Krooninen sairastaminen ja vaativa persoonallisuus

Millaista arki tällä hetkellä on minun jaksamisellani? Tässä varsin tavanomainen esimerkki.

Herään kahdeksalta ottamaan lääkkeet, mutta jatkan unia, sillä olen valvonut pitkin yötä kipujen vuoksi. Käyn tyhjentämässä pissapussin tai joskus puolisoni tyhjentää sen puolestani.
Nukun pitkälle aamupäivään ja saan itseni ylös sängystä kymmenen paikkeilla. Tunnen itseni rättiväsyneeksi. Lisäksi huomaan, että olkapääni on yön aikana ollut osin sijoiltaan ja on nyt todella kipeä. Alavatsakipu, joka minua on pitkin yötä valvottanut on yhä matkaseuranani. Otan kipuun lisälääkitystä. 

Jos olen reipas, keitän itselleni puuroa liedellä tai mikrossa. Useimmiten en jaksa olla pystyssä tai minuun sattuu niin paljon, että päädyn valmiiseen hedelmäsmoothieen (joita minulla on myös yöpöytäni kaapissa). Keitän ehkä kupin teetä, nappaan pakastimesta kylmäpakkauksen vatsalleni ja palaan takaisin sänkyyn. 

Makaan sängyssä odottaen tarvittavan kipulääkkeen sekä kylmän vaikutusta. Katson jotakin minulle mieleistä sarjaa suoratoistopalvelusta, kuten Netflix tai HBO Nordic. En jaksa laittaa itselleni lounasta vaan tyydyn taas hedelmäsmoothieen tai olen syömättä. 
Kello lähenee yhtä ja minulla olisi lääkäriaika Taysilla kello 14.15. Otan kello 13 lääkkeet ja alan valmistautumaan sairaalalle lähtöön. Tarvittava kipulääke helpotti kipua sen verran, että saan kuteet ylleni. Katson peiliin ja haron hiuksiani vähän asiallisempaan järjestykseen. Meikata en jaksa. 

Mies on luvannut käyttää minut lääkärissä, huh! Muuten olisi täytynyt mennä taksilla. Koen soittelemisen raskaaksi ja taksikuskit harvoin osaavat varoa riittävästi töyssyjä, kuoppia, hidasteita, kaivonkansia, nopeita kiihdytyksiä, jarrutuksia,.. riittävästi, vaikka heille etukäteen kertoisinkin, että kaikki pienetkin tärähdykset, vauhdin sekä suunnan muutokset yms. aiheuttavat minulle kipua. Joskus niinkin paljon, että parahdan tai huudan kivusta. 

Sairaalalla kelailen itseni hisseille ja hisseiltä poliklinikalle pitkän matkan. Olkapää meinaa pomppia paikoiltaan kelatessa ja ranteetkin alkavat taas kipeytyä. Pentele.

Lääkärikäynti kestää kauemmin kuin odotin. Ei sinänsä mitään uutta; lääkäri kertoo suunnitelleensa uutta toimenpidettä rakkokipujen helpottamiseksi, krooniseen kipuun tarkoitetun lääkkeen annostus nostetaan maksimiin ja pari reseptiä uusitaan. Lisäksi tehtiin pikainen katsaus neuromodulaattoreiden säätöihin. Reumalle sitten huomenna..
Kelailen ulos, missä puoliso jo odottaakin auton kanssa. Hän utelee kovin, mitä uutta lääkärissä oli tällä kertaa. En jaksaisi edes vastata, sillä olen aivan poikki. Kerron kuitenkin pääpiirteittäin mitä uutta tuli. Lisäkysymyksiä satelee. 

Kotimatkalla kipu taas yltyy ja tirahtaa muutama kyynel. Taas lisäkipulääkettä. Kaupassa pitäisi käydä ja se olisi likimain matkan varrella, mutta kipujen vuoksi reissu jää välistä. Myöhemmin mies käy kaupassa ja hakemassa apteekista muutamat reseptilääkkeet. 

Mies auttaa minut vessan kautta sänkyyn. Hän auttaa minut mahdollisimman kivuttomaan asentoon laittamalla tyynyn polvieni väliin ja yhden selän taakse maatessani vasemmalla kyljelläni. Kipu vie ruokahalun, mutta miehen patistamana syön maustamatonta jogurttia ja mangopiltin kera.

Mies lähtee käymään luennolla ja kaupassa sen jälkeen. Hän varmistelee pärjäänkö varmasti yksin, onko minulla varmasti kaikkea tykötarvetta saatavilla, eikö joku voisi tulla vahtimaan minua? Lopulta jään yksin kipujen kanssa. Äiti soittaa kysyäkseen miten lääkärikäynti meni. Kerron olevani kipeä ja väsynyt ja etten jaksaisi puhua kauaa. Kerron kuitenkin suurin piirtein lääkärikäynnin tapahtumat.

Olen katsonut viisi jaksoa sarjaa, jonka olen jo aiemmin katsonut. Ei sen väliä, koska en olen niin väsynyt, ettei keskittymiseni riittäisi uuden sarjan seuraamiseen. Mies on palannut ja tulee kysymään kuinka iltapäivä on mennyt. Ei tässä kurjuutta kummempaa. Hän ulkoiluttaa koirat ja lähtee vielä käymään ystävänsä kanssa kahvilla. 

Kello hälyttää iltalääkkeistä, kello on kahdeksan. Heitän kourallisen nappuloita huiviin ja nappaan pullosta vettä päälle. Saan noustua viimein sängystä, sillä kipu on helpottanut sen verran. Käyn tekemässä itselleni iltapalaksi leivän ja nappaan sen kylkeen omenan. Syötyäni pesen hampaat ja vaihdan taas pyjamaan. Palaan sänkyyn katsomaan sarjaa kunnes mies on tullut kotiin. Selaan vielä hetken puhelinta ja nukahdan puhelin kourassani. 

Pari tuntia nukuttuani herään jälleen kipuihin…

Tässä välissä haluaisin tehdä eron jaksamisen ja viitsimisen välille. Juttelin juuri eilen rakkaan, myös vaikeista kroonisista kivuista kärsivän ystäväni kanssa, kuinka on ikävä sitä aikaa, jolloin saattoi sanoa ”en mie jaksanu mennä sinne hoitotieteen luennolle” tai ”en mie jaksanu tehdä ruokaa”. Jaksamisen merkitys näissä lausahduksissa oli lähinnä viitsimisen ja jaksamisen väliltä. Enemmänkin viitsimistä. 
Nykyään jaksaminen todella tarkoittaa sitä, että voimat ovat niin loppu, ettei kertakaikkiaan pysty tekemään jotakin asiaa. Voisin melkeinpä väittää, että terveellä ihmisellä ei ole mitään käsitystä tästä jälkimmäisestä. Internetissä pyörii kroonisesti sairaiden piireissä meemi, jonka viesti on vapaasti käännettynä tämä: ”Siinä vaiheessa tiedät olevasi kroonisesti sairas (ns. spoonie), kun joudut lepäämään suihkussa käymisen jälkeen”.
 

https://fi.pinterest.com/pin/326088829249736230/

Vaikka toimintakykyni mitä luultavimmin käy ilmi kuvailemastani päivästä, koen, että minulla on velvollisuus olla tuottava ja tehokas. 
Tällaisessa voinnissa mitkä tahansa aikataulut tuntuvat ahdistavilta, sillä en voi koskaan tietää kuinka kipeä tulen olemaan vaikkapa kahden viikon päästä torstaina. Tällaiseen arkeen kun yritän lisätä opiskelun, harrastuksen, yhdistystoimintaa, tai ylipäätään mitään aikatauluja, tuntuu se ahdistavalta ja jopa pelottavalta.

Minun on vaikea hyväksyä tilannettani ja sitä, etten ole se sama itsenäinen, tehokas, urheileva, omia menojaan menevä Inkeri, joka olen aiemmin ollut. En enää pärjääkään ilman muiden jatkuvaa apua. Haluaisin harrastaa minulle tuttuja asioita, opiskella reipasta vauhtia, tehdä töitä opintojen ohella, olla tehokas kodinhengetär, sosialisoida, liikehtiä kaupungilla… Mutta en kuitenkaan jaksa, pysty. Mieleni kuitenkin vaatii jatkuvasti, että minun täytyy pystyä samaan kuin tuo aiemmin kuvailemani terve Inkeri. Eikö olekin ristiriitaista? Sellaista elämä kroonisten fyysisten sairauksien ja vaativan persoonallisuushäiriön kanssa on. 

Ollessani yleissairaalapsykiatrisella osastolla omahoitajani usein kysyi minulta, että vaatisinko (hypoteettisesti) samassa tilanteessa olevalta ystävältäni yhtä paljon. ”Älä valita! Vaikka sinua sattuu niin, että kyyneleet valuvat norona, on sinun laitettava ruokaa juuri nyt!” En tietenkään vaatisi. Kyse onkin vaativuudesta itseäni kohtaan. 

Olen myös kuullut fraasia ”ole armollisempi itseäsi kohtaan” usein läheisiltäni sekä terveyhdenhuollon ammattihenkilöiltä. On muuten helpommin sanottu kuin tehty. Mieheni jaksaa hokea minulle ”mutta kun ei sinun täydy …”, ”lepäät nyt” ja tehtyäni jotain aivan uhkarohkeaa sekä riskialtista: ”oletko aivan järjiltäsi?!”. Tämä uhkarohkea, oman toimintakyvyn rajoja ylittävä käyttäytyminen onkin yksi murheen ja huolen aiheuttaja läheisilleni. Pahuuttani en sitä tee. Aina en tunnista oman fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen jaksamiseni rajoja, vaan toimin kuten olisin täysin terve. Toisinaan kyllä käytän voimavarojen ylittämistä itseni piiskuroimiseen ja eräänä itserankaisun keinona; ”kyllä sinun täytyy tähän pystyä, sinä laiska, kyvytön p*ska!” tai ”jos et tee asiaa x, olet täysin hyödytön yhteiskunnan riippakivi”. 

Summa summarum; tasapainoa ja sitä kuuluisaa kultaista keskitietä haetaan, mutta se ei ole niin helppoa kuin luulisi. Pieniä paloja kerrallaan jaksamisen mukaan. Sitä ainakin yritän.

https://fi.pinterest.com/Joythebrave/spoonies-and-ninjas-unite/

 

Teille, jotka (toivottavasti) ette tiedä millaista on olla kroonisesti sairas tai mistä nimitys ”Spoonie” tulee, on olemassa ns. lusikkateoria. Ohessa on mielestäni havainnollistava, englanninkielinen kuva lusikkateoriasta. Lusikkateorian avulla pyritään kuvaamaan kroonisesti sairaan voimavaroja ja niiden kulumista tavallisiin asioihin. 

Ajatellaan, että sinulla on aamun alkaessa 15 lusikkaa kädessäsi. Jokainen tekemäsi asia/toiminto kuluttaa lusikoita (=energiaa/voimavaroja) tietyn määrän. Esimerkiksi sängystä ylös nouseminen kuluttaa yhden. Lääkärikäynti tai koiran ulkoilutus kuluttaa kumpainenkin kolme lusikkaa, suihkussa käyminen kuluttaa kaksi lusikkaa. Jos katsot oheisen kuvan esimerkin mukaan, kuinka paljon erilaisiin toimintoihin kuluu lusikoita, ovat lusikat pian loppu. Toisin sanoen, energia on loppu ja olet aivan puhki, poikki ja väsynyt. Tämä on kroonisesti sairaan ihmisen, eli spoonien jokapäiväistä elämää.
 

http://www.mollysfund.org/2014/09/chronic-fatigue-syndrome/