Ei kivutonta hetkeä.

Julkaisu on toinen vastausosa Kysymyksiä julkaisuun esitettyihin kysymyksiin. Ensimmäisen vastauksen voit lukea täältä:  Oman itsensä paras asiantuntija.

Ilman nimimerkkiä kysymyksensä esitti anonyymi vierailija:

”Onko sinulla kivuttomia hetkiä?”

Kysymys kiinnostaa monia, sillä se esitetään minulle usein eri tilanteissa. Krooninen kipu voi tarkoittaa niin monia asioita, henkilöstä riippuen. Omalla kohdallani vastaus on valitettavan yksioikoinen:

”Ei. Kivut ovat läsnä joka ikuinen hetki.”

Sairastan neljää kroonista kipuoireyhtymää, joten pystyn erottelemaan mikä kipu on missäkin kohtaa kehossani jylläämässä, vaikka onkin useita alueita, joissa kivun aiheuttajia on useampia. CRPS (Complex Regional Pain Syndrome/monimuotoinen alueellinen kipuoireyhtymä) aiheuttaa kipuja kehossani laajimmin. Tuo kirjainhirviö on vallannut kehoni jokaisen raajan ja vaikuttaa kehooni monin eri muodoin. Koska kyseessä on autonomisen hermoston sairaus, ei minulla ole paljoakaan valtaa päättää mitä kehossani tapahtuu. Televisiota katsellessani saattavat käteni yht’äkkiä muuttua tulipunaisiksi ja turvota niin, ettei sormia saa liikuteltua. Ei voi muuta kuin odottaa ja purra hammasta yhteen. CRPS lähettää ympäri kehoani jatkuvasti kipusignaaleja, vaikka kivun aiheuttajaa ei sinänsä olekaan. Sairauden oireita on lukuisia, mutta valtava kipu on aina läsnä. 

Molempiin käsiini ja yläkroppaani vaikuttaa jatkuvasti toinen kirjainyhdistelmä: TOS (Thoracic Outlet Syndrome/rintakehän yläaukeaman oireyhtymä). Käteni väsyvät helposti kaikenlaisissa asennoissa ja kipu lisääntyy. Varsinkin pienetkin yläasennot ovat tuskaa ja ne myös puuduttavat käteni täysin. Kykenen erottamaan joistain kohdista käsiäni, milloin on kyse TOS:sta ja milloin CRPS:stä, mutta kummaltakaan en saa hetken rauhaa.

Krooninen komplisoitunut migreeni muistuttaa itsestään oikealla ohimollani. On hetkiä jolloin kipu pahenee täysin lamaannuttavaksi, kun nousee yli sietorajan. Viime lauantaina yhdistyksen kokouksessa tunsin, kuinka jo useamman päivän ajan pahentunut migreeni ei antanut enää rauhaa lainkaan. Oli pakko tehdä päätös ja ottaa kokouksesta puolen tunnin tauko. Kömmin sihteerimme työpöydän alle, laitoin kuullokkeet korvilleni, vedin huivin päälleni, latasin injektiolääkkeeni ja pistin sen reiteeni. Puoleen tuntiin en voinut liikahtaa, mutta tutun turvallisen musiikin turvin yritin vain odottaa, odottaa hivenen parempaa olotilaa. Lääke ei vie migreeniäni pois, mutta se laskee sitä hieman siedettävämmälle tasolle. Haittavaikutusten hälvennettyä hieman kykenin jatkamaan kokousta, vaikka pelkkä suun avaaminen tuntui, kuin joku olisi moukaroinut minut maahan. Mutta, muitakaan mahdollisuuksia ei ollut, kuin jatkaa matkaa, jatkaa polullani.

Nikamavälilevysairaus ja hermojuurioireisto lannerankani alueella vaikuttaa paitsi selkärankaani, myös molempiin jalkoihini. Kuin tulinen salama iskeytyy kipu useamman kerran päivässä selkääni. Jatkuvan säteilykivun ja tuntomuutosten aiheuttamat ongelmat kestän suht hyvin, mutta selän kipukohtaukset ovat hankalia. Saatan herätä keskellä yötä niin, etten kykene liikuttamaan jalkojani lainkaan. Mikäli liikutan vasenta jalkaani edes hivenen, tunnen rajun tulisen kouran repivän lihakseni erilleen. En voi tehdä muuta, kuin pidätellä kyyneleitä ja yrittää kurottaa lääkepurkkia kohden. Olen joutunut tuskissani herättämään vanhempieni luona äitini tuomaan minulle lääkettä ja sairaalaosastolla ollessani yö toisensa jälkeen soittamaan kelloa, jotta hoitajat ovat antaneet lääkkeen, sekä vuoranneet jalkani lämpöpakkauksilla. Kipu on jatkuvaa, mutta se on myös räjäyttävää.

Ylläoleva kuva on otettu 2015 Sveitsissä, lähes päivälleen seitsemän vuotta sairastumiseni jälkeen. Olin kivuissani, mutta siinä minä olin.

Olen viimeksi kokenut kivuttoman hetken toukokuussa 2009. Vuonna 2009 on ollut päiviä, viikkoja, jolloin olen ollut kivuton. En muista miltä se tuntui, en. 

Sairaalahoidossakaan ei minua ole koskaan kivuttomaksi saatu, eikä sitä edes komplisoituneessa tilassani tavoitellakaan. 

Krooninen kipu tarkoittaa minun tapauksessani kipua aivan joka hetki, kovaa kipua. Laaja-alainen vaikea-asteinen kiputilanteeni vaikuttaa lähes koko kehooni eri sairauksin. Kun minulta kysytään, paljonko kipuni on asteikolla 0-10? Vastaukseni on aina sama:

”Riippuu siitä mitä aluetta tarkoitat, vai haluatko koko kehoni keskiarvon?”