Olen potenut selkää viimeiset pari viikkoa. Nyt kävely ja vauvan nostelu alkaa jo onnistua ilman itkua ja ähinää. Selkäongelmani juuret juontavat vuosien taakse. Ne muistuttavat minua entisestä elämästä lähes päivittäin. Ne muistuttavat ajasta, jolloin olin oman puolisoni omaishoitaja. Nyt, vuosia myöhemmin, minun kehoni maksaa omaishoitajuuden kallista hintaa. Välilevyongelmat, kulumat nivelissä. Ja nyt vuosia myöhemmin tuo minun kehoni maksama hinta ketuttaa. Omaishoitajuus ei ketuta, valitsisin sen yhä uudelleen. Tietysti. Tottakai jokainen haluaa huolehtia omastaan, auttaa omaansa. Tänä päivänä tosin osaisin vaatia enemmän tukea ja apua kuin silloin.
En ole koskaan halunnut gloriaa, mutta haluaisin, että omaishoitajuuden rankkuus tunnustettaisiin ja omaishoitajia tuettaisiin paremmin.
Näin keski-ikäistyvänä entisenä puolison omaishoitajana uskallan sanoa, että työssäkäyvän omaishoitajan tuki on vitsi. Kaikki omaishoitajille tarkoitetut virkistyshetket, muut tilaisuudet järjestetään puolilta päivin tai viimeistään klo 14. Ei sinne vertaisryhmään tai virkistäytymään ikinä päässyt, vaikka olisi ollut kiva ja ennen kaikkea tarve. Kolmikymppinen puolisonsa omaishoitaja oli monelle toimijalle punainen vaate. Vedottiin siihen, että nuorena jaksaa. Ja siihen, että onhan netti. No ei määräänsä enempää kyllä jaksa ilman mitään tukea. Eikä se netti lohduta, paitsi sen, että perustin vertaisryhmän ikäisilleni oman puolisonsa omaishoitajille. Sen ikäisenä nimittäin omaishoitajuus vaikuttaa perhe – ja parisuhdedynamiikkaan ihan valtavasti. Puolisosta tulee tasavertaisen sijaan joko tarvitseva tai auttaja ja vallanpitäjä. Parisuhde muuttuu hoitosuhteeksi, eikä se ole kivutonta kummallekaan.
Tässä olisi kirkolla tai jollain muulla toimijalla mahdollisuus puuttua tähän unohdettuun kohderyhmään, joka edelleen on väliinputoaja järjestöjenkin toiminnassa.
Kirjoitin aikaisemmassa blogissani myös omaishoitajuudesta, silloin sitä 24/7 tekevänä. Omaishoitajuus sitoo. Kiinni. Aamusta iltaan, joka päivä. Myös viikonloppuisin ja loma-aikoina, satunnaisesti aamuvarhain ja yömyöhään. Välillä kesken työpäivän (puhelimitse). Lähdin useamman kerran aikaisemmin töistä, koska piti saada lattialle pudonnut tai luisunut puoliso takaisin tuoliin.
Omaishoitajan työ on fyysisesti vaativaa. Minä, 168 cm pitkä, avustin lähes 190 cm puolisoani. Jos yhteiskunta haluaisi OIKEASTI tukea esimerkiksi liikuntavammaisen läheisensä omaishoitajia, niin se huolehtisi myös työhyvinvoinnista. Kyllähän minä kävin lenkillä ja jumpassa, mutta mistään en meinannut saada apua tuki- ja liikuntaelinten hyvinvointiin tai edes vammojen ennaltaehkäisyyn.
Omaishoitajana olin vammautuneen puolisoni avustaja kaikissa päivittäistoiminnoissa. Kaikissa. Siirtymisissä tuoliin/tuolista/tuolille/tuolilta. Pukeutumisessa, varsinkin sukissa ja housuissa. Peseytymisessä ja wc-käynneissä. Tukisidosten kieputtamisessa turpoavien jalkojen ympärille. Painehaavojen hoitamisessa (olen itseoppinut haavamaisteri). Jalkojen hoitamisessa, rasvaamisessa ja kynsien leikkaamisessa. Siirrot olivat raskaimpia. Meillä oli apuna banaanilauta ja housunkaulus. Nostot treenattiin niin, että ne olivat turvallisia hänelle ja minulle. Nostoja oli määrällisesti yhdelle ihmiselle, omaishoitajalle kuitenkin aivan liikaa. Jos lasketaan, paljonko minä omalla työpanoksellani säästin kaupungin rahoja hoitamalla miestäni kotona, niin olisin mielestäni ollut oikeutettu edes jonkinlaiseen tukeen. (Kyllä, sain omaishoidontukea, rapiat 300e/kk. Se balanssoi töistä otettuja vapaapäiviä, vähennettyjä viikkotunteja ja matkakuluja.)
”Aamulla avustan sängystä tuoliin, illalla tuolista sänkyyn. Huolehdin siitä, että jalkojen alla on riittävästi tyynyjä. Että asento on hyvä. Yöllä herään muuttamaan asentoa, avustamaan vessaan. Antamaan vettä. Ja aamulla sama rumba alkaa alusta.”
”Työ sisältää omasta itsestä huolehtimista. Ei voi auttaa toista, ellei jaksa. On pidettävä huolta siitä, että omat voimavarat riittävät. Että saa riittävästi omaa aikaa, työssä, ystävien parissa, harrastuksissa. On pidettävä huolta siitä, että nukkuu hyvin ja syö hyvin (nämäkin aktiivisessa harjoittelussa).
Välillä menee hermo, esimerkiksi silloin, kun on hyvässä asennossa sohvalla ja nousee siitä kolmattatoista kertaa korjaamaan jalkojen asentoa. Tai kun talvella joutuu tekemään lumityöt yksin. Välillä tulee itku, esimerkiksi silloin, kun huomaa jalkoihin ilmestyneen painehaavan ja ymmärtää sen mukanaan tuoman hoitorumban tai kun yöllä ei enää itse saa unta sen jälkeen, kun on avustanut vessaan. Välillä vituttaa. Varsinkin joskus, jos muistaa kaikki ne asiat, mitä emme yhdessä voi tehdä tai jos sattuu joku vahinko, vaikka tietääkin, että ne eivät ole tahallisia. Välillä on äärionnellinen. Niin kuin silloin, kun huomaa toisella olevan hyvä olla tai kun puolen vuoden haavanhoito tuottaakin pelätyn verenmyrkytyksen sijaan lottovoiton ja haava paranee.”
No miksi en hankkinut henkilökohtaista avustajaa? En jaksanut. Minun olisi pitänyt hoitaa koko rumba itse. Kaupungin vammaistyön sosiaalityöntekijä ilmoitti, että hän antaa listan, jota voin sitten soitella läpi. 50 nimeä. Valitsisin sieltä työhaastatteluun ne, jotka haluaisin. Huolehtisin työsopimuksen, maksatuksen, eläkemaksut, vakuutuksen, työvuorot, sijaiset, kaiken itse. Siis vielä sen arjen päälle. Välillä mietin (ja mietin edelleen), mitä ihmettä palveluohjaajilla tekee, jos he vaan delegoivat kaikki työt jo muutenkin kuormittuneille omaishoitajille!
No miksi en hankkinut nosturia? Puoliso ei halunnut. En voi pakottaa toista sellaiseen, mihin hän ei tahdo. En voinut pakottaa häntä myöskään omaishoitajan vapaiden ajaksi hoitoon kaupungin tarjoamaan dementiakotiin. Siis kolmikymppistä, selväjärkistä miestä. Dementiaosastolle viikonlopuksi, oman onnensa nojaan. ”Kun ei täällä vältämättä ehditä avustaa tuoliin ja siitä sänkyyn, niin voisiko ajatella, että hän olisi sängyssä päivälläkin?”, kysyi kyseisen yksikön vastaava hoitaja, kun aikoinaan selvittelin asiaa. No ei voinut. Eikö ole kumma! Jätin valtaosan omaishoidon vapaista pitämättä, koska emme saaneet miehelle hoitajaa.
Olin fyysisesti kovilla. Henkisesti myös. Kukaan ammattilainen (sosiaalityöstä, vammaispalvelusta, omaishoidon vastaava sosiaalityöntekijä) ei koskaan kysynyt, miten jaksan tai miten voin? Välillä se oli minulle itsellenikin mysteeri.
Olen kirjoittanut näin: ”Kuitenkin rakkaus auttaa jaksamaan. Kun toinen on niin tärkeä ja rakas, niin tätä haluaa auttaa sen, minkä voi ja kykenee. Kun toinen on niin tärkeä ja rakas, niin yhteisten kävelyretkien sijaan iloitsen kainalossa vietetyistä illoista. Olen oppinut iloitsemaan arjen pienistä, mutta merkityksellisistä hetkistä: siitä, kun menemme yhdessä Prismaan tai kun Mies pääsee oman auton kyytiin ja istumme vierekkäin autossa ilman taksikuskia tai siitä, kun Mies on laittanut tiskit (vaikka se onkin hankalaa). Olen oppinut iloitsemaan siitä, että tänään painehaavat ovat pienempiä kuin eilen. Että pää toimii, vaikka jalat eivät. Ja sydän! Olen oppinut iloitsemaan kumppanuudesta, ystävyydestä, rakkaudesta. Jokainen joutuu tekemään töitä parisuhteensa eteen. Minä jollain mittapuulla ehkä enemmän. Mutta mitä saan? Saan olla puolisoani lähellä.”
Kuitenkaan sillä, että toinen on tärkeä ja rakas, ei saisi sivuuttaa sitä, että omaishoitajuuteen pitäisi satsata. Omaishoitajat ansaitsevat enemmän apua ja tukea. Hyvinvoinnin edistämistä. Vammojen ennaltaehkäisyä. Minun selkäni on pilalla, mutta jonkun muun selkä voidaan vielä pelastaa. Riittävillä tukitoimilla ja resursseilla. Jokainen omaishoidettava ja omaishoitaja ON sen arvoinen.
(lainaukset omia tekstejä, omasta blogista ..ja vaikka vaeltaisin (pimeässä)”