En ole koskaan ollut mitenkään erityisen tiukkapipoinen tai sääntöihin ja rutiineihin takertuva ihminen. Pikemminkin pidän itseäni aika joustavana ja tilanteiden mukaan elävänä, vähän lepsuna ja ehkä liikaakin lapsilleen periksi antavana. Siisteys on ollut minulle kuitenkin aina tärkeää – pääni ei vain toimi sotkun ja sekasorron keskellä. Kirjoittaessani tätä olohuoneen nojatuolissa istuen, näen suoraan ruokapöytään, […]

  Istuimme menneen viikonlopun iltana pöydän ääressä syömässä, kun paikalla olleet kaksi lastani alkoivat puhua kuolemasta. Aluksi aivan yleisellä tasolla mietiskellen kuoleman käsitettä, päätyen lopulta kauhukuvaansa, jossa menettäisivät meidät vanhemmat ja jäisivät orvoiksi. Isomman sisaruksen johdolla he jatkoivat kuvitteellisen tragedian pohtimista ja kysyivät, mitä heille silloin tapahtuisi ja mihin he joutuisivat? Tärkeintä kuulemma olisi, että […]

Olkoon tämä pulla, jonka kuopukseni kanssa tänään leivoimme, vaatimaton kiitokseni teille, jotka olette lastani sairaalassa tutkineet ja hoitaneet vuosien varrella. Työtähän tekin vain teette – usein vielä kutsumustyötä –  mutta haluan silti kiittää. Lämpimin kiitos siitä, kuinka rauhallisesti ja ammattitaidolla suhtaudutte lapseni asioihin ja oireisiin. Teidän luokse on aina turvallista tulla erityiseni kanssa, koska te […]

Sitä tunnen, kun katselen kuopustani jakelemassa pusuja perheenjäsenilleen. Tunteeseen ei sekoitu enää huolta, joka varjosti jokaista hetkeä hänen alkutaipaleellaan. Huoli ei tietenkään ole kokonaan hävinnyt, eikä varmasti häviäkään niin kauan kuin elän, mutta sille on oma aikansa. Eikä sen aika ole silloin, kun vietämme koko perheen voimin olohuoneessa iltaa. Yksi laittaa puuta takkaan (ja vahtii […]

Alan vasta pikkuhiljaa ymmärtää kuulemaani puhetta siitä, kuinka oikeuksistaan saa vääntää ja taistella väsymykseen asti. Tai väsymyksen yli, erityislapsen vanhemmat kun ovat yleensä jo valmiiksi väsyneitä. Olen tähän mennessä vain ylistänyt tätä maata ja paikkakuntaa, jossa saamme asua. Kuinka hyvin täällä toimii kaikki ja erityisistä huolehditaan. Olemme saaneet helposti kaikki tuet ja terapiat, mitä olemme […]

Tapasin vuosia sitten erityislapsen äidin, jonka arki oli hyvin raskasta. Lapsella oli monenlaista vaivaa ja sairauksia, jotka kuormittivat heidän elämäänsä. Syvemmin keskusteltuamme tein havainnon, että kaikesta vastustuksesta ja haasteista huolimatta äiti ei vaikuttanut ollenkaan katkeralta. En ole kokenut katkeruutta, enkä siksi ehkä ymmärrä sitä täysin. Koen, että minulla ei ole ollut (eikä toivottavasti tulevaisuudessakaan ole) […]

Joulu on aivan ovella ja täällä ollaan valmiina juhlaan. Lasten jännitys ja odotus ovat tarttuneet pikkuhiljaa minuunkin ja tunnen virittyneeni oikeanlaiselle taajuudelle. Kuopukseni on mennä viipottanut niin kuin muulloinkin. Ihmetellyt vähän kuusta koristeineen ja muuta taukoamatonta tohinaa. Olen katsonut hänen menoaan ja tuntenut  kiitollisuutta. Hän on terveenä, kiinnostunut kaikesta ja mukana touhuissa. Hän on muistuttanut […]

Juttelin hiljattain erään erityisen lapsen äidin kanssa. Hän kertoi, että joku toinen äiti oli moittinut häntä erityis-etuliitteen käytöstä lapsestaan puhuessaan. Moittija oli pahoittanut mielensä siitä ja tokaissut, että kaikki lapsethan ovat erityisiä. Olen itse törmännyt nettikirjoitteluissa tähän samaan ilmiöön sen jälkeen kun minusta tuli erityisen äiti. Täytyy todeta, että hetken olin niin sanotusti haavi auki: […]

  Tyttöni on ollut pitkään housutyyppi. Mekkoja hän käytti kyllä vauva-aikana, mutta liikkumaan lähtiessään jätimme mekot ja hameet suosiolla kaappiin. Monta ostettua ja saatua mekkoa jäi käyttämättömänä henkariin roikkumaan. Housuilla kun on niin paljon helpompi edetä (niin uramaailmassa kuin ihan lattiallakin), eivätkä helmat ole tiellä ja esteenä. Ryömimisvaiheen jälkeen tuli pitkä konttausvaihe, ja helmat olivat […]

1. Älä utele lapsen diagnoosia. Diagnoosit, mitkä tahansa sellaiset, ovat henkilökohtaisia asioita. Tässäkin asiassa on hyvä olla hienotunteinen ja edetä vanhempien mukaan. Toiset ovat avoimia diagnoosien suhteen ja haluavat kertoa niistä niin somessa kuin kasvokkain. Toiset taas haluavat pitää tarkat diagnoosit vain lähipiirinsä tiedossa. Kumpikaan näistä tavoista ei ole väärä. Jokainen toimii asiassa juuri niin […]