei tästä blogista, kun kolme vuotta sitten sen perustin, pitänyt tulla sairaskertomusblogia. En tiedä, mikä tästä oli tarkoitus tulla, mutta tällainen tämä nyt tällä hetkellä näemmä on. Ehkä sairaus ei ottaisi niin koville, jos en olisi ollut ihan lapsesta saakka todella liikunnallinen ja jos eivät työni ja urahaaveeni olisi pyörineet niin paljon fyysisen tekemisen ympärillä (teatteri ja tanssi). Mikä kohtalon oikku, että juuri minä, jolle liikunta on ehkä parasta, mitä elämässä on ja suuri osa identiteettiä, saan tällaisen sairauden, jossa juuri liikunta on se pahin, mitä itselleen voi tehdä?!

On ollut kateutta ja katkeruutta siitä, että multa on viety mun elämä: urahaaveet, urheilu ja liikunta, harrastukset, työ, tanssi, teatteri ja arjen puuhastelut (jotka pitäisi hoitaa mutta ei vain pysty). Miten itsestäänselvää terveille on vaikkapa kaupassa käyminen, lenkkely, juhliminen, töissäkäynti, kodin siivoileminen, puutarhan hoito, retkeily, matkustelu tai urallaan kehittyminen.

Suomen kesä ja ME/CFS vaatii pari villapaitaa ja yhden toppatakin.

Täytyy myöntää, että sairauden kroonistuminen ja vakavuus ottavat koville. En olisi kaksi vuotta sitten ikinä uskonut, ettei tämä tosiaan menekään ohi vaan pahenee aina vain, varsinkin, jos tekee yhtään yli rajojen.

Silti, yritän jatkaa omaa elämääni, sairauden ehdoilla tietenkin. Opinnot alkavat parin viikon päästä. Olen ajatellut, että kerron koulussa sairaudesta heti alkuunsa, koska se vaikuttaa ihan kaikkeen. En välttämättä esim. edes jaksa maalata pensselillä  kovin pitkään, saatika osallistua johonkin ilmaisuleikkeihin, joissa pitää liikkua ja hengästyä. Mun on pakko varmaankin opiskella omaan tahtiini ja ottaa oma aika opinnoille.

Mietin myös nyt tuota opiskeluhanketta/opinnäytetyötä. Rakentaako hanke järjen vai tunteen perusteella? Nyt kun olen niin huonossa kunnossa ja työelämä ja avoinna olevat kokoaikaiset virat tuntuvat  yhä kaukaisemmalta, tekisi melkein mieli lyödä ihan lekkeriksi ja valita joku todella diippi taidehanke, että saisin oikein kaivella napaani ja syventyä kiinnostuksenkohteisiini.

Järki taas sanoo, että jos vaikka vielä kuntoudun osittain työkykyiseksi, niin eikö kannata olla realisti ja tähdätä sellaiseen työhön, josta oikeasti saa palkkaa ja joka onnistuisi ilman jatkuvaa apuraharumbaa tai ylimääräistä säätämistä, kuten yrittäjäksi ryhtymistä tai yhdistyksen pyörittämistä? Mitä taiteellisemman projektin valitsen, sitä epätodennäköisemmin tulen työllistymään. Tai lähinnä niin, että jos olen sairas, niin oman yrityksen tai yhdistyksen pyörittäminen tuntuu hyvin raskaalta ajatukselta. Taiteilijana pärjää, jos jaksaa hakea työlleen itse rahoituksen.

Toisaalta, kun olen joka tapauksessa niin paskassa kunnossa, niin eikö silloin juuri pitäisi kuntoutumisen kannalta kuunnella sydäntä ja tehdä juuri sitä mitä mieli tekee?

No, tutor-opettajalla on varmasti jotain viisasta sanottavaa tähän. Mä todellakin haluan työelämään mukaan. Edes osittain. Mutta en terveyden kustannuksella.

Jos olisin terve, voisin tehdä sekä järkeviä, uraa edistäviä juttuja että esitystaidetta mutta koska olen niin huonossa hapessa ihan kirjaimellisesti, niin on tehtävä tarkkoja valintoja, ettei uuvu. Ei nämä ura-asiat näemmä jätä mua rauhaan sairaanakaan. Olen kylläkin ottanut niihin nyt lomalla tietoista etäisyyttä ja ajatellut, että kyllä asiat sitten jotenkin järjestyvät. Pääasia, että tekee edes jotakin mutta ei kuitenkaan sairastuta itseään lisää.

Käytiin alkuviikosta taas Verlassa mökkeilemässä ja eilen Joutsassa Haihatuksessa taidenäyttelyssä. Hyvä kombo kesälomanlopetukselle kyllä! Raitista ilmaa järven rannalla, kirjoittelemista, viileässä vedessä käymistä ja sitten inspiroivia taidejuttuja.

Myöhemmin syksyllä mulla alkaa viikonloppuopintoina kameranäyttelemisen intensiivinen opintokokonaisuus, joka kestää kahdeksan kuukautta. Odotan opintoja innolla ja kauhulla. Kauhulla siksi, että pelkään, että voimat loppuvat kesken ja joudun lopettamaan opinnot/olemaan tosi paljon poissa. Tai entä, jos musta ei vaan olekaan henkisesti opintoihin tässä kunnossa, jos romahtelen siellä tunneilla, kun voimat ja energia loppuvat? Tai entä, jos kognitiiviset kyvyt heikkenevät niin, etten pystykään enää näyttelemään? Jos en pysty reagoimaan, kun en enää ymmärrä, mitä toinen sanoo? Tai jos en pystykään enää hallitsemaan tunnereaktioitani?

Mutta toisaalta olin viime vuonna niin paljon yksin kotona, etten jaksa sitäkään enää, jollen  nyt sitten ole ihan sängynpohjalla.Otan sen riskin, että kaikki menee päin persettä. Kai sekin on parempi kuin pelkkä kotona makaaminen, niin kauan kun vielä jaksan astua ulos ovesta omin jaloin.

Kai se voi ihan hyvinkin mennä. Ja entä jos vaikka joskus paranen? Eikö silloin olisi ihan hauskaa, että osaisin näytellä kameran edessä!

hyvinvointi ajattelin-tanaan mieli terveys
Kommentit (4)
  1. Samaistun täysin…

    En tiedä onko minulla omien kroonisten mt ongelmieni lisäksi jotain samankaltaista koska useamman fyysisen burnoutin jälkeen olen ollut nyt n 2 vuotta jatkuvassa flunssakierteessä ja esim kuntosalihommista tulee välitön (tosin kuumeeton) flunssa joten olen tyytynyt lähinnä kävelemään vaikkakin aina väkisin yritän muutakin (nytkin olen flunssassa kun eilen erehdyin tekemään vartin lihaskuntoa).

    Minulla ei kuitenkaan ole varsinaisia kipuja, lihakset vaan tuntuu olevan koko ajan kroonisesti maitohapoilla. Kaikki normaalit asiat uuvuttaa niin että menee yöunet ja tulee ylikierrokset ja olipa syy mikä hyvänsä, niin en todellakaan usko kykeneväni koskaan kokopäivätöihin ja ikääkin on liki 40 ja ja ja.

    Kateus ja katkeruus on todella tuttua kun kaikilla muilla on perheet ja vakivirat ja rahaa ja sosiaalista elämää ja minä vaan ponnistelen saadakseni edes siivottua. Ei ole mitään yhteistä enää noiden edellämainittuja asioita omaavien ihmisten kanssa koska kaikki haluaa puhua joko töistään (miehet) tai lapsistaan (naiset).

    1. Voi ei. 🙁 Kuulostaa samalta sairaudelta eli SEID, ME/CFS, oireet samat. Voi toki olla myös urheilijan ylikuntoa. Ei missään nimessä kannata väkisin liikkua. Ei mullakaan ollut aiemmin kipuja vaan juuri rasituksen jälkeistä pahoinvointia ja kuumeilua. Kroppa ei pysty palautumaan liikunnasta. Kivut tulleet nyt uutena oireena. Kannattaa selvittää!

  2. Paljon voimia ja jaksamista sinulle! ❤️ Tosi ikävää ja varmasti raskasta kun olet joutuu luopumaan sinulle tärkeistä asioista. Toivottavasti tilanne helpottaa ajan myötä!

    1. Kiitos kommentista ja tsempeistä! ❤️ Mukavaa alkavaa syksyä sulle!

Rekisteröitymällä Lilyyn kommentoit kätevämmin ja voit perustaa oman blogin. Liity yhteisöön tästä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *