Äänessä kipupotilas.
Annoin alkuvuodesta haastattelun Lääkärilehteen siitä, millaista on olla kipupotilas. Juttu ilmestyi viime viikolla lehdessä, mutta annoin luvan myös nettiversion julkaisuun. Tämä taisi olla ensimmäinen haastatteluni, jossa toin esille hieman enemmän epäkohtia, niitä asioita joissa olisi vielä paljon parannettavaa.
”Hoitoa organisoiva taho usein puuttuu, kun potilaalla on harvinainen sairaus. Siksi potilaalle itselleen jää vastuu siitä, että saa hoitoa. Olenkin aktiivisesti etsinyt tietoa sairauksistani. Moniammatillinen yhteistyö olisi todella tärkeää.”
On sanomattakin selvää, että pitkäaikaissairastaminen aiheuttaa paljon kysymysmerkkejä niin hoidon, kuntoutusten, arkielämän, kuin byrokratiankin kiemuroissa. Hoidon pirstaloituessa jää paljon potilaan harteille, eivätkä kaikki jaksa kuormaa yksin kantaa, ei niin kuuluisikaan. Itse olen kokenut sen, kuinka psyykkisesti kuormittavaa voi olla joutua huolehtimaan kaikesta, niistäkin asioista joihin potilaalla ei edes ole sananvaltaa. Aiempi kirjoitukseni ”Langat.” valaisee tätä vaikeutta.
”Jokainen potilas määrittelee itse oman kipujanansa kokemustensa perusteella. Siksi pelkkä numeroarviointi riittää harvoin kertomaan kivun laadusta.”
Koska kipu on täysin subjektiivinen kokemus, ei eri henkilöiden kokemus kivusta voi olla täysin samanlainen. Jokaisella henkilöllä on oma kipujanansa, joten kivun voimakkuuden lisäksi tulisi tietää millaista kipu on, miten sen kokee? Haastattelussa kerroin, kuinka itse en ikinä vastaa kivukseni ”10”, sillä silloin kipuni on jo niin vaikea, etten kykene sitä edes ilmaisemaan. Millainen minulle on tuollainen tilanne ollut, siitä voit lukea täältä.
”Avun pyytäminen ja kipujen ilmaiseminen on minulle erittäin haastavaa, mihin on osasyynä vaativa persoonallisuuteni. Hymyilen ja yritän vain mennä eteenpäin. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, ettenkö olisi vakavasti sairas.”
Kun kerron, että avun pyytäminen on minulle erittäin haastavaa, on se sitä myös. Jopa niin haastavaa, että mielummin kärsin yksin, kuin pyytäisin apua. Tämä vaikeus on aiheuttanut suuria haasteita, eikä niitä noin vain rikota. En välttämättä itse edes haluaisi asian olevan niissä mittasuhteissa missä se on, mutta vaativa persoonallisuus taipuu vain harvoin.
Yksi blogini, sekä tekemieni mediaesiintymisten, toistuva teema on ollut ulkonäköni. Se kuinka huolitellun näköisenä kuljen vastaanotolta toiselle, nauraen fysioterapiaharjoitteiden läpi pusken, hymyillen vaikeuksistani kerron. Joudunkin usein selittelemään, ettei asia ole aivan niin yksinkertainen. Eräs fysioterapeuttini tiivisti asian hyvin kertoessaan minusta toiselle fysioterapeutille: ”Älä luota hymyyn.” Miksi hymyyni ei voi luottaa, siitä täällä.
Kiitos Lääkärilehdelle yhteistyöstä!