Uusi selvitys mutta muuttuuko mikään?
Erityislasten perheiden tuen tarvetta, saatavuutta ja jaksamista on kartoitettu monin eri tutkimuksin ja tulokset tahtovat toistaa itseään Kerta toisensa jälkeen. Perheet saavat tukea hyvin nihkeästi, edes kaikkia lakisääteisiä tukia ja palveluita ei saa ilman taistelua, ei aina taistellenkaan. Erityislasten perheiden arki sisältää oikeuksien puolesta taistelemista, ehkä ohuita tukiverkostoja ja usein koetaan, että on jääty yksin.
Kuva: Pixbay
Erityislasten ja heidän perheidensä kirjo on laaja, osa erityisyydestä ei näy ulospäin. Etenkin silloin ympäristöstä tippuva palaute voi olla lannistavaa ja mieltä musertavaa. Jatkuva negatiivinen palaute, arvostelu ja kasvatustaitojen arvioiminen syö sisintä ja voimavaroja.Monen erityislapsen vanhemmat uupuvat, väsyvät hoitamaan parisuhdettaan kiireen ja byrokratian täyttämän arjen keskellä. Kuvioon astuu avioero. Yhtä äkkiä onkin kaksi kotia, jotka tahoillaan yrittävät selvitä erityislapsen perheen elämästä.
Tukitoimet ja palvelut jakautuvat epätasaisesti, niiden saanti riippuu usein kunnasta, jossa ollaan kirjoilla. Työelämä ei tahdo joustaa tai tulla vastaan, jotta arki sujuisi helpommin ja jäisi aikaa palautumiseenkin kaikkien lääkärikäyntien, kuntoutusten, lomakkeiden täyttelyn ja neuvotteluiden välillä. Joustoa työaikaan on usein haastava saada, Suomessa ollaan töissä joko kokonaan tai ei ollenkaan. Moni erityistarpeisen lapsen vanhempi onkin tipahtanut työmarkkinoiden ulkopuolelle. Tämä ajaa helposti toimeentulon heikentymiseen, ongelmien kasautumiseen.
Tänään 1.11 julkaistussa Kalevi Sorsa- säätiön raportissa todetaan kuntien lapsiperhetyön kaikkinensa olevan ilman punaista lankaa. Selvitystä tehneen Matti Rimpeläisen mukaan kunnat käyttävät valtavia rahamääriä lapsiperheiden tukemiseen ja palveluihin mutta mitään muutosta ei saada aikaiseksi. Rimpelä väittää, ettei kuntien mielenkiinto kohdistu hyvinvointipalveluihin.
Saatikka erityislasten perheiden palveluihin?
Lasten ja perheiden pahoinvointi ja hätä ei ole piilossa vaan siitä on näkyvillä useita ihan selkeitä merkkejä:
” Peruskoulussa oppilaat häiritsevät opetusta, opettajat ovat väsyneitä, varhaiskasvatuksessa on pulmia, lastensuojelu on kriisissä, lastenpsykiatrian lähetteet lisääntyvät, lapsia sijoitetaan yhä enemmän kodin ulkopuolelle. Meillä on näitä merkkejä vaikka kuinka paljon, Rimpelä sanoo.”
Me erityislasten vanhemmat olemme varsin tietoisia siitä, että palveluiden, tukitoimien ja neuvonnan saanti on pirstaleista ja hankalaa. Arkeen ei saa konkreetista apua ja lakisääteisistäkin oikeuksistaan joutuu taistelemaan. Oulussa säästetään opetuksesta eniten koko maassa; se tarkoittaa nipistystä kuraattorien, psykologien, avustajien ja erityisopetuksen resurssien leikkaamista tasolle, joka ei todellakaan vastaa tarvetta. Tämän mukaan Oululaiset ovat siis esimerkiksi Jyväskyläläisiä heikomassa asemassa.
Tämän kaltaisista toiminnoista ollaan säästetty ilmeisimmin jo pitkään ja kaikkialla, koska aikanaan esikoiseni kohdalla pyysin tarkempia tutkimuksia arvioidessani, että lapsi tarvitsee tukea koulun käyntiin. Lasta näkemättä meille lähetettiin lausunto, jonka mukaan lapsi on taidoiltaan tasolla, jolla voi mainiosti aloittaa normaaliopetuksessa. Kysyessäni puhelimitse perusteluja, en niitä oikein saanut. Koska en hyväksynyt sitä, minulle lopulta myönnettiin, ettei ole resursseja tutkimuksiin.
Myöhemmin tämä tutkimatta jättäminen on taatusti tullut asuttamalleni kunnalle kalliimmaksi, vaikka sainkin taisteltua esikoiseni pienluokalle. Myöhemmin lapsi siirrettiin erityisopetukseen.
Yhtenä ongelmana jo mainittu raportti näkee julkisen hallinnon vetäytymisen sivustakatsojaksi. Rahoitus on yleiskatteellinen, jota ei korvamerkitä vaan kunnat voivat käyttää rahan haluamallaan tavoilla. Lisäksi lapsiperheiden ja lasten palvelut ovat nykyaikana voimakkaasti markkinoituneet, jolloin omavalvonta on astunut näkyvästi kuviin. Laatua ja palveluien vaikuttavuutta ei varsinaisesti tarkkailla kattavasti. Osingonsaajat määrittelevät onnistumisen sillä mitä viiva alle jää jaettavaa.
Raportti toteaa lapsiperheen hukkuneen sinne paperinpyörittelyn, strategioiden ja byrokratian syövereihin, jossa eri ammattilaiset ja systeemin osat huolehtivat enimmäkseen omista eduistaan. Perheet unohtuvat sinne pärjäämään itsekseen. Metsästämään palveluja ja tukea, jos enää jaksavat.
Toivottavasti tämä selvitys ei muutu yhdeksi paperipinoksi kasaan, jonne kaikki aiemmat strategiat, selvittelyt ja tutkimukset on unohdettu. Nyt viimeistään on aika ottaa tieto talteen ja aloittaa järjestelmällinen työ kaikkien perheiden hyvinvoinnin eteen.
Huominen pohjustetaan tänään.
Aiemmin aiheesta kirjoittamaani:
Kun paperiviidakkoon voi eksyä/https://www.lily.fi/blogit/karvasta-ja-makeaa/kun-paperiviidakkoon-voi-eksya
Seikkailu salaseurassa/https://www.lily.fi/blogit/karvasta-ja-makeaa/seikkailu-salaseurassa
Aiheesta muualla:
https://yle.fi/uutiset/3-10477717