Pitkästä aikaa

Edellisestä postauksesta on jo aikaa. Syksy on tullut ja huonompi kohtaustilanne sen mukana 🙁 Mä en niin ala. Mulla oli kova luotto Orfiriliin, ja sen toimimattomuus masentaa ihan älyttömästi. Ekat kohtaukset olivat pieniä oloja ja pieniä poissaoloja ja tilanne räjähti kunnolla vasta pari viikkoa sitten, kun molempina öinä tuli kohtaukset. Sanoinko jo, etten jaksa enkä halua? Tämän jälkeen on tullut vähän erityyppistä oireilua; mm. tänään aamupalapöydässä Rosan käsi vaan nyki, vaikka tyttö oli ihan tajuissaan siinä pöydässä. Nykinän kesto oli muutamia sekunteja… mutta silti.

 

Mun epilepsia-ahdistustani lisää myös se, että kävin menneellä viikolla lastenneurologin luennolla. Parantumisprosentit on niin kurjat, kun lääkekokeiluja on useampi. Ja jokainen kouristukseen asti etenevä kohtaus huonontaa muistia. Ja että epilepsia on etenevä sairaus, se taso, jolla etenee, on sitten ihmisestä riippuvainen. Masentaa 🙁 Tuntuu hirmu pahalta luopua siitä ajatuksesta, että tämä epilepsia olisi ollut meille vain väliaikainen peikko, johon syödään lääkkeitä ja joka sitten saadaan kohtauksettomaksi ja edelleen voidaan luopua lääkkeistä. Näin ei Rosan tapauksessa tulle käymään; hän syönee lääkkeitä lopun ikänsä ja toivo on siinä, että lääkkeet toimisivat edes siten, että hän saisi jollain tavalla hyvän elämän. Luopuminen tuntuu tosi pahalta.

 

Toisaalta tuntuu myös todella ärsyttävältä se varsin yleinen asennet, että ”kyllähän ne lapsuusiässä puhjenneet epit paranevat kun lapsi kasvaa” ja ”eihän siitä mitään haittaa ole kun lääkkeet muistaa syödä”. Jepjep.