Vaihtuuko PCOS:n nimi?

Munasarjojen monirakkulaoireyhtymä on melkoinen sanahirviö ja PCOS ainakin suomenkielisen suuhun hankalasti istuva ja muistettava kirjainyhdistelmä. Lisäksi nimi ei oikeastaan kerro paljonkaan siitä, mistä PCOS:ssa nykytiedon mukaan on kyse: munasarjathan eivät ole sairaat, eikä niissä sitä paitsi ole rakkuloita samassa mielessä kuin vaikkapa vesirokkoa sairastavalla, vaan munarakkuloita eli follikkeleita, joita munasarjoissa kuuluukin olla.

Lääketieteessä onkin keskusteltu jo tovi tarpeesta muuttaa koko taudin nimi joksikin ihan muuksi. Tehtävä ei kuitenkaan ole yksinkertainen, sillä vaikka nimen vaihtamisen puolesta puhuu moni seikka, siihen liittyy myös haasteita. Millainen nimi kuvaisi oireyhtymää paremmin kuin PCOS? Kuka lopulta päättää, miksi jotakin sairautta tai oireyhtymää kutsutaan ja millä perusteella? Mitä seurauksia nimen vaihtamisella voi olla?

Millainen on hyvä sairauden nimi?

Sairauksien nimeäminen uudelleen ei ole lääketieteen historiassa tavatonta: kun tutkimustietoa kertyy ja ymmärrys sairauden luonteesta lisääntyy, aiemmin käytetty nimi saattaa alkaa kuulostaa väärältä ja vanhentuneelta. Räikeimpiä esimerkkejä tästä lienee alunperin amerikkalaisen lehdistön GRIDiksi (gay-related immune deficiency) nimeämä tartuntatauti, joka myöhemmin tutkimustiedon lisääntyessä sai uuden nimen AIDS (acquired immune deficiency syndrome). Nimenmuutos ei ikävä kyllä riittänyt korjaamaan taudin ympärille jo syntyneitä ennakkoluuloja, stigmaa ja syrjintää. Nykyään AIDSia aiheuttavaan HI-virukseen on kuitenkin onneksi olemassa tehokas lääkitys, joka estää viruksen tarttumisen eteenpäin ja pitää viruksen kantajan oireettomana.

Kuvassa on kasa puisia, neliön muotoisia pelinappuloita, joihin on painettu mustia kirjaimia.Taudin luonnetta ja alkuperää kuvailevat nimet, jotka usein lyhentyvät esimerkiksi AIDSin, COVID-19:n, IBS:n ja PCOS:n kaltaisiksi kirjainyhdistelmiksi, ovatkin nykyään melko yleisiä. Maailman terveysjärjestö WHO:n suosituksen mukaan hyvä taudin nimi voi sisältää esimerkiksi kuvailua taudin yleisestä luonteesta (esim. hengityselinsairaus, vesiripuli tai neurologinen oireyhtymä), sille ominaisista piirteistä (esim. etenevä, vakava) tai sen aiheuttajasta – mutta nimen tulisi myös olla lyhyt ja helppo lausua. Ei ihan helppo tehtävä!

Kirjainlyhenteiden rinnalla elää tietenkin myös muun tyyppisiä sairauksien nimiä. Monilla niistä on pitkä historia: esimerkiksi astma ja diabetes ovat peräisin kreikan kielestä. Joidenkin sairauksien nimet taas on joko johdettu henkilön nimestä tai nimetty suoraan löytäjiensä mukaan. Esimerkiksi borrelioosi on nimetty borrelia-bakteerin löytäneen Amédée Borrelin mukaan ja Crohnin tauti sen ensimmäistä kertaa kuvailleen lääkärin Burrill Bernard Crohnin mukaan. Myös PCOS tunnettiin aiemmin ”löytäjiensä” mukaan Stein-Leventhalin oireyhtymänä.

WHO ei kuitenkaan enää suosittele ainakaan tartuntatautien nimeämistä ihmisten nimillä, maantieteellisen alueen, eläinten tai kulttuuripiirteiden mukaan. Sairaudet tulisi nimetä neutraalisti, kuvailevasti ja siten, että ne eivät aiheuta stigmoja, syrjintää tai tarpeetonta pelkoa. PCOS:nkaan nimeksi tuskin halutaan palauttaa Stein-Leventhalin oireyhtymää – eihän se kerro itse taudista oikeastaan mitään.

PCOS:n nimenvaihdos – puolesta ja vastaan

PCOS:n kanssa eläville ajatus oireyhtymän nimen vaihtamisesta voi olla uusi ja hämmentäväkin, mutta lääketieteessä keskustelua siitä on käyty jo vuosikymmeniä. Matkan varrella taudin englanninkieliseksi nimeksi on esitetty jos jonkinlaista yhdistelmää, kuten hyperandrogenic chronic anovulation, functional female hyperandrogenism, metabolic reproductive syndrome sekä hyper androgenic persistent ovulatory dysfunction –  tuttavallisemmin HA-PODS. Jokaiselle nimiehdotukselle löytyy lääketieteellisiä perusteluja puolesta ja vastaan.

Kuvassa on punavalkoinen esine, jossa lukee "Hello my name is".

On totta, että PCOS:n nykyinen nimi on harhaanjohtava ja saattaa lisätä mielikuvia siitä, että tautiin kuuluvat munasarjakystat (jotka ovat siis eri asia kuin munarakkulat). Vuonna 2014 julkaistussa kyselytutkimuksessa (Teede ym. 2014) noin puolet PCOS:n kanssa elävistä vastaajista piti oireyhtymän nimeä hämmentävänä ja kannatti sen vaihtamista (vastaajia tosin oli varsin vähän, vain 57). Uusilla nimiehdotuksilla tavoitellaankin sitä, että oireyhtymän keskeisimmät piirteet pääsisivät paremmin esiin. Vaikean tehtävästä tekee se, että PCOS on monimuotoinen tauti, eikä oireile kaikilla samalla tavalla.

Lisäksi sairauksien nimiä käytetään eri puolilla maailmaa, erilaisissa kieliympäristöissä. Hyvän englanninkielisen sairauden nimen löytyminen ei vielä takaa sitä, että vaikkapa suomenkielinen käännös olisi ymmärrettävä: metabolis-reproduktiivinen oireyhtymä tai hyperandrogeeninen krooninen anovulaatio tuskin tarkoittaisivat monellekaan suomalaiselle sen enempää kuin munasarjojen monirakkulaoireyhtymäkään. HA-PODS taas lienee lyhenteenä ihan yhtä hämmentävä kuin PCOS:kin.

Nimen vaihtaminen tuottaa myös viestinnällisen haasteen. Jos PCOS on nykyisellä nimelläänkin heikosti tunnettu, kuinka käy, jos nimi vielä yhtäkkiä kaiken päälle muuttuu? Kuten Azziz (2014) toteaa, nimenmuutoksen on onnistuakseen saatava taakseen paitsi sitä ajavia auktoriteetteja, myös laajasti siihen sitoutuva yleisö – ja riittävät resurssit, käytännössä aikaa ja rahaa. Kun muutoskohteena on käytännössä koko maailma kieli-, koulutus- ja teknologiaeroineen, ei kyseessä ole ihan läpihuutojuttu. Parhaassa tapauksessa onnistunut nimivalinta ja muutos voivat kuitenkin jopa parantaa PCOS-tietoisuutta, hoitoon pääsyä ja kenties jopa tutkimusrahoituksen saamista.

Keskustelu PCOS:n nimenmuutoksesta siis jatkuu. Käynnissä on myös uusi, kansainvälinen kyselytutkimus siitä, mitä PCOS:n kanssa elävät ja heidän läheisensä PCOS:sta, sen nimestä ja mahdollisesta uudesta nimestä ajattelevat. Pääset vastaamaan kyselyyn (englanniksi) täällä: https://pcosnamechange.com/

Lähteet:

Azziz, R. (2014).Polycystic Ovary Syndrome: What’s in a Name?

Hivpoint.fi (2023). Tietoa hivistä. Luettu: 22.9.2023.

Khadilkar, S.S. (2016). Polycystic Ovarian Syndrome: Is It Time to Rename PCOS to HA-PODS?

Lahtinen, S. (2017). Aids! Katseita sairauden kulttuurihistoriaan.

Teede, H. ym. (2014). Polycystic Ovary Syndrome: Perceptions and Attitudes of Women and Primary Health Care Physicians on Features of PCOS and Renaming the Syndrome.

WHO (2015).World Health Organization Best Practices for the Naming of New Human Infectious Diseases.

Hyvinvointi Terveys Syvällistä Uutiset ja yhteiskunta

PCOS:n uusi hoitosuositus – mikä muuttuu munasarjojen monirakkulaoireyhtymän hoidossa?

Ensimmäinen kansainvälinen, näyttöön perustuva PCOS:n hoitosuositus julkaistiin vuonna 2018. Nyt, viisi vuotta myöhemmin, on suosituksen päivittämisen aika: uusi kansainvälinen hoitosuositus julkaistiin pari päivää sitten. Hoitosuositusta on ollut tekemässä tälläkin kertaa laaja joukko lääketieteen ja PCOS:n asiantuntijoita, ja mukana on ollut myös potilasjärjestöjä.

Mikä uudessa hoitosuosituksessa on uutta ja mikä pysyy ennallaan? Käyn tässä postauksessa läpi muutamia mielestäni keskeisimpiä kohtia uudesta suosituksesta. Lukiessa on kuitenkin hyvä muistaa, että hoitosuositus ei ole käsikirja siihen, kuinka PCOS:n kanssa kuuluu elää. Iso osa tutkimusnäytöstä on vielä heikkoa ja tutkimuksia tarvittaisiin paljon lisää. Suosituksen tehtävä onkin koota yhteen parasta tällä hetkellä saatavilla olevaa tietoa ja kertoa, miten PCOS:aa tämän tiedon valossa olisi hyvä hoitaa.

Tarkennuksia diagnoosikriteereihin

Kuvassa näkyy työvaatteisiin pukeutunut hoitaja tai lääkäri, joka pitelee käsissään stetoskooppia. Stetoskoopin pinkki johto on taitettu sydämen muotoiseksi kuvioksi.PCOS:n diagnosoinnissa on jo pitkään suositeltu käytettävän ns. Rotterdam-kriteeristöä, joka koostuu kolmesta osasta: kuukautishäiriöistä, androgeenien liikatuotannosta ja monirakkulaisista munasarjoista. Näistä vähintään kahden tulee PCOS-diagnoosin asettamiseksi täyttyä. Kriteerit pysyvät uudessa suosituksessa muuten ennallaan, mutta niiden soveltamistapaa on tarkennettu.

Näkyvin muutos lienee se, ettei monirakkulaisten munasarjojen eli PCO:n toteamiseen välttämättä tarvita enää ultraäänitutkimusta. Sen sijaan voidaan käyttää verikoetta, jossa tutkitaan Anti-Müller-hormonin eli AMH:n määrää elimistössä. AMH on munarakkulan kasvua säätelevä hormoni, jota munarakkulat itse erittävät. Korkeasta AMH-tasosta voi siis päätellä, että rakkuloita on paljon, eli munasarjat ovat monirakkulaiset.

Toisaalta AMH-mittaustakaan ei välttämättä aina tarvita. Jos potilaalla on todettu sekä androgeenien liikatuotanto (verikokeella tai hirsutismin perusteella), hänellä on kuukautishäiriöitä ja muut mahdolliset sairaudet on suljettu pois, ei ultraäänitutkimusta tai AMH-mittausta tarvitse tehdä. Munasarjojen monirakkulaoireyhtymä voidaan siis todeta tutkimatta itse munasarjoja lainkaan. Uuden suosituksen tekijät yhtyvätkin myös jo tovin esillä olleeseen ajatukseen siitä, että PCOS:n nimi tulisi vaihtaa.

Elintapahoito on edelleen keskeistä, mutta lempeämpää

Toinen uusi asia hoitosuosituksessa on, että PCOS:n kanssa elävät nimetään nyt riskiryhmäksi sydän- ja verisuonitaudeille. Myös näyttö PCOS:n ja uniapnean välisestä yhteydestä on vahvistunut, samoin PCOS:n ja tyypin 2 diabeteksen. Kumpikaan riski ei ole sidoksissa painoindeksiin. Elintavoilla on silti merkittävä rooli PCOS:n hoidossa, sillä ne tukevat sekä terveyttä kokonaisuutena että esimerkiksi hedelmällisyyttä. Se, mitä terveelliset elintavat käytännössä tarkoittavat, onkin sitten vaikeampi kysymys. Erilaiset liikuntamuodot ja varsinkin erilaiset ruokavaliot ovatkin kestoaihe – ja ehkä jonkinmoinen kiistakapulakin – PCOS-keskusteluissa.

Kuvassa näkyy kulhollinen värikästä kasvisruokaa. Kulho on puisella pöydällä ja sen alla on siniharmaa lautasliina.Uusi hoitosuositus ei varsinaisesti ratkaise kiistoja, sillä sen perussanoma on, ettei mikään liikuntalaji tai dieetti ole tutkimusten mukaan muita parempi PCOS:n hoidossa. Tarkempia suosituksia on vaikeaa antaa siksi, että tutkimusnäyttöä eri liikuntamuotojen ja ruokavalioiden vaikutuksesta juuri PCOS:aan on hyvin vähän ja olemassa olevakin tutkimus on usein heikkolaatuista. Siksi suositus nojaa koko väestöä koskeviin liikunta- ja ravitsemussuosituksiin. Hyvä uutinen toki on, että suositus jättää näin PCOS:n kanssa elävälle reilusti tilaa löytää itselleen sopivalta tuntuvat liikunta- ja ruokailutottumukset.

Jonkinlaisena muutoksena elintapahoidon suhteen voisi kuitenkin pitää sitä, että suositus tuntuu ottaneen lempeämmän, inhimillisemmän linjan liikunta- ja ravitsemussuositusten noudattamiseen. Siinäkin se toki noudattelee yleistä ajattelutavan muutosta, joka näkyy esimerkiksi Suomessa UKK-instituutin kokoamissa liikkumisen suosituksissa: kaikki liike lasketaan ja kaikella liikunnalla on terveyshyötyjä. Myös sosioekonomisten, sosiokulttuuristen ja ympäristötekijöiden vaikutus elintapoihin huomioidaan, ja esimerkiksi ruokavalion suhteen olennaista onkin löytää yleisten ravitsemussuositusten antamissa puitteissa kokonaisuus, joka tuntuu itselle sopivalta ja mahdolliselta toteuttaa.

Yksilöllisyyttä ja sen huomioimista koko suositus painottaa myös lääkärityöhön: kaikesta hoidosta tulisi neuvotella potilaan kanssa huomioiden hänen toiveensa, tarpeensa, arvonsa ja kulttuurinsa. Suositus nostaakin esimerkiksi painostigman ja sen välttämisen huomattavasti aiempaa näkyvämpään asemaan. Potilaalta tulisi pyytää lupa painon mittaamiseen ja painosta keskustelemiseen vastaanotolla, eikä tarjottavien hoitomuotojen tavoitteena tarvitse olla painon pudottaminen – paino kun ei ole ainoa terveyden mittari.

Mielen hyvinvoinnille lisää painoarvoa

Masennus- ja ahdistusoireilun tiedetään olevan tyypillistä PCOS:n kanssa elävillä, ja jo vuoden 2018 hoitosuosituksessa kehotettiin seulomaan PCOS:n kanssa eläviltä masennusta ja ahdistuneisuushäiriöitä. Uudessa suosituksessa masennusta ja ahdistuneisuutta pidetään jo PCOS:n keskeisinä piirteinä ja niiden seulontaa suositellaan entistä vahvemmin – varmasti myös siksi, että aiemmasta suosituksesta huolimatta se ei vielä ole yleinen käytäntö.

Kuvassa on iloinen, pluskokoinen nainen uima-altaassa, aurinkolasit silmillä. Hänen takanaan näkyy toisia uimareita ja uimaleluja.Myös PCOS:aan liittyvä syömishäiriöriski huomioitiin jo edellisessä suosituksessa. Tähän suositukseen on lisätty maininta siitä, että syömishäiriöiden ja häiriintyneen syömiskäyttäytymisen riski tulee huomioida potilaan painosta riippumatta, vaikka niiden seulomista ei erikseen suositellakaan. Myös kehonkuvan häiriöiden mahdollisuus tulee huomioida.

Siihen, miten psyykkistä oireilua ja mielenterveyshäiriöitä tulisi juuri PCOS-potilailla hoitaa, ei hoitosuositus juurikaan ota kantaa. Psykoterapian tulisi olla ensisijainen hoitomuoto mielialalääkitykseen nähden, mutta muuten hoidossa tulisi noudattaa samoja periaatteita kuin mielenterveyden haasteiden hoidossa muutenkin. Käytännössä se voi tarkoittaa hyvin monenlaisia terapiamuotoja sekä terapian ja lääkityksen yhdistelmiä.

Muita huomioita

Hoitosuositukseen mahtuu tietysti myös paljon muutakin, mitä edellä ei vielä ole käsitelty. Monia PCOS:n kanssa eläviä kiinnostavat todennäköisesti ainakin seuraavat:

  • Uutena asiana mukana on suositus karvanpoistosta laserilla, joskin PCOS:n kanssa elävät saattavat tarvita hirsutisminsaKuvassa on ruskeahiuksinen nainen selkä kameraan päin. Hänellä on päässään pipo ja selässään reppu, ja hän kävelee metsän halki kulkevalla hiekkatiellä. vuoksi useampia hoitokertoja kuin muut.
  • Toinen tärkeä uusi asia on, että PCOS katsotaan nyt merkittäväksi riskitekijäksi raskauden aikana, ja se tulisikin huomioida koko raskauden seurannan ajan. PCOS lisää muiden muassa keskenmenon, ennenaikaisen synnytyksen, raskausmyrkytyksen ja raskausajan diabeteksen riskiä.
  • Hirsutismin ja kuukautishäiriöiden hoidossa ensisijainen lääkevaihtoehto on edelleen yhdistelmäehkäisypilleri, jonka rinnalla tai sijaan voidaan käyttää myös metformiinia.
  • Lihavuuslääkkeitä (esimerkiksi viime aikoina paljon keskustelua herättänyttä Ozempicia) voidaan harkita PCOS:n kanssa eläville samoin perustein kuin niille potilaille, joilla ei ole PCOS:aa. Tutkimusnäyttöä näiden lääkkeiden tehosta PCOS:n hoidossa ei kuitenkaan juuri ole.
  • Inositolin käyttöä voi suosituksen mukaan harkita, mutta toistaiseksi näyttö sen tehosta on vielä puutteellista. Varmemmin samat vaikutukset saa suosituksen mukaan metformiinilla. Jos inositolia tai muita ravintolisiä ja luontaistuotteita käyttää, siitä on hyvä kertoa lääkärille, kun PCOS:n hoitoa suunnitellaan.
  • Tutkimustieto PCOS:n oireista vaihdevuodet ohittaneilla on vielä melko vähäistä, mutta androgeenien liikatuotanto saattaa jatkua vaihdevuosien jälkeenkin. Uusi hoitosuositus toteaakin, että PCOS-diagnoosia voisi pitää elinikäisenä.

Uuden hoitosuosituksen pohjalta tehtyihin englanninkielisiin potilasmateriaaleihin voit tutustua täällä.

Lähteet:

International evidence-based guideline for the assessment and management of polycystic ovary syndrome (2018).

International Evidence-based Guideline for the Assessment and Management of Polycystic Ovary Syndrome (2023).

Hyvinvointi Terveys Raskaus ja synnytys Uutiset ja yhteiskunta