Vaihtuuko PCOS:n nimi?
Munasarjojen monirakkulaoireyhtymä on melkoinen sanahirviö ja PCOS ainakin suomenkielisen suuhun hankalasti istuva ja muistettava kirjainyhdistelmä. Lisäksi nimi ei oikeastaan kerro paljonkaan siitä, mistä PCOS:ssa nykytiedon mukaan on kyse: munasarjathan eivät ole sairaat, eikä niissä sitä paitsi ole rakkuloita samassa mielessä kuin vaikkapa vesirokkoa sairastavalla, vaan munarakkuloita eli follikkeleita, joita munasarjoissa kuuluukin olla.
Lääketieteessä onkin keskusteltu jo tovi tarpeesta muuttaa koko taudin nimi joksikin ihan muuksi. Tehtävä ei kuitenkaan ole yksinkertainen, sillä vaikka nimen vaihtamisen puolesta puhuu moni seikka, siihen liittyy myös haasteita. Millainen nimi kuvaisi oireyhtymää paremmin kuin PCOS? Kuka lopulta päättää, miksi jotakin sairautta tai oireyhtymää kutsutaan ja millä perusteella? Mitä seurauksia nimen vaihtamisella voi olla?
Millainen on hyvä sairauden nimi?
Sairauksien nimeäminen uudelleen ei ole lääketieteen historiassa tavatonta: kun tutkimustietoa kertyy ja ymmärrys sairauden luonteesta lisääntyy, aiemmin käytetty nimi saattaa alkaa kuulostaa väärältä ja vanhentuneelta. Räikeimpiä esimerkkejä tästä lienee alunperin amerikkalaisen lehdistön GRIDiksi (gay-related immune deficiency) nimeämä tartuntatauti, joka myöhemmin tutkimustiedon lisääntyessä sai uuden nimen AIDS (acquired immune deficiency syndrome). Nimenmuutos ei ikävä kyllä riittänyt korjaamaan taudin ympärille jo syntyneitä ennakkoluuloja, stigmaa ja syrjintää. Nykyään AIDSia aiheuttavaan HI-virukseen on kuitenkin onneksi olemassa tehokas lääkitys, joka estää viruksen tarttumisen eteenpäin ja pitää viruksen kantajan oireettomana.
Taudin luonnetta ja alkuperää kuvailevat nimet, jotka usein lyhentyvät esimerkiksi AIDSin, COVID-19:n, IBS:n ja PCOS:n kaltaisiksi kirjainyhdistelmiksi, ovatkin nykyään melko yleisiä. Maailman terveysjärjestö WHO:n suosituksen mukaan hyvä taudin nimi voi sisältää esimerkiksi kuvailua taudin yleisestä luonteesta (esim. hengityselinsairaus, vesiripuli tai neurologinen oireyhtymä), sille ominaisista piirteistä (esim. etenevä, vakava) tai sen aiheuttajasta – mutta nimen tulisi myös olla lyhyt ja helppo lausua. Ei ihan helppo tehtävä!
Kirjainlyhenteiden rinnalla elää tietenkin myös muun tyyppisiä sairauksien nimiä. Monilla niistä on pitkä historia: esimerkiksi astma ja diabetes ovat peräisin kreikan kielestä. Joidenkin sairauksien nimet taas on joko johdettu henkilön nimestä tai nimetty suoraan löytäjiensä mukaan. Esimerkiksi borrelioosi on nimetty borrelia-bakteerin löytäneen Amédée Borrelin mukaan ja Crohnin tauti sen ensimmäistä kertaa kuvailleen lääkärin Burrill Bernard Crohnin mukaan. Myös PCOS tunnettiin aiemmin ”löytäjiensä” mukaan Stein-Leventhalin oireyhtymänä.
WHO ei kuitenkaan enää suosittele ainakaan tartuntatautien nimeämistä ihmisten nimillä, maantieteellisen alueen, eläinten tai kulttuuripiirteiden mukaan. Sairaudet tulisi nimetä neutraalisti, kuvailevasti ja siten, että ne eivät aiheuta stigmoja, syrjintää tai tarpeetonta pelkoa. PCOS:nkaan nimeksi tuskin halutaan palauttaa Stein-Leventhalin oireyhtymää – eihän se kerro itse taudista oikeastaan mitään.
PCOS:n nimenvaihdos – puolesta ja vastaan
PCOS:n kanssa eläville ajatus oireyhtymän nimen vaihtamisesta voi olla uusi ja hämmentäväkin, mutta lääketieteessä keskustelua siitä on käyty jo vuosikymmeniä. Matkan varrella taudin englanninkieliseksi nimeksi on esitetty jos jonkinlaista yhdistelmää, kuten hyperandrogenic chronic anovulation, functional female hyperandrogenism, metabolic reproductive syndrome sekä hyper androgenic persistent ovulatory dysfunction – tuttavallisemmin HA-PODS. Jokaiselle nimiehdotukselle löytyy lääketieteellisiä perusteluja puolesta ja vastaan.
On totta, että PCOS:n nykyinen nimi on harhaanjohtava ja saattaa lisätä mielikuvia siitä, että tautiin kuuluvat munasarjakystat (jotka ovat siis eri asia kuin munarakkulat). Vuonna 2014 julkaistussa kyselytutkimuksessa (Teede ym. 2014) noin puolet PCOS:n kanssa elävistä vastaajista piti oireyhtymän nimeä hämmentävänä ja kannatti sen vaihtamista (vastaajia tosin oli varsin vähän, vain 57). Uusilla nimiehdotuksilla tavoitellaankin sitä, että oireyhtymän keskeisimmät piirteet pääsisivät paremmin esiin. Vaikean tehtävästä tekee se, että PCOS on monimuotoinen tauti, eikä oireile kaikilla samalla tavalla.
Lisäksi sairauksien nimiä käytetään eri puolilla maailmaa, erilaisissa kieliympäristöissä. Hyvän englanninkielisen sairauden nimen löytyminen ei vielä takaa sitä, että vaikkapa suomenkielinen käännös olisi ymmärrettävä: metabolis-reproduktiivinen oireyhtymä tai hyperandrogeeninen krooninen anovulaatio tuskin tarkoittaisivat monellekaan suomalaiselle sen enempää kuin munasarjojen monirakkulaoireyhtymäkään. HA-PODS taas lienee lyhenteenä ihan yhtä hämmentävä kuin PCOS:kin.
Nimen vaihtaminen tuottaa myös viestinnällisen haasteen. Jos PCOS on nykyisellä nimelläänkin heikosti tunnettu, kuinka käy, jos nimi vielä yhtäkkiä kaiken päälle muuttuu? Kuten Azziz (2014) toteaa, nimenmuutoksen on onnistuakseen saatava taakseen paitsi sitä ajavia auktoriteetteja, myös laajasti siihen sitoutuva yleisö – ja riittävät resurssit, käytännössä aikaa ja rahaa. Kun muutoskohteena on käytännössä koko maailma kieli-, koulutus- ja teknologiaeroineen, ei kyseessä ole ihan läpihuutojuttu. Parhaassa tapauksessa onnistunut nimivalinta ja muutos voivat kuitenkin jopa parantaa PCOS-tietoisuutta, hoitoon pääsyä ja kenties jopa tutkimusrahoituksen saamista.
Keskustelu PCOS:n nimenmuutoksesta siis jatkuu. Käynnissä on myös uusi, kansainvälinen kyselytutkimus siitä, mitä PCOS:n kanssa elävät ja heidän läheisensä PCOS:sta, sen nimestä ja mahdollisesta uudesta nimestä ajattelevat. Pääset vastaamaan kyselyyn (englanniksi) täällä: https://pcosnamechange.com/
Lähteet:
Azziz, R. (2014).Polycystic Ovary Syndrome: What’s in a Name?
Hivpoint.fi (2023). Tietoa hivistä. Luettu: 22.9.2023.
Khadilkar, S.S. (2016). Polycystic Ovarian Syndrome: Is It Time to Rename PCOS to HA-PODS?
Lahtinen, S. (2017). Aids! Katseita sairauden kulttuurihistoriaan.
WHO (2015).World Health Organization Best Practices for the Naming of New Human Infectious Diseases.