”Tervetuloa InterCity 543:n kyytiin Epäreiluuden ja Rasittavuuden kautta Kohteeseen, jonne pääsy on aina yhtä epävarmaa. Emme voi taata minkäänlaista matkustusmukavuutta, mutta suurella todennäköisyydellä voit saada puoliesi pitämisestä leiman otsaan. Juna lähtee!” Neliön kokoinen pläntti maassa, tervetuloa tässä on pyörätuolipaikkasi Suomessa kulkevissa InterCiteissä. Jotta saisit luksusta matkan taittamiseen, saat vielä ihkaoikean pistorasian käyttöösi! Pöytätaso on luksusta, […]

Siitä on hieman yli kaksi vuotta, siitä kun viimeksi voin paremmin. Kaksi vuotta sitten tummui mieleni, ajatuksia pörräsi yhä enemmän ja enemmän, jouduin keskelle uudenlaisia helvettejä, eikä mikään tuntunut helpottavan oloa. Olin pimeässä valon keskellä, mutta en tiennyt enää kuinka silmiä avoimiksi avataan.    Näihin kahteen vuoteen on kuulunut paljon. Olen saanut diagnooseja, sitten lisää, […]

En voi antaa lupausta, jollen ole aivan varma, että pystyn sen myös pitämään. Lukuisia kertoja olen joutunut tuottamaan terapeutilleni pettymyksen, kun en ole voinut luvata jotain asiaa, olen kyennyt vain kertomaan yrittäväni parhaimpani. Mutta viime aikoina olen antanut monta lupausta, ja lähestulkoon heti jouduin pettämään toisen henkilön, kun lupaus ei pitänytkään.    Joku on ehkä […]

Jos sairastaminen menisi satukirjojen oppien mukaan, noudattaisi se kutakuinkin tällaista kaavaa: ”Aih” vingahtaisi prinsessa, ja vatsaansa pitelisi. Kivun yltyessä niin että ripsiväri poskille levisisi, päättäisi prinssi soittaa rakkaalleen sairasauton. ”Piipaa piipaa” huutaisivat haltijakummit kauniissa kuorossa, ja prinsessan hellävaroen kyytiin lennättäisivät. Ensiavussa triagehoitaja luokittelisi prinsessan välittömästi hoitoa tarvitsevaksi, ja kipulääkettä annostelisi. Komea, mutta hieman omanlaatuinen, kylän […]

Yhteistyössä Invalidiliiton kanssa   Sitä ei useinkaan huomaa, jollei se omalle kohdalle satu: esteettömyys, tai varsinkin sen puute. Voisi luulla, että vuonna 2018 meillä Suomessa olisi esteettömyys huomioitu kaikkialla, mutta harvassa ovat ne paikat, joissa esteettömyys täysin toteutuu. Vielä nykyäänkin rakennetaan uusia rakennuksia, tai tapahtumia, joissa tilan esteellisyys huomataan vasta siinä kohdin, kun joku asiasta […]

Suurin piirtein näihin aikoihin vuodesta, kevään ja kesän taitteessa, on tapahtunut useita asioita menneisyydessäni huonompaan. Kevät ja varsinkin alkukesä nähdään usein kovin iloisena aikana, jolloin on hyvä ajankohta aloittaa kaikkea uutta iloista. Minulla se ei vain ole mennyt niin, vaan tähän ajankohtaan on kuulunut paljon pettymyksiä, surua, sekä suuria muutoksia. Mutta mitä kaikkea? Mitä tämä […]

Kun mieli on liian väsynyt, kun kaikki tuntuu uuvuttavalta, silloin on lepo tarpeen. Lepo johon ei pelkkä silmien ummistaminen omassa sängyssä riitä. Muiden valvoessa untani, ja rauhoittaessa kiireistä mieltäni, silloin minä yritän rauhoittua lepoon. Helppoa se ei ole, ei todellakaan. Olen yrittänyt sitä aiemminkin, vaihtelevin lopputuloksin, mutta silti jokainen kerta on uudenlainen.  En hepposin aatoksin […]

Viime aikoina ovat lusikat olleet tältä naiselta vähissä. Voimat eivät ole riittäneet, kuin aivan välttämättömiin, eikä aina edes niihin. Niin, tätä se elämä on lusikkateorian mukaan eläessä, valintoja toisensa perään, vaikka ainoa tärkeä valinta on valinta jaksaa.   Muutama vuosi sitten tein päätöksen liittyä niin kutsuttuun #spoonie yhteisöön, joka liittää yhteen erilailla pitkäaikaissairaita lusikkateorian mukaan […]

Jos jokin on varmaa pitkäaikaissairastamisessa on se se, että odottaminen ei pääty koskaan. Kuvitellaan, että sinun tulisi hakea jotain tiettyä etuutta tai muuta vastaavaa: Koko homma lähtee käyntiin siitä, että saat jostakin tiedon asiasta, jonka jälkeen odotat hieman lisätietoja. Käyt itsekin läpi nettisivustoja, sekä oppaita, jotka kertovat miten asiassa tulisi edetä. Odotat puhelinlinjalla, jotta voisit […]

En edes muista milloin viimeksi olisin nähnyt unta, höpsöjä tai todentuntuisia, ihan mitä vain. Vaikea kipujen aiheuttama unettomuus on piinannut niin pitkään, etten ole vuosikausiin, kohta vuosikymmeneen nukkunut ilman lääkekomboa. En siis tiedä enää millaista on väsyneenä nukahtaa ja läpi yön nukkua. Minun väsyneisyys tulee pilleripurkista, nukahtaminen toisesta, ja syvempi unenlaatu kolmannesta. Silti en koskaan […]