Mitä me tehdään näiden lasten kanssa?
Katselen iloisesti hymyilevää lastani, hyväsydämistä ja empaattista, jolla on palava halu onnistua. Hänellä on valtavasti taitoja ja tietoa, avaimia onnistumiseen. Tänäänkin. Ja onnistumaan hän lähtee, hänelle pitää vain antaa siihen mahdollisuus. Suurimman osan elämästään hän on onnistunut, ylittänyt itsensä ja selviytynyt myrskyistä, joihin moni olisi hukkunut.
Koulu on hänelle työläs työmaa, josta hän ikäistensä tavoin muistaa useinkin mainita, että on kuraa. Tylsää ja työlästä. Yleensä lähtee kuitenkin hyvällä mielellä. Kertoo kotona pitävänsä luokan opettajasta. Se on paljon sanottu, luottamusta on alkanut syntyä.
Kotona kuitenkin usein pohtii asioita, kuulen epävarmuuden ja hädän ääneen lausutuissa sanoissa. Purkaa hänelle sanottua, kokee mitätöintiä ja epäluottamusta.
Mieleni valtasi pettymys, kun ymmärsin, että lapseni ja lapseni kaltaisten lasten ympärillä pyörii edelleen päivittäin aikuisia, joilla ei ole juurikaan ymmärrystä nepsy maailmasta eikä kaikilla liiemmälti halua siihen tutustuakaan. Omalla toiminnallaan he kuormittavat lasta, tekevät lapsesta epäonnistujan ja osoittavat sormellaan lasta. Ja vanhempia.
He eivät tunne neurobiologiaa, eivät ymmärrä neuropsykiatriaa. He kiristävät narua, jos suunnitelmat murenevat ja toiminta hajoaa. He ovat järkkymättömiä, joustamattomia eivätkä näe lapsen olevan ymmällään. Pyörivän uupuneena ja ymmärtämättömänä, kykenemättä saamaan kiinni toiminnasta.Tilanteessa mukana oleavat aikuiset ovat hukassa, kykenemättömiä auttamaan. Latovat rangaistuksia pöytään. Tilanteet kärjistyvät. Ympäristönä toimii usein erityislapsille tarkoitetut koulut tai luokat.
Vanhemmat kyselevät näppäimistö sauhuten tukea, neuvoa ja apua vertaistukityhmissä.
Vaikka samassa ympäristössä on aikuisia, joilla on motivaatio ja halu kaivautua tähän maailmaan, ymmärtää sitä sekä vähentää ylimääräistä kuormitusta kaikilla osaamillaan keinoilla, he eivät voi toimia toisen puolesta. Siksi heistä tulee jälkien korjaajia. He saavat vastaansa sen, mitä itsensä turvattomaksi ja kaaoksen keskelle jätetty lapsi purkaa. Ilman omaa syytään, he kantavat taakkaa, joka ei heille kuuluisi. Siksi, että he ovat valmiita yrittämään. He ovat niitä, joiden on soitettava kotiin. Istuvat palavereissa ja todennäköisesti kokevat epäonnistuneensa, ainakin joskus.
Neuvoloihin, päiväkoteihin ja kouluihin tarvitaan koulutusta. Järjestelmällistä koulutusta, joka avaa nepsy maailmaa ja avartaa ymmärrystä mistä on kyse; mikä on syy ja mikä sen seuraus. Nepsyys on laaja käsite, se pitää sisällään mm. autismin kirjon kuten siihen kuuluvan Aspergerin, kielen kehityksen erityisvaikeuden, AD(H)D:n ja touretten.
Tarvitaan avoimuutta, kykyä ja halua tehdä moniammatillista yhteistyötä sekä valmiutta vastaanottaa uusia toimintatapoja. Tarvitaan resursseja, jotta toimiviksi havaitut toimintatavat voidaan vakiinnuttaa käyttöön ja tarvittavat tukitoimet voidaan järjestää.
Useissa tutkimuksissa on todettu, että erityislapsiperheet väsyvät ja kokevat, etteivät saa tarvittavia tukitoimia, eivät aina edes lain perusteella heille kuuluvaa tukea. Moniammatillinen yhteistyö ei toimi, siihen ei olla valmiita. Ympäristö, jossa he päivittäin toimivat, eivät tunne tai hyväksy erityisyyttä, perheitä syyllistetään, moititaan. Pirstaleinen ja aukkoinen järjestelmä johtaa diagnoosien viivästymiseen, raskaaseen paperisotaan sekä asioiden puimiseen uudelleen ja uudelleen monen eri viranomaistahon kanssa. Kaikesta on taisteltava. Väsyy vähemmästäkin.
Kun selvitetään syyt ja keinot, seuraukset ovat hallittavissa. Odotettavissa olisi positiivisia onnistumisia, työtä vaativia mutta tulevaisuutta kohti katsovia.
Aiheeseen liittyvää: https://www.lily.fi/blogit/karvasta-ja-makeaa/pelko-astui-sisaan
