Sairaala – osoitteenmuutosta vaille koti

 

 

 

Edellisestä postauksesta on kulunut pitkä aika. Syynä siihen on pitkään jatkunut huono vointini. Olen ollut nyt lähes neljä viikkoa urologian vuodeosastolla enkä tiedä koska pääsen kotiin.

Tällä reissulla olen ollut kahdesti ketamiini-infuusiossa ja kerran lidocain-infuusiossa. Ketamiini on nukutuksessa käytettävä lääkeaine, jota käytetään myös vaikeiden kipujen hoitoon. Lidocain on puolestaa puudutetta, jota harvemmin käytetään suonensisäisesti suurien riskien vuoksi (voi lamauttaa hengityksen yms.). Tämän vuoksi ne toteutetaan heräämössä. Ketamiini-infuusiot aloitetaan heräämössä monitoroituna, jotta vointia voidaan seurata. Mikäli ongelmia ei esiinny, siirretään potilas osastolle. 

Ehlers-Danlosin syndoomasta johtuen suoneni ovat hauraat eikä tiheä pistely helpota tilannetta yhtään. Minulle on erittäin vaikea saada kanyylia, sillä suoneni puhkeavat niin herkästi. Tavalliset kanyylit eivät myöskään kestä minulla vuorokautta kauempaa, koska suoni puhkeaa. Tämän vuoksi minulle päädyttiin asentamaan laskimoportti, jonka kautta nesteet ja lääkeaineet saadaan suoraan suureen laskimoon. Idea on sama kuin keskuslaskimokatetrissa, mutta tämä on pidempiaikainen ratkaisu.

Minulle suunniteltiin laitettavan botuliinia (Botox) lantionpohjaan, jotta lantionpohjassani oleva krooninen spasmi helpottaisi. Gastrokirurgi laittoi botoxit muutama päivä sitten, mutta minkäänlaista apua niistä en ole saanut. Samassa toimenpiteessä Botoxien kanssa minulle tehtiin uusi reikä kystofixille ja laitettiin uusi katetri irronneen tilalle. Jouduin odottamaan ravinnotta viisi ja puoli päivää toimenpidettä, sillä leikkurin päivystyslistat olivat niin täynnä.
Aiemminhan minulla laitettiin Botoxia rakkoon, mutta rakkokivut vain pahenivat siitä. Minua hoitaneen lääkärin kanssa oli taannoin puhetta, että nämä Botox-injektiot tulisivat olemaan viimeinen kokeilu ennen rakon poistamista ja avanteen tekemistä. Koska Hoitava lääkärini jäi virkavapaalle toistaiseksi, toinen lääkäri hoitaa tapaustani yhdessä muiden Taysin urologien kanssa. Uusi hoidostani vastaava lääkäri ei kuitenkaan ole kovin innoissaan kystektomia-ajatuksesta. 
Tapaustani tullaan myös käsittelemään moniammatillisessa erikoistiimissä, joka käsittelee monimutkaisia ja vaikeita tapauksia. Lantionpohja-työryhmässä tapaukseni onkin jo ollut työn alla.

Lääkitystäni rukkailtiin myös. Joidenkin jatkuvien lääkkeiden annoksia nostettiin. Erään lääkkeen nostosta alkoikin tulla voimakkaita krampin oloisia lihasnykäyksiä. Tälläiset oireet voivat merkitä lisääntynyttä epileptisen kohtauksen riskiä. 
Tällä hetkellä tavanomaisten lääkkeideni lisäksi syön voimakkaita opiaattikipulääkkeitä ja saan suonensisäisesti erilaisia lääkkeitä. Lidocainia instilloidaan (ruiskutetaan/laitetaan rakon sisään) yhä myös paikallisesti puuduttamaan rakkoa.

Lääkärien jatkuva jahkailu, epävarmuus sekä voimattomuus on saanut psyykkisen vointini äärirajoille. Muutamaan päivään en jaksanut puhu lainkaan. Olen saanut myös hysteerisiä itkukohtauksia. Yksi itkukohtaus kesti yli neljä tuntia eivätkä rauhottavatkaan meinanneet purra. 
Tässä vaiheessa kommentit ”kyllä sinä pärjäät” ja ”koita nyt vielä jaksaa” tuntuvat ontoilta ja lähes vastenmielisiltä. Niihin tekisi mieli vastata ja olen vastannutkin, että entä jos voimat ovat jo ehtyneet eikä elämänhalua ole enää. Itsetuhoisuus ja kuolema-ajatukset ovat palanneet mieleen kovin vahvoina tällä sairaalareissulla. Niinkin paljon, että minut meinattiin siirtää psykiatriselle osastolle, mutta somaattinen (fyysinen) vointini ei ollut riittävä ja olin yhä nesteytyksen yms. tarpeessa.

                                                                                https://fi.pinterest.com/pin/40180621649114114/

Olen kärsinyt myös jatkuvasta pahoinvoinnista sekä huimauksesta. Ruoka tai juoma eivät meinaa kertakaikkiaan upota. Ja jos saan syötyä, seuraa siitä voimakasta pahoinvointia, kylmänhikisyyttä, huimausta, tajunnantason heikkenemistä,.. Tämän vuoksi olenkin koko ajan tippaletkun sekä happimaskin tai -viiksien jatkona. 

Menetin kuluneella viikolla tajuntani kahdesti. Ensimmäisellä kerralla istuin ikkunalaudalla ja putosin sieltä nokilleni. En muista itse pyörtymistä enkä aikaa sen jälkeen. Menin kuulemma elottoman oloiseksi. Pulssit eivät tuntuneet ranteista eikä hengitykseni tuntunut. Seuraavana päivänä menetin tajuntani sängyllä selin maatessani. Tätä ei edeltänyt mikään voimakas kipupiikki, verenpaineen nopea laskeminen tms. Hoitajat tai osastonlääkäri eivät saaneet minua hereille. Elvytysryhmä (MET) tuli paikalle. Heräsin Trendelenburgin asennossa (sänky kallistettuna siten, että pää on alaspäin) elvytysryhmän pyöriessä ympärilläni. Elossa kuintenkin ollaan kaikesta huolimatta.